Kako komunicirati s majkama posebne djece: kako podržati i ne uvrijediti? Posebna djeca običnih roditelja Ako je “poseban” najstariji

Dobar dan, dragi čitatelji! Neke se žene pitaju: kako komunicirati s majkama posebne djece? Što reći prijatelju čije je dijete dobilo tešku dijagnozu? Koje će riječi biti prikladne, a koje ne?

Što trebate znati?

Naravno, ne mogu znati što sve majke posebne djece žele čuti. Mogu reći samo o sebi. Koliko ja razumijem, moji osjećaji slični su osjećajima većine žena u sličnim situacijama. Ali svi su ljudi različiti. A možda postoje iznimke... Ako netko podijeli svoju viziju u komentarima, bit će mi samo drago!

Ovu točku treba uzeti u obzir... Žena koja je već prihvatila stanje svog djeteta i njezina situacija je vrlo različita od one koja to još nije prihvatila. Grubo rečeno, sve sam te događaje iznutra već proživio i nikakva nemarna pitanja neće utjecati na mene.

Jedino što me živcira je kada mi na moju zabrinutost kažu "ti imaš sasvim obično dijete, sve je to normalno" - kasnije ću objasniti zašto. Ali ne patim od toga, ne padam u depresiju, samo se malo iritiram. Ponekad - ne malo, nego puno... Ali ništa mi više nije bolno.

Ali nije uvijek bilo tako. I sve žene prolaze kroz razdoblje prihvaćanja. Ponekad - brže, ponekad - cijeli život... A s onima koji još nisu doživjeli ovaj događaj, bolje je pažljivo komunicirati. Stoga, ako je djetetu vaše prijateljice iznenada dijagnosticiran autizam, mentalna retardacija ili nešto treće... Svakako morate s njom pažljivo komunicirati. Jer ovo je gotovo nemoguće preživjeti u jednom danu ili mjesecu...

Kako komunicirati?

Pa što je bolje reći? Osobno sam sanjao da čujem ovo (to sam tek nedavno shvatio): „Jako mi je žao što vaše dijete ima takve probleme. Ovo je stvarno zastrašujuće. A ovo su stvarno teški testovi... Htjela bih te podržati, htjela bih nekako pomoći. Nikada nisam bio u ovoj poziciji i ne mogu u potpunosti razumjeti vaše osjećaje. Ali ako želiš razgovarati, samo plači, čavrljaj, uvijek me možeš kontaktirati. A ako ti mogu dati još nešto vrijedno, reci mi, rado ću to dati.”

Ako se tek upoznajete s majkom posebnog djeteta... Čini mi se da je bolje da to nikako ne komentirate, samo slušajte.

Standardne fraze poput "Sve će biti u redu!", "Možeš ti to podnijeti!", "Ti si heroina, ja to ne bih mogla!" - može biti neprikladno. Jer ni liječnici u većini slučajeva ne znaju hoće li sve biti u redu. Kao u našem slučaju s Leshom. I često, naprotiv, liječnici su sigurni da će sve biti loše. A komentar jednostavne žene koja nije upoznata s vašom situacijom zvučat će kao smiješak.

Moramo shvatiti da majke posebne djece žive u drugom svijetu... Oni koji su već iskusili njihovu tugu ignoriraju sve “pogrešne” riječi. Oni koji to nisu doživjeli zatvaraju se i sve shvaćaju vrlo ozbiljno. Stoga se s takvim ženama ponekad doista isplati ne raspravljati o djeci.

Posebno dijete zahtijeva puno snage i tjera ga na poseban trening. Ruši mnoga uvjerenja. Na primjer, gotovo sve žene nesvjesno žele biti ponosne na svoje dijete. Sjećam se koliko sam bio ponosan na Lisu. Prohodala je s 9 mjeseci, a s 10 mjeseci svima se činilo da ima više od godinu dana. Sada sam ponosan na to kako pleše. I dan danas Lisa izgleda starije od svojih godina. Vjerojatno zbog svoje visine.

I dok Lisa plijeni svojom svjesnošću, Lesha sa 2,5 godine izgleda 1,5. Čak i među dječacima. Čak i među negovornicima. Pa, ili u najboljem slučaju - 2 godine. I nema se baš čime ponositi pred drugim majkama.

Ali još uvijek imamo puno sreće! Mnoge majke posebne djece ne samo da nisu ponosne, već se i srame djetetova ponašanja. Mogu se razumjeti. Djeca s autizmom ili mentalnom retardacijom nemaju ispisanu dijagnozu na licu. Posebno za male. Vrlo je teško utvrditi da s njim nešto nije u redu. Samo ako ste i sami majka istog djeteta, koje je proučilo desetak knjiga i prošlo desetak neurologa.

I izvana, 95% ljudi doživljava vašu bebu kao jednostavno neadekvatnu, neodgojenu, histeričnu, razmaženu itd.

Takvo dijete može iznenada udariti drugo. Bacanje pijeska. Ima trave. Lizati dječji tobogan. To je divlja histerija, čak i ako već ima 4-5 godina. Ponekad se takvo dijete mora nositi kući na rukama, vrišteći i otimajući se.

Imam prijateljicu koja je za mene primjer smirenosti i prihvaćanja svog djeteta. Čini mi se da bih se u njenoj situaciji jako zatvorio. A smirena je, otvorena i lako komunicira sa svim ženama.

Izvana se čini da njezina kći ima 5 godina, a jednostavno je vrlo neodgojena. Djevojka gnjavi sve ljude pitanjima, djeluje vrlo nametljivo, stalno sve iznova pita, govori glasno, netaktično. Druga djeca je odbijaju, ali odrasli je toleriraju prvu minutu, a onda se počnu iritirati. Čude se njezinim "lošim manirama".

Ali zapravo, ova djevojka je mnogo starija. Mnogo. I ima ozbiljne crte lica. Takva da je već pobjeda to što ona uopće hoda i priča. Njezini se roditelji nisu usudili ni nadati takvome. Ali ona hoda i govori. Čak i jako dobro govori! Za njih je ovo radost i pobjeda. Ali za one okolo...

No, neki ljudi ubrzo shvate da u slučaju ove djevojke problem nije u “lošem ponašanju”. Ali to ne dodaje suosjećanje prema svima. Sjećam se da sam jednog dana čavrljala s njenom mamom na igralištu... I djevojčica je počela nekamo odlaziti (to im se redovito događa). A neka baba je bahato vikala: “Ženo! Pazi kuda ide tvoja kći! Moraš pripaziti na svoju djevojku!”

To je rečeno s takvim prijezirom, s takvim neprijateljstvom i arogancijom... To bi me stvarno povrijedilo. Možda bih se poslije posvađao s ovom bakom. Ali prijatelju... To nije poremetilo njenu staloženost. Mirno je sustigla kćer, vratila je na svoje mjesto i nastavila komunicirati sa mnom, pokušavajući pomnije paziti na dijete.

Ako nikada niste imali posebno dijete, vrlo je teško doista shvatiti kroz što takve majke prolaze. Teško je osjetiti sve suptilnosti i odabrati prave riječi u razgovoru. To je otprilike isto kao i kako je ženama bez djece teško stvarno razumjeti i podržati umornu majku s bebom. Kao ženi sa sretnom obitelji, teško je razumjeti i podržati prijatelja koji je prošao kroz razvod... Ali možemo samo slušati. Ne pokušavajte dati podršku i razumijevanje (ili, ne daj Bože, savjet!)... Već samo slušajte.

Izjave da je sve normalno i da će sve biti u redu su opasne jer samo povećavaju nerazumijevanje, zid među ljudima. Nose i zabranu emocija.

Osobno sam, kad su me uvjeravali da će sve biti u redu, čula otprilike ovo: “Ti si sumnjičava i zabrinuta majka. Sami sebi stvarate probleme iz vedra neba. Izmišljate poteškoće tamo gdje ih nema. Zapravo, s vašim je djetetom sve u redu. A doktori uvijek vrte kojekakve gluposti. Pa izbaci te gluposti iz glave, sve će biti u redu!”

To me povrijedilo jer nikad nisam bila sumnjičava majka. I općenito, nije me smetalo što je Lesha mukao samo do 10 mjeseci, bez pokušaja ponavljanja slogova! A nedostatak riječi u 1.9 također mi nije smetao. Pa čak i izostanak geste pokazivanja (tada nisam znao da je to alarmantan znak!). I sama sam često govorila okolini da se ne izlažu stresu jer beba progovori samo 2 riječi godišnje umjesto 10 propisanih od neurologa... I uopće nisam razumjela strepnju majki zdrave djece. Stoga su takve izjave upućene meni uvijek djelovale kao crvena krpa na bika.

Druge žene mogu imati različite crvene krpe. Ali u svakom slučaju nepoželjni su neutemeljeni optimizam, neželjeni savjeti i negiranje problema.

I na kraju ću dodati da ako imate još kakvih pitanja na ovu temu, slobodno me pitajte. Ja ću odgovoriti što znam. Ne morate se bojati da ćete me na neki način uvrijediti, sa zadovoljstvom ću odgovoriti.

Kratki film o obiteljima s djecom s teškom cerebralnom paralizom:

Za svakog je roditelja njegovo dijete iznimno, posebno, nije kao sva druga. Ali ima majki i očeva koji bi dali sve na svijetu da njihova beba postane najobičnije, prosječno dijete. O tim ljudima i njihovoj djeci rijetko se govori i piše. No, na sreću, “zavjera šutnje” postupno nestaje.

Sada u Rusiji ima oko 600 tisuća djece s invaliditetom i mnogo djece s određenim fizičkim nedostacima i izraženim razvojnim značajkama. Obitelji u kojima ova djeca odrastaju susreću se s poteškoćama o kojima se široj javnosti malo zna – a tamo gdje vlada neznanje rađaju se stereotipi i strahovi. “Takvu” djecu rađaju samo narkomani i alkoholičari, očevi napuštaju obitelji s “takvom” djecom, zdrava djeca svakako pate od komunikacije s “takvom” djecom - itd. i tako dalje. Zdravstveni radnici često sugeriraju roditeljima da svoju “posebnu” bebu ostave u rodilištu – kažu, rodite novu – a mnoge majke i očevi i poslušaju taj savjet. Na sreću, sve više obitelji, posebno u velikim gradovima, gdje su informacije i pomoć dostupnije, odlučuje se samostalno odgajati svoju djecu, nastojeći im pružiti maksimalne mogućnosti liječenja i rehabilitacije.

Kada se postavlja dijagnoza?

Za neke poremećaje u razvoju bebe roditelji saznaju već pri rođenju – npr. za rascjep usne ili. Drugi ostaju neprepoznati nekoliko godina—recimo, . Ali u svakom slučaju, reakcija na vijest da dijete nije kao sva ostala je jak stres, šok i osjećaj gubitka. Dok se beba još razvija u maternici, mama i tata već živo zamišljaju kakva će biti, kuju planove, gaje nade vezane uz njegov budući život i mogućnosti. I malo je ljudi spremno za rođenje djeteta koje ne može ispuniti te nade. Osjećaj gubitka odražava gubitak onog zdravog, “običnog” djeteta koje su roditelji čekali. Ali u isto vrijeme dok doživljavaju tugu, moraju se brinuti o bebi – onoj pravoj, koju sada imaju i koja treba njihovu brigu – što su problemi s njegovim zdravljem i razvojem složeniji. Druga je stvar ako se dijagnoza otkrije kasno (osobito u slučaju kada roditelji prije specijalista primijete da nešto "nekako nije u redu"). Tada i najgora vijest može donijeti olakšanje - jer konačno oslobađa odrasle muke neizvjesnosti i daje im priliku za konkretne akcije. U ovom teškom vremenu posebno je važna uloga specijalista - u ovoj fazi, u pravilu, liječnika. Oni su dužni roditeljima pružiti potpune informacije o dijagnozi djeteta, povezanim ograničenjima i mogućnostima razvoja djeteta. Nažalost, malo naših liječnika zna kako pravilno prenijeti potrebne informacije mamama i tatama. Čak su iu medicinskoj zajednici rašireni mitovi o nejasnim izgledima za razvoj, primjerice, djece s Downovim sindromom. Naravno, roditelji trebaju istinu – nepoznato je bolnije i strašnije. Ali zastrašiti ih i slikati iznimno strašne slike znači oduzeti ionako psihički depresivnim osobama snagu potrebnu za brigu o bespomoćnom djetetu.

Braća i sestre "posebne" djece

Trebam li imati još jedno dijete? Koje su posljedice rođenja djeteta s posebnim potrebama u obitelji za stariju, “normalnu” djecu? Kako će oni živjeti ako nas, ne daj Bože, ne bude? Zabrinutost roditelja nije neutemeljena. Doista, rođenje “drugog” djeteta stres je za sve članove obitelji, pa tako i za djecu, jer oni zajedno sa svojim roditeljima proživljavaju tugu i gubitak. Ali nije samo to.

Ako je "poseban" junior

Obitelj u kojoj odrasta više djece – od kojih je jedno “posebno” – suočava se s brojnim problemima. Prije svega, postoji nedostatak resursa. Roditelji objektivno moraju posvetiti puno vremena i truda bolesnoj bebi - bebi su potrebni brojni medicinski zahvati, uključujući hospitalizaciju, rehabilitacijske mjere (gimnastika, masaža itd.); Osim toga, trebate dobiti novac - za lijekove, liječnike, učitelje. Nije ni čudo što se zdrava djeca često osjećaju zapostavljeno. Uvrijeđeni su, ljuti na mamu i tatu i, naravno, na mlađeg brata ili sestru - on/ona sada dobivaju svu roditeljsku ljubav! Hoće li odrasli znati pravilno rasporediti pažnju među djecom ovisi kako o njima samima, tako i o potpori koju obitelji mogu pružiti najbliži – primjerice bake i djedovi.

Često se dio obaveza oko brige o “posebnoj” bebi povjerava zdravom djetetu. Pritom roditelji često precjenjuju snagu svog malog pomagača i podcjenjuju poteškoće s kojima se mora suočiti. Kao rezultat toga, umjesto ljubavi i želje da se brine za bespomoćnu bebu, stariji počinje osjećati bijes, pa čak i mržnju, jer ga je ovaj "pacijent" zapravo lišio načina života koji vode svi njegovi vršnjaci. Druga je krajnost potpuna izolacija djece jednih od drugih. Uključivanje zdravog djeteta u brigu o bebi s poteškoćama u razvoju ne šteti ni jednom ni drugom, ako se poštuje mjera. Kad se starije dijete približi školskoj dobi, suočava se s novim problemom: roditelji često od njega traže poseban uspjeh - kako kažu, "za sebe i za tog tipa". On je taj koji mora opravdati očekivanja koja su oplakivala rođenje "posebne" bebe. Naravno, pod teretom dvostruke odgovornosti, dijete doživljava užasan stres - jednostavno nije u stanju ispuniti očekivanja odraslih.

Kako uzdržavati starije dijete

Obrati pozornost na njega. Da, dijete s posebnim potrebama vas “iscijedi” gotovo do posljednje kapi. Ali starješina također postoji! A ni njemu sada nije lako. Srećom, zdrav je i normalno se razvija, no vrlo je ranjiv i sklon strahovima - boji se, primjerice, da se ne zarazi od mlađeg. I on također tuguje. Pokušajte pronaći vrijeme koje će u potpunosti imati samo najstariji.

Nemoj ga čuvati. Korisno je starije dijete uključiti u brigu o “posebnoj” bebi, ali uključiti ga, ohrabrujući ga za njegovu pomoć, a ne prebacivati ​​“odraslu” odgovornost na predškolca (školarca).

Objasnite jezikom kojim dijete može razumjeti koji je problem njegovog brata/sestre. Puno strahovi iz djetinjstva generirana idejom da je poremećaj u razvoju “posebnog” djeteta zarazan. Ponekad se zdravo dijete inspirira mišlju da će se i ono u budućnosti sigurno razboljeti i prestati se kretati ili govoriti.

Poštujte njegove interese. Ne tjerajte starijeg da uvijek u svemu popušta mlađem - tako ćete samo postići da zdravo dijete počne tiho mrziti "uzurpatora".

Ako je "poseban" viši

Hoće li ili ne roditi drugo dijete ako prvorođenče ima teškoće u razvoju teško je pitanje. S jedne strane, “posebna” beba zahtijeva puno pažnje, ali i velike financijske troškove. S druge strane, izgled zdravog nasljednika daje roditeljima priliku da se osjećaju kao obična obitelj: riješe problem reprodukcije, urone u "normalne" probleme. Istina, ponekad se drugo dijete rađa kao "spasilačka služba" - kažu da će odrasti i u budućnosti će se brinuti o bespomoćnom starcu. U tom se slučaju najmlađi od samog početka osjeća roditeljima beznačajnim, manje vrijednim – i u pravilu ne žari ljubavlju prema onome za koga je pozvan brinuti.

Važno: Prije nego što se odlučite za drugo dijete, ima smisla proći medicinsko i genetsko savjetovanje. U nekim slučajevima vrlo je velika vjerojatnost da ćete imati dijete s poremećajem u razvoju.

Ako u obitelji ima mnogo djece

Dobre vijesti za velike obitelji: praksa pokazuje da rođenje “posebnog” djeteta ovdje uzrokuje manje stresa i za roditelje i za djecu. A u budućnosti, odgovornost za odraslog brata ili sestru raspodjeljuje se "svima" - i opterećenje postaje sasvim podnošljivo.

Bake i djedovi

Kako se bake i djedovi osjećaju kad saznaju za rođenje “posebnog” djeteta? Tuga je što će biti lišeni radosti komunikacije s "normalnim" unukom ili unukom. Strah - obično skriven - da su njihovi "defektni" geni uzrok problema bebe. Bol za vaše odraslo dijete - zašto bi ga bilo briga? Česti su slučajevi kada muževljevi roditelji ne prihvaćaju svog "posebnog" unuka i krive njegovu majku što je dijete ispalo "nije takvo". Naravno, ovo je vrlo bolna situacija za majku. Ali u njezinoj je srži vječna majčinska želja da pod svaku cijenu zaštiti svoje dijete, pomiješana s osjećajem krivnje (ipak je i baka majka, samo je njezina krvca odavno odrasla). Ne zaboravite također da su stariji rođaci predstavnici generacije koju karakterizira još manje tolerantan odnos prema osobama s invaliditetom od mlađih osoba. Nije ih tako lako natjerati da napuste stereotipe – na primjer, uvjerenje da djeca s Downovim sindromom ne hodaju, ne govore i ne prepoznaju svoje bližnje. Međutim, na sreću, događa se drugačije. Bake i djedovi mogu biti od velike pomoći obiteljima s “posebnom” djecom. Nažalost, često se takva djeca ne mogu smjestiti u vrtić. Ako baka i djed djelomično brinu o unuku, majka ima malo vremena da se jednostavno opusti, a ponekad čak i ode na posao.

Česti su slučajevi da muževljevi roditelji ne prihvaćaju svog “posebnog” unuka i krive majku za njegovu bolest.

Ako baka i djed ne prihvaćaju dijete, kritiziraju vas ili krive:

• ignorirati kritičke primjedbe. Nema sumnje, riječi mogu boljeti, a vi se često osjećate krivima i ne možete se s ničim nositi. Ali možda ćete lakše prihvatiti prijekore i kritike ako znate da je bakino ponašanje uzrokovano strahom i krivnjom, a ne željom da vas natjeraju na patnju;
• pružiti informacije o djetetovim problemima i razvojnim mogućnostima. Mnogi pripadnici starije generacije ne znaju da se djecu s Downovim sindromom može puno naučiti, da dijete s cerebralnom paralizom može imati visoko razvijenu inteligenciju, a “rascjep usne” uspješno se liječi operacijom;
• budite zahvalni na pomoći, čak i ako je mala. Da, sada vam je teško, i to vjerojatno puno teže nego vašim bakama i djedovima, a odbijanje pomoći može vam se činiti nepravednim. Ali ni njima nije lako.

Biti otac "posebnog" djeteta

U našoj zemlji, problem očeva u obiteljima s "posebnom" djecom, nažalost, vrlo je relevantan. Osjećaj odgovornosti za voljene osobe - često već oslabljen kod muškaraca - ponekad se potpuno gasi u krizi povezanoj s rođenjem bolesnog djeteta. Otac napušta obitelj, a sve brige oko bebe i njegove financijske potpore padaju na ramena majke.

Međutim, očev bijeg nije nikakav obrazac. U Sjedinjenim Državama, na primjer, stopa razvoda u obiteljima s djecom s određenim teškoćama jednaka je nacionalnom prosjeku. Kad se rodi "krivi" nasljednik, ne tuguje samo majka - otac, u pravilu, osjeća istu bol. Možda je položaj oca ipak malo lakši - uostalom, glavni tereti povezani s brigom o djetetu padaju na ženu, a muškarac ima priliku otići na posao, ometen od teških misli. S druge strane, tate rjeđe dijele svoja iskustva – mnogi tiho pate od tuge i bespomoćnosti, ne mogu jednostavno ni s kim razgovarati. Muči ih nemogućnost da izliječe dijete ili na drugi način radikalno poboljšaju situaciju. Muškarac bi trebao djelovati aktivno i “riješavati probleme”, ali u ovom slučaju nemoguće je “riješiti problem u potpunosti” i odmah učiniti bebu zdravom. To kod očeva izaziva osjećaj krivnje i bespomoćnosti, a ponekad ih otuđuje od obitelji i tjera ih da potraže zaštitu od nepodnošljivih iskustava.

Ako ste otac “posebne” bebe

• Upamtite: vaša obitelj vas treba. Bez Vas, život djeteta (djece) i supruge bit će znatno kompliciraniji, a mnoge vrste liječenja i rehabilitacije bolesnog mališana mogu se pokazati potpuno nedostupnim. Ne ostavljajte svoje najmilije u nevolji - sada vas trebaju više nego ikada!
• Razgovarajte sa suprugom o svojim osjećajima. Nemojte se bojati reći joj o tuzi, strahu ili krivnji koji vas muče. Postat će lakše, a zajednička iskustva pomoći će da se vi i vaš suprug osjećate kao "jedan tim".
• Sudjelujte u brizi za dijete, u njegovom odgoju, u rješavanju svakodnevnih problema. Možda ćete se isprva osjećati neugodno i nesposobno u blizini svoje žene - to će proći.
• Sudjelujte u rješavanju svakodnevnih i organizacijskih problema kako bi Vaš suprug imao vremena za odmor i oporavak. U konačnici, to će pomoći i vama: žena iscrpljena brigama i teškoćama teško da će moći posvetiti vrijeme i pažnju svom mužu.
• Ne zaboravite da ste muž i žena, a ne samo roditelji “posebne” bebe. Vi ste još uvijek ljudi koji se vole - i morat ćete podsjetiti svog supružnika na to, budući da su majke sklone potpuno se udubiti u djetetove probleme.
• Potražite one koji znaju kroz što prolazite. Mnoge organizacije koje pružaju pomoć djeci s posebnim potrebama imaju roditeljske klubove – tamo idu ne samo majke, već i očevi. Povezivanje s drugim očevima "posebne" djece pružit će vam priliku da podijelite svoje osjećaje s ljudima koji će ih sigurno razumjeti.

Obrazovanje: tabu ili zeleno svjetlo?

Naša država deklarira univerzalno pravo na obrazovanje, ali ga je za neku djecu nemoguće ostvariti – a ako je moguće, onda ne u potpunosti ili na neoptimalan način. Praktično nema vrtića za djecu s težim razvojnim poremećajima i njihovim kombinacijama (primjerice, oštećenje vida i mentalna retardacija istovremeno). One koje postoje često su samo “skladišne ​​komore” u kojima su smještena djeca dok roditelji rade. Djeci s mentalnom retardacijom često se uskraćuje čak i mogućnost pohađanja specijaliziranog vrtića za djecu s intelektualnim teškoćama. Ali ima i dobrih vijesti. Nedavno su se u Moskvi i Sankt Peterburgu počeli pojavljivati ​​integrativni vrtići, u koje idu i djeca s posebnim potrebama i obična djeca. U pravilu, njihove grupe su male - 10-15 ljudi, od kojih su 1-2 "posebni" učenici. Što se tiče škola, postoje specijalizirane ustanove za djecu s oštećenjima sluha, vida i mišićno-koštanog sustava, kao i za djecu s poteškoćama u govoru, za djecu s mentalnom retardacijom i za djecu s mentalnom retardacijom. Neke škole upisuju razrede djece sa složenim teškoćama - na primjer, u školama za djecu s oštećenjima sluha i vida mogu postojati razredi u kojima uče djeca koja također imaju mentalnu retardaciju. Međutim, takvih je razreda vrlo malo - i neće svako dijete tamo biti prihvaćeno.

Mnoga djeca s cerebralnom paralizom i drugim motoričkim poremećajima mogu učiti u redovnim školama

Mnoga djeca s cerebralnom paralizom i drugim poremećajima kretanja mogu učiti u javnoj školi - glavno je da je zgrada prikladna za kretanje u invalidskim kolicima, a učitelji su ljubazni i kvalificirani. U Moskvi već postoje škole koje prakticiraju inkluzivno obrazovanje i njihov broj raste (iako još ne dovoljno brzo). Roditelji su zabrinuti pitanjem: kako obična djeca misle o svom "posebnom" prijatelju? Isto onako kako se prema njemu ponašaju odrasli – majke, očevi i učitelji. Učitelji su na prvom mjestu jer oni određuju ton komunikacije u učionici. Ako se učitelj ponaša korektno, učenici dobro prihvaćaju svoje „drugače“ prijatelje, pa čak i paze na takvu djecu kao na cijeli razred.

Ako se dijete izgledom bitno razlikuje od svojih vršnjaka

Svaki nedostatak u izgledu (kratki udovi, rascjep usne i sl.), nažalost, u većini slučajeva čini dijete metom ismijavanja vršnjaka. Ali to ne znači da biste trebali ponizno prihvatiti stvarnost. Morate raditi na problemu - i ako se događaji budu razvijali povoljno, ljudi oko vas jednostavno će prestati primjećivati ​​značajke izgleda vašeg djeteta. Mehanizam je jednostavan: ne fokusirate se stalno na izgled svojih voljenih.

Dakle, na čemu trebate raditi...

• Vlastiti odnos prema djetetu. Ako se dijete uvijek naziva “jadnim” i stalno se govori o njegovim nedostacima, sigurno će imati problema u komunikaciji s drugom djecom. Pokažite smirenost u odnosu na djetetov problem, budite pozorni na njegove interese i postignuća - i povećat ćete šanse da će beba razviti odgovarajuće samopoštovanje i bolje se prilagoditi grupi vršnjaka.
• Stav učitelja (učitelja, odgajatelja). Ne smiju dopustiti da se dijete zadirkuje zbog nedostataka u izgledu. Ali stavljanje bebe u položaj "bolesne osobe", od koje postoji manja potražnja, također je pogrešno.
• Vještine samoprezentacije djeteta. Naučite svoje dijete da "predstavi" svoju posebnost, govoreći o tome smireno i samouvjereno. Na primjer, ovako: "A ja imam ovu ruku, s ovom sam rođen" (ako bebi nedostaje nekoliko prstiju).

Što onda?

Najteži i još uvijek neriješen problem u našoj zemlji: mogućnost samostalnog života i zapošljavanja odraslih osoba s težim smetnjama u razvoju (primjerice, mentalna retardacija, duševna bolest). Mnoge zapadne zemlje imaju programe povlaštenog zapošljavanja i tzv. smještaja uz podršku. Osobe s određenim poteškoćama u razvoju mogu živjeti odvojeno od roditelja u apartmanima hotelskog tipa. Socijalni radnici im pomažu organizirati rad, slobodno vrijeme i komunikaciju. Postoje i ruralna naselja u kojima takvi ljudi uzgajaju voće, povrće ili cvijeće, brinu se o životinjama i mogu se djelomično ili čak u potpunosti sami uzdržavati. U Rusiji je vrlo malo takvih programa. Jedna od njih je “Put u svijet” koju su izradili stručnjaci Centra za kurativnu pedagogiju. Pomaže “posebnim” odraslim osobama da postignu najveću moguću neovisnost, osigurava im zaposlenje i djelomično skida teret odgovornosti s pleća njihovih ostarjelih roditelja. U blizini Sankt Peterburga postoji selo Svetlana u kojem žive osobe s mentalnom retardacijom i psihičkim smetnjama koje se bave poljoprivredom zajedno s volonterima. Budućnost ovih projekata još uvijek je neizvjesna, ali sama činjenica njihovog postojanja iznimno je važna – kako za obitelji odrasle “posebne” djece, tako i za društvo u cjelini.

Tragedija ili prilika za rast?

Na kraju bih želio ponovno postaviti pitanje na koje smo, čini se, već odgovorili. Što "posebno" dijete donosi svojoj obitelji? Da, tugu i poteškoće - ali samo to? Mnogi roditelji, govoreći o boli, očaju i strahu, istovremeno tvrde da su im djeca pomogla da na novi način sagledaju koncept “ljubavi”", naučiti uživati ​​u malim stvarima i cijeniti ono što imaš, dali su mi priliku da preispitam puno toga u svom životu.

Prijevod: Irina Gončarova

Urednik: Anna Nurullina

Naša grupa na Facebooku: https://www.facebook.com/specialtranslations

Naš javni VKontakte: https://vk.com/public57544087

Ako vam se svidio materijal, pomozite onima kojima je pomoć potrebna:

Kopiranje cjelovitog teksta za distribuciju na društvenim mrežama i forumima moguće je samo citiranjem publikacija sa službenih stranica Posebnih prijevoda ili putem poveznice na web mjesto. Kada citirate tekst na drugim stranicama, postavite cijelo zaglavlje prijevoda na početak teksta.

Ja sam majka posebnog djeteta. Postoje stvari koje samo ja znam i nikome ih ne govorim - ili sam ih rekla tako davno da su druge majke već zaboravile. Evo ih šest.

1. Majke djece s posebnim potrebama pate od usamljenosti. Očajnički mi nedostaje komunikacija s prijateljima i obitelji. Stvarno se trudim zadržati pozitivan stav i većinu vremena ćete me vidjeti nasmijanog. Možda u tvojim očima izgledam kao Super mama koja može riješiti svaki problem, uvijek je zaposlena i dobiva dovoljno pomoći. Ali jako sam usamljena. Biti majka djeteta s posebnim potrebama znači da postoji akutan nedostatak vremena za održavanje tako važnih i potrebnih odnosa s drugim ljudima. Mogla bih ovdje puno i detaljno pričati o tome kako se brinem za dijete. Sjećate li se vremena kada su vaša djeca bila vrlo mala? Puno stvari za napraviti i niti jedna slobodna sekunda. Ali postoji još nešto. Nešto u mom slučaju je potreba da svoju majčinsku ljubav proširim na moje drugo dijete i muža, koji su stalno u „modu čekanja“, trebaju moju pažnju. Imam premalo vremena da nazovem ili pišem prijateljima, pa čak i rodbini, a ako se oni ne jave, osjećam im se užasno krivom zbog svoje nepažnje. Tišti me užasan osjećaj krivnje. Ovo je začarani krug iz kojeg je teško izaći. Čeznem za danima kada bismo se mi majke okupljale negdje na otvorenom, zabavljale i podučavale svoju djecu, kada bih mogla svratiti do prijateljice na šalicu čaja i razgovarati s njom dok se moje dijete igralo u blizini.

1. Majke posebne djece moraju uložiti herkulovske napore kako bi spasile svoj brak. Bore se za svoju obiteljsku sreću unatoč visokoj stopi razvoda u takvim obiteljima, a prisiljeni su to činiti u stanju stalnog stresa koji neminovno prati život s djetetom s posebnim potrebama. U potpunosti se oslanjam na svog muža, on mi je najbolji prijatelj i ponekad od njega očekujem i želim previše. On je moj heroj, pouzdan oslonac, strpljiv i pun ljubavi, bez njegove podrške moja bi djeca jednostavno bila izgubljena. Njihova je dobrobit izravno povezana s dobrobiti našeg braka. Moj suprug i ja šest godina nismo proveli nijednu noć daleko od djece, ali svakih nekoliko mjeseci idemo na dvosatni romantični spoj u japanski restoran. Naš brak je ono o čemu se radi, pa pokušavamo ukrasti te trenutke kad god možemo.
2. Majke posebne djece nije lako uvrijediti ili razbjesniti. Unatoč onome što tvrdimo u svojim statusima na društvenim mrežama, vrlo smo ranjivi, a život nam stalno priređuje neugodna iznenađenja. Dakle, ako nas želite nešto pitati, samo to učinite. I sasvim je prirodno započeti riječima: “Ne znam kako da te pitam, kako da to formuliram...”. Smatram da je posebno dirljivo kada su ljudi obzirni i dovoljno pažljivi da pitaju kako je moje dijete, ili da ga uključe u zajedničku aktivnost, obrok ili igru. Rado se susrećem s takvim pokušajima.
3. Majke posebne djece boje se smrti. Bojimo se da bi nam se djeca mogla razboljeti i umrijeti. Plaši nas pomisao da bi se našim muževima moglo dogoditi nešto loše i da ćemo ostati same, ali najjači strah živi u dubini naših duša - strah da će nam cijeli život proteći u brizi za djecu. Vidimo kako ljudi koje poznajemo koji su izgubili svoju djecu doživljavaju gorčinu gubitka i trudimo se ne razmišljati o tome. Na površini, pokušavamo živjeti život punim plućima i ne zaboraviti da nismo imuni na katastrofu.
4. Majke djece s posebnim potrebama vrlo dobro razumiju jezik dodira. To je prvi jezik koji učimo, a ponekad je to način komunikacije kojim naša djeca najbolje govore. Ovaj prirodni terapeutski jezik smiruje, vodi i liječi. Trebao bi biti glavni u svakoj obitelji.

Majke djece s posebnim potrebama znaju kakav je neprocjenjiv dar čuti od svog djeteta: “Volim te.” Dugo vremena nisam znala hoće li moja kći Zoey ikada progovoriti. Kad se tek rodila, njeni zadovoljni uzdasi, koje sam čuo dok sam je držao na svojim grudima, govorili su o njenoj ljubavi prema meni. Kad mi je kći malo porasla, nosila sam je na rukama i tada je izraz ljubavi bila njezina sretna tišina i smirenost. Zoe je svoje prve riječi izgovorila kao djevojčica, a svaki put kad je progovorila, ja sam plakala. Sada ima deset godina i njezine riječi postaju mudrije i nježnije. Jedne večeri, kad je već ležala u krevetu, nagnuo sam se da joj poželim laku noć. U tom trenutku, Zoey je podigla ruku, pomilovala me po obrazu i šapnula: "Volim te, mama, što se tako dobro brineš za mene."