Cum să comunici cu mamele copiilor speciali: cum să susții și să nu jignești? Copii speciali ai părinților obișnuiți Dacă „specialul” este cel mai mare

Bună ziua, dragi cititori! Unele femei întreabă: cum să comunici cu mamele unor copii speciali? Ce ar trebui să-i spui unui prieten al cărui copil a primit un diagnostic serios? Ce cuvinte vor fi potrivite și care nu?

Ce trebuie să știi?

Desigur, nu pot să știu ce vor să audă toate mamele cu copii speciali. Pot spune doar despre mine. După cum am înțeles, sentimentele mele sunt similare cu cele ale majorității femeilor în situații similare. Dar toți oamenii sunt diferiți. Și pot fi și excepții... Dacă cineva își împărtășește viziunea în comentarii, mă voi bucura!

Acest punct trebuie luat în considerare... O femeie care a acceptat deja condiția copilului ei și situația ei este foarte diferită de una care nu a acceptat încă. Aproximativ vorbind, am trăit deja pe plan intern toate aceste evenimente și nicio întrebare neglijentă nu mă va afecta.

Singurul lucru care mă irită este atunci când, ca răspuns la preocupările mele, îmi spun „ai un copil complet obișnuit, totul este normal” - voi explica de ce mai târziu. Dar nu sufăr de asta, nu intru în depresie, doar mă irită puțin. Uneori - nu puțin, ci mult... Dar nu mai este nimic dureros pentru mine.

Dar nu a fost întotdeauna așa. Și toate femeile trec printr-o perioadă de acceptare. Uneori - mai repede, alteori - toată viața... Și cu cei care nu au trăit încă acest eveniment, este mai bine să comunici cu atenție. Prin urmare, dacă copilul prietenului tău a fost brusc diagnosticat cu autism, retard mintal sau altceva... Cu siguranță trebuie să comunici cu ea cu atenție. Pentru că este aproape imposibil să supraviețuiești asta într-o zi sau într-o lună...

Cum să comunici?

Deci ce este mai bine de spus? Personal, am visat să aud asta (mi-am dat seama doar de curând): „Îmi pare foarte rău că copilul tău are astfel de probleme. Acest lucru este cu adevărat înfricoșător. Și astea sunt teste cu adevărat dificile... Aș vrea să te susțin, aș vrea să ajut cumva. Eu nu am fost niciodată în această poziție și nu pot înțelege pe deplin sentimentele tale. Dar dacă vrei să vorbești, plângeți, discutați, puteți oricând să mă contactați. Și dacă vă pot oferi altceva de valoare, spuneți-mi, vă voi oferi cu plăcere.”

Dacă tocmai te cunoști cu mama unui copil deosebit... Mi se pare că este mai bine să nu comentezi în niciun fel acest lucru, doar ascultă.

Expresii standard precum „Totul va fi bine!”, „Te poți descurca!”, „Ești o eroină, nu aș putea face asta!” - poate fi nepotrivit. Pentru că, în majoritatea cazurilor, chiar și medicii nu știu dacă totul va fi bine. Ca și în cazul nostru cu Lesha. Și adesea, dimpotrivă, medicii sunt siguri că totul va fi rău. Iar comentariul unei femei simple care nu este familiarizată cu situația ta va suna ca un rânjet.

Trebuie să înțelegem că mamele unor copii speciali trăiesc într-o lume diferită... Cei care și-au trăit deja durerea ignoră toate cuvintele „greșite”. Cei care nu au experimentat-o se închid și iau totul foarte în serios. Prin urmare, uneori chiar merită să nu discutăm subiectul copiilor cu astfel de femei.

Un copil special necesită multă forță și îl obligă să urmeze un antrenament special. Încalcă multe credințe. De exemplu, aproape toate femeile vor inconștient să fie mândre de copilul lor. Îmi amintesc cât de mândră eram de Lisa. A început să meargă la 9 luni, iar la 10 luni tuturor li s-a părut că are peste un an. Acum sunt mândru de cum dansează. Și până astăzi Lisa pare mai în vârstă decât vârsta ei. Posibil din cauza înălțimii lui.

Și în timp ce Lisa captivează prin conștientizarea ei, Lesha, la 2,5 ani, arată 1,5. Chiar și printre băieți. Chiar și printre necuvântători. Ei bine, sau în cel mai bun caz - timp de 2 ani. Și nu există absolut nimic de care să fii mândru în fața altor mame.

Dar suntem totuși foarte norocoși! Multe mame cu copii speciali nu numai că nu sunt mândre, ci și rușine de comportamentul copilului. Ele pot fi înțelese. Copiii cu autism sau retard mintal nu au diagnosticul scris pe fata. Mai ales pentru cei mici. Este foarte greu de stabilit că ceva nu este în regulă cu el. Doar dacă tu însuți ești mama aceluiași copil, care a studiat o duzină de cărți și a trecut de o duzină de neurologi.

Și din exterior, 95% dintre oameni vă percep copilul ca fiind pur și simplu inadecvat, prost manierat, isteric, răsfățat etc.

Un astfel de copil poate lovi brusc pe altul. Aruncarea cu nisip. Există iarbă. Linge toboganul pentru copii. Este extrem de isteric, chiar dacă are deja 4-5 ani. Uneori, un astfel de copil trebuie purtat acasă în brațe, țipând și luptându-se.

Am o prietenă care pentru mine este un exemplu de calm și acceptare a copilului ei. Mi se pare că în situația ei m-aș fi închis foarte mult. Și este calmă, deschisă și comunică ușor cu toate femeile.

Din exterior se pare ca fiica ei are 5 ani, si pur si simplu este foarte prost manierata. Fata îi frământă pe toți oamenii cu întrebări, pare foarte intruzivă, întreabă constant totul din nou, vorbește tare, fără tact. Alți copii o resping, dar adulții o tolerează în primul minut, apoi încep să se enerveze. Sunt uimiți de „proastele maniere” ei.

Dar, de fapt, fata asta este mult mai în vârstă. Mult. Și are trăsături serioase. Astfel încât faptul că ea merge și vorbește este deja o victorie. Părinții ei nici nu îndrăzneau să spere la așa ceva. Dar ea merge și vorbește. Chiar vorbeste foarte bine! Pentru ei aceasta este bucurie și victorie. Dar pentru cei din jur...

Cu toate acestea, unii oameni realizează curând că în cazul acestei fete problema nu este „proastele maniere”. Dar acest lucru nu adaugă compasiune tuturor. Îmi amintesc că într-o zi vorbeam cu mama ei pe terenul de joacă... Și fata a început să meargă undeva (asta li se întâmplă în mod regulat). Și vreo bunică a strigat arogant: „Femeie! Ai grijă unde se duce fiica ta! Trebuie să fii cu ochii pe fata ta!”

S-a spus cu atâta dispreț, cu atâta ostilitate și aroganță... Chiar m-ar fi dus. Poate m-aș fi luptat cu această bunica mai târziu. Dar prietena mea... Acest lucru nu i-a deranjat ecuanimitatea. Și-a ajuns calm din urmă pe fiica ei, a readus-o la locul ei și a continuat să comunice cu mine, încercând să urmărească copilul mai îndeaproape.

Dacă nu ai avut niciodată un copil special, este foarte greu să înțelegi cu adevărat prin ce trec astfel de mame. Este dificil să simți toate subtilitățile și să alegi cuvintele potrivite într-o conversație. Este cam la fel ca și cum este dificil pentru femeile fără copii să înțeleagă și să sprijine cu adevărat o mamă obosită cu un copil. Ca femeie cu o familie fericită, este greu să înțelegi și să susții o prietenă care a trecut printr-un divorț... Dar putem doar să ascultăm. Nu încerca să dai sprijin și înțelegere (sau, Doamne ferește, sfaturi!)... Ci doar ascultă.

Afirmațiile că totul este normal și totul va fi bine sunt periculoase pentru că nu fac decât să mărească neînțelegerile, zidul dintre oameni. De asemenea, au interzicerea emoțiilor.

Personal, când m-au convins că totul va fi bine, am auzit așa ceva: „Ești o mamă suspicioasă și anxioasă. Îți creezi probleme din senin. Inventezi dificultăți acolo unde nu există. De fapt, totul este în regulă cu copilul tău. Și medicii învârt mereu tot felul de prostii. Așa că scoate-ți prostiile astea din cap, totul va fi bine!”

Acest lucru m-a durut pentru că nu am fost niciodată o mamă suspicioasă. Și, în general, nu m-a deranjat faptul că Lesha a moodat doar până la vârsta de 10 luni, fără să încerce să repete silabele! Și nici lipsa cuvintelor din 1.9 nu m-a deranjat. Și chiar și absența unui gest de arătare (nu știam atunci că acesta era un semn alarmant!). Eu însămi le spuneam adesea celor din jur să nu se streseze pentru că bebelușul spune doar 2 cuvinte pe an în loc de cele 10 prescrise de medicul neurolog... Și, în general, nu înțelegeam anxietatea mamelor copiilor sănătoși. Prin urmare, astfel de afirmații adresate mie au funcționat întotdeauna ca o cârpă roșie pentru un taur.

Alte femei pot avea diferite cârpe roșii. Dar, în orice caz, optimismul nefondat, sfaturile nesolicitate și negarea problemei sunt de nedorit.

Și, în final, voi adăuga că, dacă aveți alte întrebări pe acest subiect, puteți să mă întrebați. O sa raspund la ce stiu. Nu trebuie să-ți fie frică să mă jignești într-un fel, îți voi răspunde cu plăcere.

Un scurtmetraj despre familiile cu copii cu paralizie cerebrală severă:

Pentru fiecare părinte, copilul lor este excepțional, special, nu ca toți ceilalți. Dar există mame și tați care ar da tot ce este în lume pentru ca bebelușul lor să devină cel mai obișnuit și obișnuit copil. Despre acești oameni și copiii lor nu se vorbește sau se scrie des. Dar, din fericire, „conspirația tăcerii” dispare treptat.

Acum, în Rusia există aproximativ 600 de mii de copii cu dizabilități și mulți copii cu anumite dizabilități fizice și trăsături de dezvoltare pronunțate. Familiile în care cresc acești copii se confruntă cu dificultăți despre care publicul larg nu știe prea multe - și unde se înmulțesc ignoranță, stereotipuri și temeri. „Asemenea” copii se nasc numai dependenților de droguri și alcoolicilor, tații părăsesc familii cu „astfel” copii, copiii sănătoși cu siguranță suferă din cauza comunicării cu „astfel” copii - etc. etc. Lucrătorii din domeniul sănătății sugerează adesea ca părinții să-și lase copilul „special” în maternitate - spun ei, să nască unul nou - și multe mame și tați urmează de fapt acest sfat. Din fericire, tot mai multe familii, în special în orașele mari, unde informațiile și ajutorul sunt mai accesibile, decid să-și crească singuri copiii, încercând să le ofere oportunități maxime de tratament și reabilitare.

Când se pune diagnosticul?

Părinții învață despre unele tulburări în dezvoltarea copilului deja la naștere - de exemplu, despre o despicătură sau. Alții rămân nerecunoscuți de câțiva ani - să zicem, . Dar, în orice caz, reacția la știrea că copilul nu este ca toți ceilalți este stres sever, șoc și un sentiment de pierdere. Când bebelușul încă se dezvoltă în uter, mama și tata își imaginează deja cum va fi el, își fac planuri, își prețuiesc speranțe asociate cu viața și posibilitățile sale viitoare. Și puțini oameni sunt pregătiți pentru nașterea unui copil care nu se poate ridica la înălțimea acestor speranțe. Sentimentul de pierdere reflectă pierderea acelui copil sănătos, „obișnuit”, pe care părinții îl așteptau. Dar în același timp în care trăiesc durerea, trebuie să aibă grijă de bebeluș - cel real, pe care îl au acum și care are nevoie de îngrijirea lor - cu atât problemele cu sănătatea și dezvoltarea lui sunt mai complexe. Altfel este dacă diagnosticul este dezvăluit târziu (mai ales în cazul în care părinții observă în fața specialiștilor că ceva nu merge „cumva greșit”). Atunci chiar și cea mai proastă veste poate aduce o ușurare – pentru că eliberează în sfârșit adulții de chinul incertitudinii și le oferă posibilitatea de a întreprinde acțiuni concrete. În această perioadă dificilă, rolul specialiștilor este deosebit de important - în această etapă, de regulă, medicii. Aceștia sunt obligați să ofere părinților informații complete despre diagnosticul copilului, limitările asociate și oportunitățile de dezvoltare ale copilului. Din păcate, nu mulți dintre medicii noștri știu să transmită corect informațiile necesare mamelor și taților. Chiar și în comunitatea medicală, există mituri larg răspândite despre perspectivele vagi de dezvoltare, de exemplu, ale copiilor cu sindromul Down. Desigur, părinții au nevoie de adevăr - necunoscutul este mai dureros și mai înfricoșător. Dar a-i intimida și a picta imagini excepțional de înfricoșătoare înseamnă a-i priva pe cei deja deprimați psihologic de puterea necesară pentru a avea grijă de un copil neajutorat.

Frați și surori de copii „speciali”.

Ar trebui să mai am un copil? Care sunt consecințele de a avea un copil cu nevoi speciale într-o familie pentru copii mai mari, „normali”? Cum vor trăi dacă, Doamne ferește, noi am plecat? Preocupările părinților nu sunt nefondate. Într-adevăr, nașterea unui copil „altfel” este stresantă pentru toți membrii familiei, inclusiv pentru copii, deoarece ei, împreună cu părinții lor, experimentează durere și pierdere. Dar nu este doar atât.

Dacă „special” este junior

O familie în care cresc mai mulți copii - iar unul dintre ei este „special” - se confruntă cu multe probleme. În primul rând, există o lipsă de resurse. Părinții trebuie să dedice în mod obiectiv mult timp și efort bebelușului bolnav - bebelușul necesită numeroase proceduri medicale, inclusiv spitalizare, măsuri de reabilitare (gimnastică, masaj etc.); În plus, trebuie să obțineți bani - pentru medicamente, medici, profesori. Nu este de mirare că copiii sănătoși se simt adesea neglijați. Sunt jigniți, supărați pe mama și pe tata și, bineînțeles, pe fratele sau sora lor mai mică - acum primește toată dragostea părintească! Dacă adulții vor putea să distribuie corect atenția între copii depinde atât de ei înșiși, cât și de sprijinul pe care cei dragi îl pot oferi familiei - de exemplu, bunicii.

Adesea, o parte din responsabilitățile de îngrijire a unui copil „special” este încredințată unui copil sănătos. În același timp, părinții supraestimează adesea puterea micului lor ajutor și subestimează dificultățile cu care trebuie să se confrunte. Drept urmare, în loc de dragoste și dorința de a avea grijă de copilul lipsit de apărare, bătrânul începe să experimenteze furie și chiar ură, deoarece acest „pacient” l-a privat de fapt de stilul de viață pe care îl duc toți semenii săi. Cealaltă extremă este izolarea completă a copiilor unii de alții. Implicarea unui copil sănătos în îngrijirea unui bebeluș cu dizabilități de dezvoltare nu dăunează nici unuia, nici celuilalt, dacă se respectă măsura. Când un copil mai mare se apropie de vârsta școlară, el se confruntă cu o nouă problemă: părinții îi cer adesea succese deosebite - așa cum se spune, „pentru ei înșiși și pentru acel tip”. El este cel care trebuie să se ridice la înălțimea așteptărilor plânse la nașterea unui copil „special”. Desigur, sub povara dublei responsabilități, copilul se confruntă cu un stres teribil - pur și simplu nu poate îndeplini așteptările adulților.

Cum să susții un copil mai mare

Fii atent la el. Da, un copil cu nevoi speciale te „strânge” aproape până la ultima picătură. Dar și bătrânul există! Și nici acum nu este ușor pentru el. Din fericire, este sănătos și se dezvoltă normal, dar este foarte vulnerabil și predispus la temeri - îi este frică, de exemplu, să nu se infecteze de la cel mai mic. Și el este îndurerat. Încercați să găsiți timp pe care doar cel mai mare îl va avea în întregime.

Nu-l îngrijește. Este util să implicați un copil mai mare în îngrijirea unui copil „special”, dar să faceți acest lucru încurajându-l să ajute și nu transferând responsabilitatea „adultului” asupra preșcolarului (copilului).

Explicați într-un limbaj în care copilul poate înțelege care este problema fratelui/sorii sale. Multe fricile din copilărie generată de ideea că o tulburare în dezvoltarea unui copil „special” este contagioasă. Uneori, un copil sănătos se inspiră cu ideea că și el cu siguranță se va îmbolnăvi în viitor și nu se va mai mișca sau vorbește.

Respectă-i interesele. Nu-l forțați pe bătrân să cedeze întotdeauna celui mai tânăr în orice - astfel veți reuși doar ca un copil sănătos să înceapă să-l urască în liniște pe „uzurpatorul”.

Dacă „special” este senior

Dacă se naște sau nu un al doilea copil dacă primul născut are dizabilități de dezvoltare este o întrebare dificilă. Pe de o parte, un copil „special” necesită multă atenție, precum și costuri financiare mari. Pe de altă parte, apariția unui moștenitor sănătos le oferă părinților posibilitatea de a se simți ca o familie obișnuită: rezolvă problema procreării, se scufundă în probleme „normale”. Adevărat, uneori un al doilea copil este născut ca „serviciu de salvare” - spun ei, el va crește și în viitor va avea grijă de bătrânul neajutorat. În acest caz, cel mai tânăr de la bun început se simte nesemnificativ, mai puțin valoros pentru părinții săi - și, de regulă, nu strălucește de dragoste pentru cel de care este chemat să-l îngrijească.

Important:Înainte de a te decide cu privire la un al doilea copil, este logic să fii supus unei consilieri medicale și genetice. În unele cazuri, probabilitatea de a avea un copil cu o tulburare de dezvoltare este foarte mare.

Dacă în familie sunt mulți copii

Vești bune pentru familiile numeroase: practica arată că aici nașterea unui copil „special” provoacă mai puțin stres atât pentru părinți, cât și pentru copii. Și în viitor, responsabilitatea pentru un frate sau o soră crescută este distribuită „tuturor” - iar sarcina devine destul de gestionabilă.

Bunicii

Cum se simt bunicii când află despre nașterea unui copil „special”? Tristețea este că vor fi lipsiți de bucuria de a comunica cu un nepot sau nepoată „normală”. Teama - de obicei ascunsă - că genele lor „defecte” au cauzat problemele copilului. Durere pentru copilul tău adult - de ce ar trebui să-i pese? Există adesea cazuri în care părinții soțului nu-și acceptă nepotul „special” și îi învinovățesc mama pentru faptul că copilul s-a dovedit „nu așa”. Desigur, aceasta este o situație foarte dureroasă pentru mamă. Dar la baza ei se află eterna dorință maternă de a-și proteja copilul cu orice preț, amestecată cu un sentiment de vinovăție (la urma urmei, bunica este și ea mamă, doar că sângele ei mic a crescut de mult). De asemenea, nu uitați că rudele mai în vârstă sunt reprezentanții unei generații care se caracterizează printr-o atitudine și mai puțin tolerantă față de persoanele cu dizabilități decât persoanele mai tinere. Nu este atât de ușor să-i faci să abandoneze stereotipurile – de exemplu, credința că copiii cu sindrom Down nu merg, nu vorbesc sau nu-și recunosc cei dragi. Cu toate acestea, din fericire, se întâmplă altfel. Bunicii pot fi de mare ajutor familiilor cu copii „speciali”. Din păcate, de multe ori astfel de copii nu pot fi plasați la grădiniță. Dacă bunicii au grijă parțial de nepotul lor, mama are puțin timp să se relaxeze pur și simplu și, uneori, chiar să meargă la muncă.

Există adesea cazuri în care părinții soțului nu-și acceptă nepotul „special” și dau vina pe mama pentru boala lui.

Dacă bunicii nu acceptă copilul, vă critică sau vă învinovățesc:

ignora remarcile critice. Nu există nicio îndoială, cuvintele pot răni și te simți adesea vinovat și nu poți face față cu nimic. Dar poate că îți va fi mai ușor să accepți reproșurile și criticile dacă știi că comportamentul bunicilor este cauzat de frică și vinovăție, și deloc de dorința de a te face să suferi;
oferiți informații despre problemele și oportunitățile de dezvoltare ale copilului. Mulți reprezentanți ai generației mai în vârstă nu știu că copiii cu sindrom Down pot fi învățați foarte mult, că un copil cu paralizie cerebrală poate avea o inteligență foarte dezvoltată, iar o „buză despicată” poate fi tratată cu succes cu tratament chirurgical;
fii recunoscător pentru ajutor, chiar dacă este mic. Da, este dificil pentru tine acum și, cel mai probabil, mult mai dificil decât pentru bunicii tăi, iar refuzul ajutorului poate părea nedrept. Dar nici pentru ei nu le este ușor.

Fiind tatăl unui copil „special”.

În țara noastră, problema taților din familii cu copii „speciali”, din păcate, este foarte relevantă. Simțul responsabilității pentru cei dragi - adesea deja slăbit la bărbați - se stinge uneori complet într-o criză asociată cu nașterea unui copil bolnav. Tatăl părăsește familia, iar toate grijile legate de îngrijirea copilului și sprijinul său financiar cad pe umerii mamei.

Cu toate acestea, zborul tatălui nu este deloc un tipar. În Statele Unite, de exemplu, rata divorțurilor în familiile cu copii cu anumite dizabilități este aceeași cu media națională. Când se naște un moștenitor „greșit”, nu numai mama este cea care se întristează – tatăl, de regulă, simte aceeași durere. Poate că poziția tatălui este încă puțin mai ușoară - la urma urmei, principalele sarcini asociate cu îngrijirea unui copil cad asupra femeii, iar bărbatul are posibilitatea de a merge la muncă, distras de la gândurile grele. Pe de altă parte, tații sunt mai puțin probabil să-și împărtășească experiențele - mulți suferă în tăcere de durere și neputință, incapabili să vorbească pur și simplu cu nimeni. Sunt chinuiți de incapacitatea de a vindeca copilul sau de a îmbunătăți radical situația. Un bărbat ar trebui să acționeze activ și să „rezolve probleme”, dar în acest caz este imposibil să „rezolve problema complet” și să facă imediat copilul sănătos. Acest lucru îi face pe tați să se simtă vinovați și neputincioși și, uneori, îi înstrăinează de familie și îi obligă să caute protecție împotriva experiențelor insuportabile.

Dacă ești tatăl unui copil „special”.

Ține minte: familia ta are nevoie de tine. Fără tine, viața copilului (copiilor) și a soției va fi semnificativ mai complicată, iar multe tipuri de tratament și reabilitare a micuțului bolnav se pot dovedi a fi complet indisponibile. Nu-i lăsa pe cei dragi în necaz - au nevoie de tine acum mai mult ca niciodată!
Vorbește cu soția ta despre sentimentele tale. Nu-ți fie teamă să-i spui despre durerea, frica sau vinovăția care te chinuie. Va deveni mai ușor, iar experiențele împărtășite vă vor ajuta pe dvs. și pe soțul dvs. să vă simțiți ca „o echipă”.
Ia parte la îngrijirea copilului, la creșterea lui, la rezolvarea problemelor cotidiene. S-ar putea să vă simțiți stânjeniți și inepți în preajma soției dvs. la început - acest lucru va trece.
Participă la rezolvarea problemelor cotidiene și organizaționale, astfel încât soțul tău să aibă timp să se odihnească și să se recupereze. În cele din urmă, acest lucru vă va ajuta și pe dvs.: o femeie condusă până la epuizare de griji și dificultăți este puțin probabil să fie capabilă să dedice timp și atenție soțului ei.
Nu uitați că sunteți soț și soție, și nu doar părinții unui copil „special”. Sunteți încă oameni care se iubesc - și va trebui să-i reamintiți soțului dvs. acest lucru, deoarece mamele au tendința de a deveni complet cufundate în problemele copilului.
Caută-i pe cei care știu prin ce treci. Multe organizații care oferă asistență copiilor cu nevoi speciale au cluburi pentru părinți - nu doar mamele, ci și tații merg acolo. Conectarea cu alți tați ai copiilor „speciali” vă va oferi oportunitatea de a vă împărtăși sentimentele cu oameni care cu siguranță le vor înțelege.

Educație: tabu sau lumină verde?

Țara noastră declară un drept universal la educație, dar pentru unii copii este imposibil să-l realizeze - și dacă se poate, atunci nu pe deplin sau într-un mod suboptimal. Practic nu există grădinițe pentru copiii cu tulburări severe de dezvoltare și combinațiile acestora (de exemplu, deficiență de vedere și retard mintal în același timp). Cele care există sunt adesea doar „camere de depozitare” în care copiii sunt plasați în timp ce părinții lor lucrează. Copiilor cu retard mintal li se refuză adesea chiar și posibilitatea de a merge la o grădiniță specializată pentru copiii cu dizabilități intelectuale. Dar există și vești bune. Recent, grădinițele integrative au început să apară la Moscova și Sankt Petersburg atât copiii cu nevoi speciale, cât și copiii obișnuiți; De regulă, grupurile lor sunt mici - 10-15 persoane, 1-2 dintre ei sunt elevi „speciali”. În ceea ce privește școlile, există instituții specializate pentru copiii cu deficiențe de auz, vedere și deficiențe musculo-scheletice, precum și pentru copiii cu probleme de vorbire, pentru copiii cu retard mintal și pentru copiii cu retard mintal. Unele școli înscriu clase de copii cu dizabilități complexe - de exemplu, în școlile pentru copii cu deficiențe de auz și de vedere pot exista clase în care să învețe și copii care au retard mintal. Cu toate acestea, există foarte puține astfel de clase - și nu toți copiii vor fi acceptați acolo.

Mulți copii cu paralizie cerebrală și alte tulburări motorii pot studia în școli obișnuite

Mulți copii cu paralizie cerebrală și alte tulburări de mișcare pot studia într-o școală publică - principalul lucru este că clădirea este potrivită pentru deplasarea în scaunul cu rotile, iar profesorii sunt prietenoși și calificați. Există deja școli la Moscova care practică educația incluzivă, iar numărul lor este în creștere (deși încă nu suficient de repede). Părinții sunt preocupați de întrebarea: cum se simt copiii obișnuiți despre prietenul lor „special”? Așa cum îl tratează adulții - mame, tați și profesori. Profesorii sunt pe primul loc, pentru că ei dau tonul comunicării în clasă. Dacă profesorul se comportă corect, elevii își acceptă bine prietenii „spre deosebire de” și chiar au grijă de astfel de copii ca întreaga clasă.

Dacă copilul arată semnificativ diferit de semenii săi

Orice defect de aspect (membre scurte, buza despicata etc.), din pacate, in majoritatea cazurilor il face pe copil o tinta pentru ridicol de catre semeni. Dar asta nu înseamnă că ar trebui să accepți cu blândețe realitatea. Trebuie să lucrați la problemă - și dacă evenimentele se dezvoltă favorabil, cei din jur pur și simplu nu vor mai observa caracteristicile aspectului bebelușului dvs. Mecanismul este simplu: nu te concentrezi constant pe aspectul celor dragi.

Deci, la ce trebuie să lucrați...

Atitudine proprie față de copil. Dacă un copil este numit în mod constant „sărac” și vorbește în mod constant despre deficiențele lui, cu siguranță va avea probleme în a comunica cu alți copii. Dați dovadă de calm în raport cu problema copilului, fiți atenți la interesele și realizările acestuia - și veți crește șansele ca bebelușul să dezvolte o stima de sine adecvată și să se adapteze mai bine la grupul de semeni.
Atitudinea cadrelor didactice (profesori, educatori). Nu ar trebui să permită ca copilul să fie tachinat din cauza defectelor în aparență. Dar punerea bebelușului în postura unui „bolnav”, de la care există mai puțină cerere, este și greșită.
Abilitățile de autoprezentare ale copilului. Învață-ți copilul să-și „prezinte” particularitățile, vorbind despre ea cu calm și încredere. De exemplu, așa: „Și am această mână, m-am născut cu asta” (dacă bebelușului îi lipsesc câteva degete).

Atunci ce?

Cea mai dificilă și încă nerezolvată problemă din țara noastră: posibilitatea de viață independentă și angajare pentru adulții cu tulburări severe de dezvoltare (de exemplu, retard mintal, boli mintale). Multe țări occidentale au programe de angajare preferențială și așa-numita cazare asistată. Persoanele cu anumite dizabilități de dezvoltare pot locui separat de părinți în apartamente de tip hotel. Asistenții sociali îi ajută să organizeze munca, timpul liber și comunicarea. Există și comune rurale în care astfel de oameni cultivă fructe, legume sau flori, îngrijesc animale și se pot întreține parțial sau chiar integral. Există foarte puține astfel de programe în Rusia. Unul dintre ele este „Drumul către lume”, creat de specialiști de la Centrul de Pedagogie Curativă. Ajută adulții „speciali” să obțină cea mai mare independență posibilă, le asigură angajarea și îndepărtează parțial povara responsabilității de pe umerii părinților lor în vârstă. Există un sat numit Svetlana lângă Sankt Petersburg, unde locuiesc și cresc împreună cu voluntari oameni cu retard mintal și tulburări mintale. Viitorul acestor proiecte este încă incert, dar însuși faptul existenței lor este extrem de important - atât pentru familiile copiilor „speciali” care au crescut, cât și pentru societate în ansamblu.

Tragedie sau oportunitate de creștere?

În concluzie, aș dori să ridic din nou o întrebare la care se pare că am răspuns deja. Ce aduce un copil „special” familiei lui Da, durere și dificultăți - dar mulți părinți, vorbind despre durere, disperare și frică, susțin în același timp că copiii i-au ajutat să arunce o nouă privire asupra conceptului? a „iubirii””, a învăța să mă bucur de lucrurile mărunte și să apreciez ceea ce ai, mi-a dat șansa să reevaluez multe în viața mea.

Traducere: Irina Goncharova

Editor: Anna Nurullina

Grupul nostru de pe Facebook: https://www.facebook.com/specialtranslations

VKontakte-ul nostru public: https://vk.com/public57544087

Dacă ți-a plăcut materialul, ajută-i pe cei care au nevoie de ajutor:

Copierea textului integral pentru distribuire pe rețelele de socializare și forumuri este posibilă doar prin citarea publicațiilor din paginile oficiale ale Special Translations sau printr-un link către site. Când citați text pe alte site-uri, plasați antetul complet al traducerii la începutul textului.

Sunt mama unui copil deosebit. Sunt lucruri pe care numai eu le știu și nu le spun nimănui - sau le-am spus cu atâta timp în urmă, că alte mame le-au uitat deja. Iată șase dintre ele.

Mamele cu copii cu nevoi speciale suferă de singurătate. Îmi lipsește foarte mult să comunic cu prietenii și familia. Chiar încerc să mențin o atitudine pozitivă și de cele mai multe ori mă vei vedea zâmbind. Poate că în ochii tăi arăt ca o Super Mamă care poate rezolva orice problemă, este mereu ocupată și primește suficient ajutor. Dar sunt foarte singur. A fi mamă a unui copil cu nevoi speciale înseamnă că există o lipsă acută de timp pentru a menține relații atât de importante și necesare cu alte persoane. Aș putea vorbi aici mult și în detaliu despre cum am grijă de copil. Îți amintești vremea când copiii tăi erau foarte mici? O mulțime de lucruri de făcut și nici o secundă liberă. Dar mai e ceva. Ceva în cazul meu este nevoia de a-mi extinde dragostea maternă către cel de-al doilea copil și soțul meu, care sunt în permanență în „modul de așteptare”, având nevoie de atenția mea. Am prea puțin timp să sun sau să scriu prietenilor și chiar rudelor, iar dacă nu se fac cunoscuți, mă simt teribil de vinovat față de ei pentru neatenția mea. Un sentiment teribil de vinovăție mă apasă. Acesta este un cerc vicios din care este greu să ieși. Tânjesc după zilele în care noi, mamele, ne-am aduna undeva în aer liber, ne-am distra și ne-am învățat copiii, când aș putea să merg la o prietenă pentru o ceașcă de ceai și să stau de vorbă cu ea în timp ce copilul meu se juca în apropiere.

Mamele cu copii speciali trebuie să facă eforturi herculeene pentru a-și salva căsnicia. Ei luptă pentru fericirea familiei lor, în ciuda ratei mari de divorțuri în astfel de familii și sunt forțați să facă acest lucru în timp ce se află într-o stare de stres constant care însoțește inevitabil viața cu un copil cu nevoi speciale. Mă bazez în întregime pe soțul meu, el este cel mai bun prieten al meu și uneori aștept și vreau prea mult de la el. El este eroul meu, un sprijin de încredere, un om răbdător și iubitor, fără sprijinul lui copiii mei pur și simplu ar fi pierduți. Bunăstarea lor este direct legată de bunăstarea căsniciei noastre. Eu și soțul meu nu am petrecut o singură noapte departe de copii de șase ani, dar o dată la câteva luni mergem la o întâlnire romantică de două ore la un restaurant japonez. Căsnicia noastră este despre ce este vorba, așa că încercăm să furăm acele momente ori de câte ori putem.
Mamele cu copii speciali nu sunt ușor jignite sau înfuriate. În ciuda a ceea ce pretindem în statusurile noastre pe rețelele de socializare, suntem foarte vulnerabili, iar viața ne prezintă în mod constant surprize neplăcute. Deci, dacă vrei să ne întrebi ceva, fă-o. Și este destul de firesc să începi cu cuvintele: „Nu știu cum să te întreb, cum să formulez asta...”. Mi se pare deosebit de emoționant atunci când oamenii sunt suficient de atenți și atenți pentru a întreba cum se descurcă copilul meu sau pentru a-l implica într-o activitate comună, masă sau joacă. Mă bucur să întâlnesc astfel de încercări.
Mamele cu copii speciali se tem de moarte. Ne este teamă că copiii noștri s-ar putea îmbolnăvi și să moară. Suntem speriați de gândul că s-ar putea întâmpla ceva rău soților noștri și vom rămâne singuri, dar cea mai puternică frică trăiește în adâncul sufletului nostru - teama că toată viața ne va fi petrecută îngrijind copii. Vedem cum oamenii pe care îi cunoaștem, care și-au pierdut copiii, experimentează amărăciunea pierderii și încercăm să nu ne gândim la asta. La suprafață, încercăm să trăim viața la maxim și să nu uităm că nu suntem imuni la dezastre.
Mamele copiilor cu nevoi speciale înțeleg foarte bine limbajul atingerii. Este prima limbă pe care o învățăm și, uneori, această metodă de comunicare este cea pe care copiii noștri o vorbesc cel mai bine. Acest limbaj terapeutic natural calmează, ghidează și vindecă. Ar trebui să fie principalul din fiecare familie.

Mamele cu copii cu nevoi speciale știu ce dar de neprețuit este să-și audă copilul spunând: „Te iubesc”. Multă vreme, nu am știut dacă fiica mea Zoe va vorbi vreodată. Când tocmai s-a născut, suspinele ei mulțumite, pe care le-am auzit în timp ce o țineam la pieptul meu, vorbeau despre dragostea ei pentru mine. Când fiica mea a crescut puțin, am purtat-o în brațe și atunci liniștea ei fericită și calmul au fost expresii de dragoste. Zoe și-a spus primele cuvinte când era mică și de fiecare dată când vorbea, eu plângeam. Acum are zece ani și cuvintele ei devin din ce în ce mai înțelepte și mai tandre. Într-o seară, când ea zăcea deja în pat, m-am aplecat să-i spun noapte bună. În acel moment, Zoe și-a ridicat mâna, m-a mângâiat pe obraz și mi-a șoptit: „Te iubesc, mamă, că ai atât de bine grijă de mine”.