Ako komunikovať s matkami špeciálnych detí: ako podporiť a neuraziť? Špeciálne deti bežných rodičov Ak je „špeciálny“ najstarší

Dobré popoludnie, milí čitatelia! Niektoré ženy sa pýtajú: ako komunikovať s matkami špeciálnych detí? Čo by ste mali povedať priateľovi, ktorého dieťaťu diagnostikovali vážnu diagnózu? Ktoré slová budú vhodné a ktoré nie?

Čo potrebujete vedieť?

Samozrejme, nemôžem vedieť, čo chcú všetky matky špeciálnych detí počuť. Môžem povedať len o sebe. Ako som pochopila, moje pocity sú podobné pocitom väčšiny žien v podobných situáciách. Ale všetci ľudia sú iní. A možno sa nájdu aj výnimky... Ak sa niekto o svoju víziu podelí v komentároch, budem len rád!

Tento bod je potrebné vziať do úvahy... Žena, ktorá už prijala stav svojho dieťaťa a jej situácia je veľmi odlišná od tej, ktorá ešte neprijala. Zhruba povedané, všetky tieto udalosti som už vnútorne zažil a žiadne neopatrné otázky sa ma nedotknú.

Jediná vec, ktorá ma rozčuľuje, je, keď mi v reakcii na moje obavy povedia „máš úplne obyčajné dieťa, všetko je normálne“ – neskôr vysvetlím prečo. Ale netrpím tým, netrpím depresiami, len som trochu podráždený. Niekedy - nie málo, ale veľa... Ale už pre mňa nie je nič bolestivé.

Ale nebolo to tak vždy. A všetky ženy prechádzajú obdobím prijatia. Niekedy - rýchlejšie, niekedy - celý život... A s tými, ktorí túto udalosť ešte nezažili, je lepšie komunikovať opatrne. Preto, ak dieťaťu vašej kamarátky náhle diagnostikovali autizmus, mentálnu retardáciu alebo niečo iné... Určite s ňou musíte komunikovať opatrne. Lebo prežiť to za jeden deň či mesiac je takmer nemožné...

Ako komunikovať?

Čo je teda lepšie povedať? Osobne som sníval o tom, že to budem počuť (uvedomil som si to len nedávno): „Je mi veľmi ľúto, že vaše dieťa má také problémy. Toto je skutočne strašidelné. A to su fakt tazke skusky... rada by som ta podporila, rada by som nejako pomohla. Sám som nikdy nebol v tejto pozícii a nemôžem úplne pochopiť vaše pocity. Ale ak si to chceš vyrozprávať, len plakať, chatovať, vždy ma môžeš kontaktovať. A ak ti môžem dať niečo hodnotné, povedz mi, rád ti to dám.“

Ak sa s mamou zvláštneho dieťaťa ešte len zoznamujete... Zdá sa mi, že je lepšie to nijako nekomentovať, len počúvať.

Štandardné frázy ako "Všetko bude dobré!", "Zvládneš to!", "Si hrdinka, to by som nedokázal!" - môže byť nevhodné. Lebo ani lekári vo väčšine prípadov nevedia, či bude všetko v poriadku. Ako v našom prípade s Leshou. A často, naopak, lekári sú si istí, že všetko bude zlé. A komentár jednoduchej ženy, ktorá nepozná vašu situáciu, bude znieť ako úškrn.

Musíme pochopiť, že matky zvláštnych detí žijú v inom svete... Tí, ktorí už svoj smútok zažili, ignorujú všetky „nesprávne“ slová. Tí, ktorí to nezažili, sa zatvoria a berú všetko veľmi vážne. Preto sa niekedy naozaj oplatí s takýmito ženami nediskutovať na tému detí.

Špeciálne dieťa si vyžaduje veľa síl a núti ho absolvovať špeciálny tréning. Zlomí mnohé presvedčenia. Napríklad takmer všetky ženy nevedome chcú byť hrdé na svoje dieťa. Pamätám si, aký som bol na Lisu hrdý. Chodiť začala v 9 mesiacoch a v 10 mesiacoch sa všetkým zdalo, že už má vyše roka. Teraz som hrdý na to, ako tancuje. A dodnes Lisa vyzerá staršie, ako je jej vek. Možno kvôli jeho výške.

A zatiaľ čo Lisa uchváti svojím vedomím, Lesha vo veku 2,5 roka vyzerá na 1,5. Aj medzi chlapcami. Aj medzi nehovoriacimi. No, alebo v najlepšom prípade - na 2 roky. A pred ostatnými mamičkami sa nie je absolútne čím pýšiť.

Ale aj tak máme veľké šťastie! Mnohé matky špeciálnych detí nielenže nie sú hrdé, ale hanbia sa za správanie dieťaťa. Dá sa im rozumieť. Deti s autizmom alebo mentálnou retardáciou nemajú diagnózu napísanú na tvári. Najmä pre najmenších. Je veľmi ťažké určiť, že s ním niečo nie je v poriadku. Iba ak ste matkou toho istého dieťaťa, ktoré preštudovalo tucet kníh a prešlo tucet neurológov.

A zvonku 95% ľudí vníma vaše dieťa ako jednoducho neadekvátne, nevychované, hysterické, rozmaznané atď.

Takéto dieťa môže náhle udrieť iné. Hádzanie piesku. Je tam tráva. Olizujte detskú šmykľavku. Je to divoko hysterické, aj keď má už 4-5 rokov. Niekedy takéto dieťa treba nosiť domov na rukách, kričí a bojuje.

Mám kamarátku, ktorá je pre mňa príkladom pokoja a prijatia svojho dieťaťa. Zdá sa mi, že v jej situácii by som sa veľmi uzavrel. A je pokojná, otvorená a ľahko komunikuje so všetkými ženami.

Navonok sa zdá, že jej dcéra má 5 rokov a je jednoducho veľmi nevychovaná. Dievča obťažuje všetkých ľudí otázkami, pôsobí veľmi rušivo, neustále sa na všetko znova pýta, hovorí nahlas, netaktne. Iné deti ju odmietajú, no dospelí ju prvú minútu tolerujú, potom začnú byť podráždení. Sú prekvapení jej „zlými spôsobmi“.

Ale v skutočnosti je toto dievča oveľa staršie. Veľa. A má vážne črty. Taká, že už to, že vôbec chodí a rozpráva, je víťazstvo. V niečo také sa jej rodičia ani neodvážili dúfať. Ale ona chodí a rozpráva. Dokonca veľmi dobre hovorí! Pre nich je to radosť a víťazstvo. Ale pre tých okolo...

Niektorí ľudia si však čoskoro uvedomia, že v prípade tohto dievčaťa nie je problémom „zlé správanie“. To však nepridáva súcit ku každému. Pamätám si, ako som sa jedného dňa bavil s jej mamou na ihrisku... A dievča začalo niekam chodiť (toto sa im stáva pravidelne). A nejaká babka arogantne zakričala: „Žena! Sledujte, kam ide vaša dcéra! Musíš dávať pozor na svoje dievča!"

Bolo to povedané s takým pohŕdaním, s takou nevraživosťou a aroganciou... Naozaj by ma to ranilo. Možno by som sa s touto babičkou pobil neskôr. Ale môj priateľ... To nenarušilo jej vyrovnanosť. Pokojne dobehla svoju dcéru, vrátila ju na svoje miesto a pokračovala so mnou v komunikácii, pričom sa snažila mať na dieťa ešte väčší dohľad.

Ak ste nikdy nemali špeciálne dieťa, je veľmi ťažké skutočne pochopiť, čo takéto matky prežívajú. Je ťažké cítiť všetky jemnosti a vybrať správne slová v rozhovore. To je asi to isté, ako je pre ženy bez detí ťažké skutočne pochopiť a podporiť unavenú matku s bábätkom. Ako žena so šťastnou rodinou je ťažké pochopiť a podporiť priateľa, ktorý prešiel rozvodom... Ale môžeme len počúvať. Nesnažte sa poskytnúť podporu a pochopenie (alebo, nedajbože, radu!)... Ale len počúvajte.

Vyhlásenia, že všetko je normálne a všetko bude v poriadku, sú nebezpečné, pretože len zvyšujú nedorozumenie, stenu medzi ľuďmi. Nesú v sebe aj zákaz emócií.

Osobne, keď ma presviedčali, že všetko bude v poriadku, počul som asi toto: „Si podozrievavá a úzkostlivá matka. Z ničoho nič si vytvárate problémy. Vymýšľate ťažkosti tam, kde žiadne nie sú. V skutočnosti je s vaším dieťaťom všetko v poriadku. A lekári vždy vytáčajú všelijaké nezmysly. Tak vyhoď tieto nezmysly z hlavy, všetko bude dobré!“

Bolelo ma to, pretože som nikdy nebola podozrivá matka. A vo všeobecnosti mi neprekážalo, že Lesha búchal iba do 10 mesiacov bez toho, aby sa pokúšal opakovať slabiky! A neprekážal mi ani nedostatok slov v 1.9. A dokonca aj absencia ukazovacieho gesta (vtedy som nevedel, že je to alarmujúce znamenie!). Sama som často hovorila okoliu, aby sa nestresovalo, lebo bábätko hovorí len 2 slová ročne namiesto 10, ktoré mu predpísal neurológ... A vôbec som nechápala úzkosť mamičiek zdravých detí. Preto takéto vyjadrenia na moju adresu vždy fungovali ako červená handra na býka.

Iné ženy môžu mať rôzne červené handry. Ale v každom prípade neopodstatnený optimizmus, nevyžiadané rady a popieranie problému sú nežiaduce.

A na záver dodám, že ak máte ďalšie otázky k tejto téme, pokojne sa ma spýtajte. Odpoviem, čo viem. Nemusíte sa báť, že ma nejakým spôsobom urazíte, s radosťou odpoviem.

Krátky film o rodinách s deťmi s ťažkou detskou mozgovou obrnou:

Pre každého rodiča je jeho dieťa výnimočné, výnimočné, nie ako všetky ostatné. Sú však matky a otcovia, ktorí by dali všetko na svete za to, aby sa ich bábätko stalo tým najobyčajnejším, priemerným dieťaťom. O týchto ľuďoch a ich deťoch sa často nehovorí ani nepíše. Ale našťastie „sprisahanie mlčania“ postupne mizne.

Teraz je v Rusku asi 600 000 zdravotne postihnutých detí a veľa detí s určitým telesným postihnutím a výraznými vývinovými črtami. Rodiny, v ktorých tieto deti vyrastajú, čelia ťažkostiam, o ktorých sa širokej verejnosti veľa nevie – a kde vládne nevedomosť, stereotypy a strach. „Takéto“ deti sa rodia len narkomanom a alkoholikom, otcovia opúšťajú rodiny s „takými“ deťmi, zdravé deti určite trpia komunikáciou s „takými“ deťmi – atď. a tak ďalej. Zdravotníci často navrhujú, aby rodičia nechali svoje „špeciálne“ bábätko v pôrodnici – vraj porodili nové – a mnoho mamičiek a otcov sa touto radou aj riadi. Našťastie sa čoraz viac rodín, najmä vo veľkých mestách, kde sú informácie a pomoc dostupnejšie, rozhoduje vychovávať svoje deti svojpomocne a snaží sa im poskytnúť maximálne možnosti liečby a rehabilitácie.

Kedy sa robí diagnóza?

O niektorých poruchách vo vývoji bábätka sa rodičia dozvedia už pri narodení – napríklad o rázštepe pery resp. Iní zostávajú nerozpoznaní niekoľko rokov – povedzme, . Ale v každom prípade reakcia na správu, že dieťa nie je ako všetky ostatné, je silný stres, šok a pocit straty. Keď sa bábätko v brušku ešte len vyvíja, mama a otec si už živo predstavujú, aké bude, plánujú, živia sa nádejami spojenými s jeho budúcim životom a možnosťami. A len málo ľudí je pripravených na narodenie dieťaťa, ktoré nemôže naplniť tieto nádeje. Pocit straty odráža stratu toho zdravého, „obyčajného“ dieťaťa, na ktoré rodičia čakali. No zároveň so smútkom sa musia starať o bábätko – o to pravé, ktoré teraz majú a ktoré potrebuje ich starostlivosť – čím sú problémy s jeho zdravím a vývojom zložitejšie. Iná vec je, ak je diagnóza odhalená neskoro (najmä v prípade, keď si rodičia pred odborníkmi všimnú, že niečo nie je „nejako“). Vtedy môže aj tá najhoršia správa priniesť úľavu – pretože dospelých konečne oslobodí od múk neistoty a dá im príležitosť na konkrétne činy. V tejto ťažkej dobe je obzvlášť dôležitá úloha špecialistov - v tejto fáze spravidla lekárov. Sú povinní poskytnúť rodičom úplné informácie o diagnóze dieťaťa, súvisiacich obmedzeniach a možnostiach rozvoja dieťaťa. Žiaľ, málokto z našich lekárov vie mamičkám a oteckom správne sprostredkovať potrebné informácie. Dokonca aj v lekárskej komunite sú rozšírené mýty o vágnych perspektívach vývoja napríklad detí s Downovým syndrómom. Samozrejme, rodičia potrebujú pravdu – neznáme je bolestivejšie a desivejšie. Ale zastrašovať ich a maľovať výnimočne desivé obrázky znamená pripraviť už aj tak psychicky deprimovaných ľudí o silu potrebnú na starostlivosť o bezmocné dieťa.

Bratia a sestry „špeciálnych“ detí

Mám mať ďalšie dieťa? Aké sú dôsledky dieťaťa so špeciálnymi potrebami v rodine pre staršie, „normálne“ deti? Ako budú žiť, ak, nedajbože, budeme preč? Obavy rodičov nie sú neopodstatnené. Narodenie „iného“ dieťaťa je totiž stresujúce pre všetkých členov rodiny vrátane detí, pretože spolu s rodičmi prežívajú smútok a stratu. Ale nie je to len tak.

Ak je „špeciálny“ junior

Rodina, v ktorej vyrastá niekoľko detí – a jedno z nich je „špeciálne“ – čelí mnohým problémom. V prvom rade je to nedostatok zdrojov. Rodičia musia objektívne venovať veľa času a úsilia chorému bábätku – bábätko si vyžaduje množstvo liečebných procedúr vrátane hospitalizácie, rehabilitačných opatrení (gymnastika, masáže atď.); Okrem toho potrebujete získať peniaze – na lieky, lekárov, učiteľov. Nečudo, že zdravé deti sa často cítia zanedbávané. Sú urazení, nahnevaní na mamu a otca a, samozrejme, na svojho mladšieho brata alebo sestru - jemu sa teraz dostáva všetkej rodičovskej lásky! To, či budú dospelí vedieť správne rozdeliť pozornosť medzi deti, závisí tak od nich samotných, ako aj od podpory, ktorú môžu rodine poskytnúť blízki – napríklad starí rodičia.

Časť zodpovednosti za starostlivosť o „špeciálne“ bábätko je často zverená zdravému dieťaťu. Rodičia zároveň často preceňujú sily svojho malého pomocníka a podceňujú ťažkosti, ktorým musí čeliť. Výsledkom je, že namiesto lásky a túžby postarať sa o bezbranné bábätko začne starší pociťovať hnev až nenávisť, pretože tento „pacient“ ho vlastne pripravil o životný štýl, ktorý vedú všetci jeho rovesníci. Druhým extrémom je úplná izolácia detí jeden od druhého. Zapojenie zdravého dieťaťa do starostlivosti o bábätko s vývinovým postihnutím pri dodržaní opatrenia neškodí ani jednému, ani druhému. Keď sa staršie dieťa priblíži k školskému veku, čelí novému problému: rodičia od neho často požadujú špeciálny úspech – ako sa hovorí „pre seba a pre toho chlapa“. Je to on, kto musí splniť očakávania oplakávané pri narodení „špeciálneho“ bábätka. Samozrejme, pod ťarchou dvojitej zodpovednosti dieťa zažíva strašný stres – jednoducho nedokáže naplniť očakávania dospelých.

Ako podporiť staršie dieťa

Venujte mu pozornosť.Áno, dieťa so špeciálnymi potrebami vás „vyžmýka“ takmer do poslednej kvapky. Ale aj starší existuje! A nie je to pre neho ľahké ani teraz. Našťastie je zdravý a normálne sa vyvíja, no je veľmi zraniteľný a náchylný na strach – bojí sa napríklad, že sa nakazí od mladšej. A tiež smúti. Pokúste sa nájsť čas, ktorý bude mať celý len najstarší.

Nestarajte sa o neho. Je užitočné zapojiť staršie dieťa do starostlivosti o „špeciálne“ bábätko, ale zapojiť ho, povzbudiť ho k pomoci a nepresúvať „dospelácku“ zodpovednosť na predškoláka (školáka).

Vysvetlite jazykom, aby dieťa pochopilo, aký je problém jeho brata/sestry. Veľa detské strachy generované myšlienkou, že porucha vo vývoji „špeciálneho“ dieťaťa je nákazlivá. Niekedy sa zdravé dieťa inšpiruje myšlienkou, že aj on v budúcnosti určite ochorie a prestane sa hýbať či rozprávať.

Rešpektujte jeho záujmy. Nenúťte staršieho, aby vždy vo všetkom ustupoval mladšiemu – takto dosiahnete len to, že zdravé dieťa začne „uchvatiteľa“ ticho nenávidieť.

Ak je „špeciálny“ senior

Či porodiť druhé dieťa, ak má prvorodené vývinové poruchy, je ťažká otázka. Na jednej strane si „špeciálne“ dieťa vyžaduje veľa pozornosti, ako aj veľké finančné náklady. Na druhej strane, vzhľad zdravého dediča dáva rodičom príležitosť cítiť sa ako obyčajná rodina: vyriešiť problém plodenia, ponoriť sa do „normálnych“ problémov. Je pravda, že niekedy sa narodí druhé dieťa ako „záchranná služba“ - hovoria, že vyrastie a v budúcnosti sa bude starať o bezmocného staršieho. V tomto prípade sa najmladší od samého začiatku cíti bezvýznamný, menej cenný pre svojich rodičov - a spravidla nežiari láskou k tomu, o koho je povolaný starať sa.

Dôležité: Pred rozhodnutím pre druhé dieťa má zmysel absolvovať lekárske a genetické poradenstvo. V niektorých prípadoch je pravdepodobnosť, že sa narodí dieťa s vývojovou poruchou, veľmi vysoká.

Ak je v rodine veľa detí

Dobrá správa pre veľké rodiny: prax ukazuje, že narodenie „špeciálneho“ dieťaťa tu spôsobuje menší stres pre rodičov aj deti. A v budúcnosti sa zodpovednosť za dospelého brata alebo sestru rozdelí „na každého“ - a záťaž sa stáva celkom zvládnuteľnou.

Babičky a dedkovia

Ako sa starí rodičia cítia, keď sa dozvedia o narodení „špeciálneho“ dieťaťa? Smútok je, že budú ochudobnení o radosť z komunikácie s „normálnym“ vnukom či vnučkou. Strach - zvyčajne skrytý - že to boli ich „chybné“ gény, ktoré spôsobili problémy dieťaťa. Bolesť pre vaše dospelé dieťa – prečo by ho to malo zaujímať? Často sa vyskytujú prípady, keď rodičia manžela neakceptujú svojho „špeciálneho“ vnuka a obviňujú jeho matku za to, že sa dieťa „nie tak“. Samozrejme, pre matku je to veľmi bolestivá situácia. No v jadre je večná materinská túžba chrániť svoje dieťa za každú cenu, zmiešaná s pocitom viny (veď aj babka je matka, len jej malá krv už dávno vyrástla). Nezabúdajte ani na to, že starší príbuzní sú predstaviteľmi generácie, ktorá sa vyznačuje ešte menej tolerantným prístupom k ľuďom so zdravotným postihnutím ako mladší ľudia. Nie je také ľahké prinútiť ich, aby opustili stereotypy - napríklad presvedčenie, že deti s Downovým syndrómom nechodia, nerozprávajú a nespoznávajú svojich blízkych. Stáva sa to však, našťastie, inak. Starí rodičia môžu byť veľkou pomocou pre rodiny so „špeciálnymi“ deťmi. Žiaľ, často takéto deti nie je možné umiestniť do škôlky. Ak sa starí rodičia čiastočne starajú o svojho vnuka, matka má trochu času na to, aby si jednoducho oddýchla a niekedy aj do práce.

Často sa vyskytujú prípady, keď rodičia manžela neprijímajú svojho „špeciálneho“ vnuka a obviňujú matku z jeho choroby.

Ak starí rodičia dieťa neprijmú, kritizujte alebo obviňujte vás:

ignorovať kritické poznámky. Niet pochýb o tom, že slová môžu bolieť a často sa cítite vinní a neviete sa s ničím vyrovnať. Možno však pre vás bude ľahšie prijímať výčitky a kritiku, ak viete, že správanie babičky je spôsobené strachom a pocitom viny, a vôbec nie túžbou nechať vás trpieť;
poskytnúť informácie o problémoch dieťaťa a možnostiach jeho rozvoja. Mnohí príslušníci staršej generácie nevedia, že deti s Downovým syndrómom sa dajú veľa naučiť, že dieťa s detskou mozgovou obrnou môže mať vysoko vyvinutú inteligenciu a „rázštep pery“ sa dá úspešne liečiť operáciou;
buďte vďační za pomoc, aj keď je malá. Áno, teraz je to pre vás ťažké a pravdepodobne oveľa ťažšie ako pre vašich starých rodičov a odmietnutie pomoci sa môže zdať nespravodlivé. Ale ani pre nich to nie je ľahké.

Byť otcom „špeciálneho“ dieťaťa

V našej krajine je problém otcov v rodinách so „špeciálnymi“ deťmi, žiaľ, veľmi aktuálny. Pocit zodpovednosti za blízkych – u mužov často už oslabený – niekedy úplne vyhasne v kríze spojenej s narodením chorého dieťaťa. Otec odíde od rodiny a všetky starosti spojené so starostlivosťou o bábätko a jeho finančnou podporou padnú na plecia matky.

Otcov úlet však vôbec nie je vzor. Napríklad v Spojených štátoch je miera rozvodovosti v rodinách s deťmi s určitým postihnutím rovnaká ako celoštátny priemer. Keď sa narodí „nesprávny“ dedič, nie je to len matka, kto smúti – otec spravidla pociťuje rovnakú bolesť. Možno je pozícia otca ešte o niečo jednoduchšia - koniec koncov, hlavné bremená spojené so starostlivosťou o dieťa dopadajú na ženu a muž má možnosť ísť do práce, rozptýlený od ťažkých myšlienok. Na druhej strane je menej pravdepodobné, že oteckovia sa podelia o svoje skúsenosti – mnohí ticho trpia smútkom a bezmocnosťou, nedokážu sa s nikým jednoducho porozprávať. Trápi ich neschopnosť dieťa vyliečiť či inak radikálne zlepšiť situáciu. Muž by mal konať aktívne a „riešiť problémy“, ale v tomto prípade nie je možné „úplne vyriešiť problém“ a okamžite urobiť dieťa zdravým. To vyvoláva u otcov pocit viny a bezmocnosti a niekedy ich to odcudzuje od rodiny a núti ich hľadať ochranu pred neznesiteľnými zážitkami.

Ak ste otcom „špeciálneho“ bábätka

Pamätajte: vaša rodina vás potrebuje. Bez vás sa život dieťaťa (detí) a manželky výrazne skomplikuje a mnohé druhy liečby a rehabilitácie chorého drobca sa môžu ukázať ako úplne nedostupné. Nenechávajte svojich blízkych v problémoch – teraz vás potrebujú viac ako kedykoľvek predtým!
Porozprávajte sa so svojou ženou o svojich pocitoch. Nebojte sa jej povedať o smútku, strachu alebo vine, ktoré vás sužujú. Bude to jednoduchšie a spoločné skúsenosti vám a vášmu manželovi pomôžu cítiť sa ako „jeden tím“.
Podieľať sa na starostlivosti o dieťa, na jeho výchove, na riešení každodenných problémov. V blízkosti svojej manželky sa môžete spočiatku cítiť trápne a nešikovne – to prejde.
Podieľajte sa na riešení každodenných a organizačných problémov, aby mal váš manželský partner čas na odpočinok a zotavenie. V konečnom dôsledku to pomôže aj vám: žena, ktorú do vyčerpania vedú starosti a ťažkosti, pravdepodobne nebude môcť venovať čas a pozornosť svojmu manželovi.
Nezabudnite, že ste manžel a manželka, a nielen rodičia „špeciálneho“ dieťaťa. Stále ste ľudia, ktorí sa milujú - a budete to musieť svojmu manželovi pripomenúť, pretože matky majú tendenciu úplne sa ponoriť do problémov dieťaťa.
Hľadaj tých, ktorí vedia, čím si prechádzaš. Mnohé organizácie, ktoré poskytujú pomoc deťom so špeciálnymi potrebami, majú rodičovské kluby – chodia tam nielen mamy, ale aj otcovia. Spojenie s inými otcami „špeciálnych“ detí vám dá príležitosť podeliť sa o svoje pocity s ľuďmi, ktorí im budú určite rozumieť.

Vzdelanie: tabu alebo zelené svetlo?

Naša krajina deklaruje univerzálne právo na vzdelanie, no pre niektoré deti je nemožné ho realizovať – a ak je to možné, tak nie naplno alebo neoptimálnym spôsobom. Materské školy pre deti s ťažkými vývinovými poruchami a ich kombináciami (napríklad so zrakovým postihnutím a mentálnou retardáciou súčasne) prakticky neexistujú. Tie, ktoré existujú, sú často len „skladovacie komory“, kde sú deti umiestnené, zatiaľ čo ich rodičia pracujú. Deťom s mentálnym postihnutím je často odopieraná aj možnosť navštevovať špecializovanú materskú školu pre deti s mentálnym postihnutím. Ale sú tu aj dobré správy. V poslednej dobe sa v Moskve a Petrohrade začali objavovať integračné škôlky, chodia do nich deti so špeciálnymi potrebami aj bežné deti. Ich skupiny sú spravidla malé - 10-15 ľudí, 1-2 z nich sú „špeciálni“ žiaci. Čo sa týka škôl, existujú špecializované ústavy pre deti s poruchami sluchu, zraku a pohybového aparátu, ako aj pre deti s rečovými problémami, pre deti s mentálnym postihnutím a pre deti s mentálnym postihnutím. Niektoré školy zapisujú do tried detí s komplexným postihnutím – napríklad v školách pre deti so sluchovým a zrakovým postihnutím môžu byť triedy, kde študujú aj deti s mentálnou retardáciou. Takých tried je však veľmi málo – a nie každé dieťa tam prijmú.

Mnohé deti s detskou mozgovou obrnou a inými motorickými poruchami môžu študovať v bežných školách

Veľa detí s detskou mozgovou obrnou a inými pohybovými poruchami môže študovať v štátnej škole – hlavné je, že budova je vhodná pre pohyb na invalidnom vozíku, učitelia sú priateľskí a kvalifikovaní. V Moskve už existujú školy, ktoré praktizujú inkluzívne vzdelávanie, a ich počet rastie (aj keď ešte nie dostatočne rýchlo). Rodičia sa zaujímajú o otázku: ako sa bežné deti cítia o svojom „špeciálnom“ priateľovi? Rovnako ako sa k nemu správajú dospelí – matky, otcovia a učitelia. Učitelia sú na prvom mieste, pretože udávajú tón komunikácie v triede. Ak sa učiteľ správa správne, žiaci svojich „na rozdiel od“ kamarátov dobre prijímajú a dokonca sa o takéto deti starajú ako o celé triede.

Ak dieťa vyzerá výrazne inak ako jeho rovesníci

Akákoľvek chyba vzhľadu (krátke končatiny, rázštep pery a pod.), žiaľ, vo väčšine prípadov robí z dieťaťa terč posmechu rovesníkov. To však neznamená, že by ste mali pokorne akceptovať realitu. Musíte na probléme pracovať - a ak sa udalosti vyvíjajú priaznivo, ľudia okolo vás si jednoducho prestanú všímať rysy vzhľadu vášho dieťaťa. Mechanizmus je jednoduchý: nemusíte sa neustále sústrediť na vzhľad svojich blízkych.

Na čom teda treba popracovať...

Vlastný postoj k dieťaťu. Ak je dieťa vždy nazývané „chudobné“ a neustále hovorí o svojich nedostatkoch, určite bude mať problémy s komunikáciou s inými deťmi. Prejavte pokoj vo vzťahu k problému dieťaťa, venujte pozornosť jeho záujmom a úspechom - a zvýšite tým šance, že si dieťa vyvinie primeranú sebaúctu a lepšie sa prispôsobí skupine rovesníkov.
Postoj učiteľov (učiteľov, vychovávateľov). Nemali by dovoliť, aby sa dieťa dráždilo kvôli chybám vo vzhľade. Ale stavať dieťa do pozície „chorého človeka“, od ktorého je menší dopyt, je tiež nesprávne.
Sebaprezentačné schopnosti dieťaťa. Naučte svoje dieťa „prezentovať“ svoju zvláštnosť a hovoriť o nej pokojne a sebavedomo. Napríklad takto: „A mám túto ruku, narodil som sa s ňou“ (ak dieťaťu chýba niekoľko prstov).

Čo potom?

Najťažší a zatiaľ nevyriešený problém u nás: možnosť samostatného života a zamestnania pre dospelých s ťažkými vývinovými poruchami (napríklad mentálna retardácia, duševné choroby). Mnohé západné krajiny majú programy preferenčného zamestnania a takzvaného podporovaného ubytovania. Ľudia s určitými vývinovými poruchami môžu bývať oddelene od rodičov v apartmánoch hotelového typu. Sociálni pracovníci im pomáhajú organizovať prácu, voľný čas a komunikáciu. Sú aj vidiecke obce, kde takíto ľudia pestujú ovocie, zeleninu či kvety, starajú sa o zvieratá a dokážu sa čiastočne alebo aj plne živiť. V Rusku je takýchto programov veľmi málo. Jednou z nich je „Cesta do sveta“, ktorú vytvorili odborníci z Centra liečebnej pedagogiky. Pomáha „špeciálnym“ dospelým dosiahnuť čo najväčšiu samostatnosť, zabezpečuje ich zamestnanie a čiastočne odstraňuje bremeno zodpovednosti z pliec ich starých rodičov. Pri Petrohrade je dedinka Svetlana, kde spolu s dobrovoľníkmi žijú a hospodária ľudia s mentálnou retardáciou a duševnými poruchami. Budúcnosť týchto projektov je stále neistá, ale samotná skutočnosť ich existencie je mimoriadne dôležitá - pre rodiny „špeciálnych“ detí, ktoré vyrástli, ako aj pre spoločnosť ako celok.

Tragédia alebo príležitosť na rast?

Na záver by som chcel opäť položiť otázku, na ktorú sme, zdá sa, už odpovedali. Čo prináša „zvláštne“ dieťa svojej rodine? Áno, smútok a ťažkosti – ale len to? „lásky“, naučiť sa tešiť z maličkostí a vážiť si to, čo máš, mi dalo šancu prehodnotiť veľa v mojom živote.

preklad: Irina Gončarová

Editor: Anna Nurullina

Naša skupina na Facebooku: https://www.facebook.com/specialtranslations

Náš verejný VKontakte: https://vk.com/public57544087

Ak sa vám materiál páčil, pomôžte tým, ktorí pomoc potrebujú:

Kopírovanie úplného textu na distribúciu na sociálnych sieťach a fórach je možné iba citovaním publikácií z oficiálnych stránok špeciálnych prekladov alebo prostredníctvom odkazu na stránku. Pri citovaní textu na iných stránkach umiestnite na začiatok textu úplnú hlavičku prekladu.

Som matkou špeciálneho dieťaťa. Sú veci, ktoré viem len ja a nikomu ich nehovorím – alebo som im to povedala už tak dávno, že na to ostatné matky už zabudli. Tu je šesť z nich.

Matky detí so špeciálnymi potrebami trpia osamelosťou. Zúfalo mi chýba komunikácia s priateľmi a rodinou. Naozaj sa snažím zachovať si pozitívny prístup a väčšinou ma uvidíte usmievať sa. Možno vo vašich očiach vyzerám ako super mama, ktorá dokáže vyriešiť akýkoľvek problém, je vždy zaneprázdnená a dostane dostatok pomoci. Ale som veľmi osamelý. Byť matkou dieťaťa so špeciálnymi potrebami znamená akútny nedostatok času na udržiavanie takýchto dôležitých a nevyhnutných vzťahov s inými ľuďmi. Mohla by som tu veľa a podrobne rozprávať o tom, ako sa starám o dieťa. Pamätáte si na časy, keď boli vaše deti ešte veľmi malé? Veľa vecí na prácu a ani jedna voľná sekunda. Ale je tu ešte niečo. Niečo v mojom prípade je potreba rozšíriť moju materinskú lásku k môjmu druhému dieťaťu a môjmu manželovi, ktorí sú neustále v „čakacom režime“ a potrebujú moju pozornosť. Mám príliš málo času na to, aby som volal alebo písal priateľom a dokonca aj príbuzným, a ak sa neprihlásia, cítim sa voči nim strašne vinný za svoju nepozornosť. Dolieha na mňa hrozný pocit viny. Toto je začarovaný kruh, z ktorého je ťažké vystúpiť. Túžim po dňoch, keď by sme sa my matky schádzali niekde vonku, zabávali a učili svoje deti, keď som mohla zaskočiť za kamarátkou na šálku čaju a porozprávať sa s ňou, kým sa moje dieťa bude hrať nablízku.

Matky špeciálnych detí musia vyvinúť herkulovské úsilie, aby zachránili svoje manželstvo. Bojujú o svoje rodinné šťastie napriek vysokej miere rozvodovosti v takýchto rodinách a sú nútení robiť to v stave neustáleho stresu, ktorý nevyhnutne sprevádza život s dieťaťom so špeciálnymi potrebami. Úplne sa spolieham na svojho manžela, je to môj najlepší priateľ a niekedy od neho očakávam a chcem priveľa. Je to môj hrdina, spoľahlivá opora, trpezlivý a milujúci muž, bez jeho podpory by boli moje deti jednoducho stratené. Ich blaho priamo súvisí s blahom nášho manželstva. S manželom sme už šesť rokov nestrávili ani jednu noc mimo detí, no každých pár mesiacov ideme na dvojhodinové romantické rande do japonskej reštaurácie. Naše manželstvo je to, o čom to celé je, takže sa snažíme ukradnúť si tie chvíle, kedykoľvek sa dá.
Matky špeciálnych detí sa nedajú ľahko uraziť alebo rozzúriť. Napriek tomu, čo tvrdíme v statusoch na sociálnych sieťach, sme veľmi zraniteľní a život nám neustále prináša nemilé prekvapenia. Takže ak sa nás chcete niečo opýtať, urobte to. A je celkom prirodzené začať slovami: „Neviem, ako sa ťa opýtať, ako to sformulovať...“. Považujem to za obzvlášť dojímavé, keď sú ľudia dostatočne ohľaduplní a ohľaduplní na to, aby sa pýtali, ako sa má moje dieťa, alebo ho zapájajú do spoločnej aktivity, jedla alebo hry. S takýmito pokusmi sa rád stretávam.
Matky špeciálnych detí sa boja smrti. Bojíme sa, že naše deti môžu ochorieť a zomrieť. Desí nás myšlienka, že by sa našim manželom mohlo stať niečo zlé a my ostaneme sami, no v hĺbke duše žije ten najsilnejší strach – strach, že celý život budeme venovať starostlivosti o deti. Vidíme, ako ľudia, ktorých poznáme a ktorí stratili svoje deti, prežívajú trpkosť straty a snažíme sa na to nemyslieť. Navonok sa snažíme žiť život naplno a nezabúdať, že nie sme imúnni voči katastrofe.
Matky detí so špeciálnymi potrebami veľmi dobre rozumejú jazyku dotyku. Je to prvý jazyk, ktorý sa učíme, a niekedy je to práve tento spôsob komunikácie, ktorým naše deti hovoria najlepšie. Tento prirodzený terapeutický jazyk upokojuje, vedie a lieči. Mala by byť hlavná v každej rodine.

Matky detí so špeciálnymi potrebami vedia, aký neoceniteľný dar je počuť od svojho dieťaťa: „Milujem ťa. Dlho som nevedela, či moja dcéra Zoey niekedy prehovorí. Keď sa práve narodila, jej spokojné vzdychy, ktoré som počul, keď som si ju držal na hrudi, hovorili o jej láske ku mne. Keď dcérka trochu podrástla, nosil som ju na rukách a prejavom lásky potom bolo jej šťastné ticho a kľud. Zoe hovorila svoje prvé slová ako malé dievčatko a zakaždým, keď prehovorila, som sa rozplakala. Teraz má desať rokov a jej slová sú čoraz múdrejšie a nežnejšie. Raz večer, keď už ležala v posteli, som sa naklonil, aby som jej povedal dobrú noc. V tom momente Zoey zdvihla ruku, pohladila ma po líci a zašepkala: „Milujem ťa, mami, že sa o mňa tak dobre staráš.