Ölümcül hasta bir çocuğun annesinden açıklamalar. – Ancak bu tür teşhislerin olumlu yönleri de var

Hiçbir sorun belirtisi yoktu: Polina'nın hamilelik sırasında yaptığı tüm testler şunu söylüyordu: Sağlıklı bir erkek çocuk doğmalı. İlk tarama, ikinci tarama ve ultrason doktorlar arasında herhangi bir endişe yaratmadı. Hamilelik kolaydı, doğum mükemmeldi.

Çocuk doğdu, tartılmak üzere götürüldü ve Polina oğlunun kollarına verilmesini bekledi. Ancak bir nedenden dolayı Polina koğuşa götürüldü. Bir süre sonra doktor oraya geldi. Yavaşça yatağın kenarına oturup bir dakika sessiz kalan doktor şöyle dedi: Çocuğunuz engelli doğdu.

Bu neden oluyor?

Roman Getmanov, 70 Nolu Moskova Şehir Klinik Hastanesi'nde kadın doğum uzmanı-jinekolog:

“Günümüzde doğum öncesi teşhis olanakları çok büyük olmasına rağmen ne yazık ki tek bir kadın bile böyle bir riskten muaf değil. Gebeliğin farklı aşamalarında kusurları, özellikle de büyük olanları tespit etmek mümkündür. Ancak yine de bir şeyin doktorun gözünden kaçması veya doğum öncesi muayene sırasında tespit edilememesi riski devam ediyor. Ve bence bu tür vakaların yüzdesi artıyor.

Agresif bir ortamda yaşıyoruz, yediğimiz, içtiğimiz hiçbir şey doğal değil. Doğal et yemiyoruz, doğal süt içmiyoruz. Anne adaylarının rastgele bir cinsel yaşam sürmeleri nedeniyle çok sayıda sorun ortaya çıkıyor, bu da sonuçsuz kalamaz.

Çalışmalarım sırasında, son zamanlarda normların ötesine geçen şeylerin nasıl norm haline geldiğini görüyorum. Diyelim ki 19. yüzyılda insanlar 2,6-2,8 kg ağırlığında doğuyorlardı. Otuz yıl önce çalışmaya başladığımda, 4 kg'ın üzerinde doğan çocuklar endokrinolog gözetiminde gönderiliyordu, timus bezinde sorunlar ve başka sorunlar vardı. Ve bugün her üç çocuktan biri 4 kilonun üzerinde doğuyor. Ve bu tür olayların tam bir takibine sahip değiliz.

Roman Getmanov. Neskuchny Sad dergisinin arşivinden fotoğraf

Yine de doğum öncesi teşhis her derde deva olmasa da gerekli olduğuna inanıyorum. Bazen anne ve babalar ideolojik nedenlerden dolayı gebelikte muayeneyi reddedebilmektedirler. Bunları karıştırmanızı tavsiye etmem. Hiçbir zaman kürtaj yaptırmayacak olan Ortodoksların bile, doğmamış bebek hakkında ne öğrenirlerse öğrensinler, risklerin ve tehlikelerin ne olduğunu önceden bilmeleri gerekir. Bu, ailenin fiziksel ve zihinsel olarak hazırlanmasına olanak sağlayacaktır. Ve eğer cerrahi düzeltme olasılığı varsa, o zaman çocuğu hastaneye göndermeye hazır olmanız gerekir. doğru doktorlaraÇeşitli sınavlarla zaman kaybetmeden.

Suçluyu aramayın, merhamet için baskı yapmayın ve dürüst olun

Başarılı bir hamilelik ve doğumdan sonra çocuğun ciddi bir patolojiyle doğduğu ortaya çıkarsa ne yapmalı? Daha önce doktorlar, yeni doğum yapmış ve şokta olan anneyi "bebeği bırakıp" yeni bir bebek doğurmaya ikna etmeye başlamıştı. Bu anne hâlâ ne olduğunu tam olarak anlamamıştı ve bu durumda, kocasına sormadan, kimseye danışmadan, kaderini belirleyecek bir karar vermesi istenmişti.

Bugün bu tür ikna uygulamaları yasaklanmıştır - 2013'te Başbakan Yardımcısı sosyal Politika Olga Golodets, doğum hastanelerinde doktorların doğumdan sonraki ilk dakikalardan itibaren fakir bir anneyi hasta çocuğundan vazgeçmeye ısrarla ikna etmesinin kabul edilemez olduğunu söylüyor. Doktorlardan çocuğun sorununun ne olduğunu, olası potansiyelinin ne olduğunu, anne ve çocuğun hangi merkezlerde yardım alacağını dürüstçe anlatması istenir. Dolayısıyla annenin çocuğuyla ilgili vereceği karar kendisine ait olacaktır.

Tecrübelerime dayanarak bu durumda bir annenin “neden?” sorusunu sormasının bir anlamı olmadığını düşünüyorum. ve "kim suçlanacak?" - bu sizi yalnızca daha da köşeye sıkıştıracaktır. Sorunun farklı bir şekilde sorulması gerekiyor: Bu neden oldu? Bu konuda ne yapabilirsiniz? Sonuçta, hasta bir çocuğun doğumu gibi ciddi bir olayın anlamı olamaz. Ve anne için, yaşanan bu anlaşılmaz dehşetin kendi önemli anlamının ortaya çıkması başlı başına olumlu bir şey. Bu yeni anlam Henüz bulunmamış ama gerçekten var olsa da, talihsiz hasta çocukları kırık bir oyuncak gibi terk etmeme, yenilerini yapmaya gitmeme gücü veriyor.

Şok yaşayan ebeveynlerle yapılan görüşmelerde, hiçbir durumda sanki çocuğu bir kedi yavrusu veya köpek yavrusu gibi ebeveynlere empoze ediyormuş gibi acıma konusunda baskı yapmamalısınız. Sonuçta ebeveynler için bu çok ciddi, bu çocukla yaşamak zorundalar, hayatlarını onun etrafında tamamen yeniden inşa etmeleri gerekiyor. Bu nedenle, yeni anlamlar ve umutlar hakkında konuşurken sorunu küçümsememek, kişiyi olabildiğince çabuk "endişelenmeyi bırakmaya" zorlamamak ve ebeveynlerin keder ve acı duygularını değersizleştirmemek önemlidir.

Mesela Down sendromlu bir çocuk doğdu. Bir kişinin toplumda yaşayabildiği, ders çalışabildiği bu hastalığın hafif formları vardır. lise. Ve çocukların öğretilemez olduğu ve hayata tamamen uyum sağlayamadığı çok zor durumlar da var. Ya da kalp rahatsızlığı olan bir çocuğa yıllarca bakmanız gerektiğinde bunun için para ve fırsat arayın. Bu harika bir iş, hayatınızın geri kalanı boyunca veya en azından önemli bir kısmı boyunca sürecek - ve bunun hakkında doğrudan konuşmanız gerekiyor. Her zaman gerçeği söylemeniz gerekir, ancak aynı zamanda yaşamaya devam etmek için size bir şeye güvenme, bir şeyler umut etme fırsatını da vermelisiniz. Bu tür ebeveynlere, olanları kabul etmelerine yardımcı olacak bir tür hedef, olumlu bir şey vermek gerekir.

Diğer insanların hikayeleri ve iyi örnekler özellikle ikna edicidir. Birçoğunu tanıyorum, çocuğunun beyin felci ile doğduğu bir aileyi tanıyorum. Sadece tekerlekli sandalyede hareket edebiliyor ve tek parmağını kullanabiliyor. Ancak Moskova Devlet Üniversitesi'nin Mekanik ve Matematik bölümünden mezun oldu ve tüm aileyi etrafında topladı. Aile onsuz nasıl yaşayacaklarını hayal bile edemiyor. Bu aileden gelen anne, engelli çocuklara yönelik uzaktan eğitimin öncülerinden biri oldu. Artık programları faaliyette ve devlet tarafından finanse ediliyor. Böyle bir oğlu olmasaydı bunu yapar mıydı? Zorlu.

Tabii ki, sıradan birinin bakış açısından her şey basit, hatta ilkel. Başarısız bir çocuk mu doğdu? Bir ret yazabilir, hafızanızdan atabilir ve bir yıl içinde yeni, sağlıklı bir ret doğurabilirsiniz. Bazı insanlar bunu yapar ama bir yıl sonra hiçbir şey işe yaramaz. Ve iki şey yolunda gitmedikten sonra. Ve on yıl sonra. Ya da görünüşte sağlıklı bir çocuk doğuracaksınız ve o büyüyecek ve öyle bir "ahlaki canavar" olacak ki, uluyacaksınız. Bunlar manevi kanunlardır, iptal edilemez, bilinmesi gerekir. Ve hasta bir çocuğun ebeveynlerine bunların anlatılması gerekiyor.

Şok yaşayan ebeveynlerle yapılan görüşmelerde, hiçbir durumda sanki bir yavru kedi veya köpek yavrusuymuş gibi çocuğa empoze ediyormuş gibi acımaya baskı yapmamalısınız.

Hasta çocukların imha edildiği tarihi örnekleri hatırlayalım. Sağlıksız bir çocuğun uçurumdan atıldığı Sparta akla geliyor. Sparta fiziksel üstünlüğüyle övünüyordu... peki o Sparta şimdi nerede, çocuklara karşı bu kadar acımasız bir tavır ona yardım etti mi? Ve bugün bile, harika paralar harcamaya ve sevgili kedilerini veya köpeklerini iyileştirmek için tüm zamanlarını ayırmaya hazır yeterli sayıda insan var. Bu da normal karşılanıyor, hatta övgüye değer. Ve bazı nedenlerden dolayı hasta bir çocuğu büyütme zahmetine katlanmak pek çok kişinin gözünde tuhaf ve gereksiz görünüyor.

Kim yardım edecek ve nereye gidecek?

Yeni doğan çocuğunun hastalık haberini alan her anne, kendini uzaydaki bir toz zerresi gibi yalnız hisseder. Ama aslında öyle değil. Kesinlikle desteklenecektir. Bugün bir kadın bu dehşetle yalnız kalmıyor, elden ele dolaşıyor ve her zaman yardıma hazır bir uzman var. Bu nedenle bir kadının kendini böyle bir durumda bulması durumunda yapması gereken ilk şey yardım istemektir.

Bugün her üç çocuktan biri 4 kilonun üzerinde doğuyor. Ve nedenini bilmiyoruz

Çoğu zaman hasta bir çocuktan bahsettiklerinde Down sendromunu kastediyorlar. Bugün, bu tür çocuklarla çalışmak (en azından Moskova'da ve büyük şehirlerde), doğum anından itibaren kelimenin tam anlamıyla dakika dakika kalibre ediliyor. İlk olarak doğum hastanesindeki doktorlar bu teşhisin doğrulanıp doğrulanmadığına bakıyor. Onaylanırsa çocuğun ailesi, bu özel sorun konusunda uzmanlaşmış doktorların ve psikologların çalıştığı devlet rehabilitasyon merkezlerinden birine gönderilir. Bu merkezlerde gözlem ve tedavi ücretsizdir.

Psikologlar bir kadına doğrudan doğum hastanesine gelebilirler (annenin veya akrabalarının isteği üzerine doğum hastanesi doktorları tarafından çağrılır). Annenin korkunç haberle başa çıkmasına, aklını başına toplamasına ve çocukla tanışmaya hazırlanmasına yardımcı olacaklar. Psikologlar ayrıca kocaya, aileye ve arkadaşlara her şeyi açıklama zahmetine de girerler.

Daha sonra rehabilitasyon merkezlerinde ebeveynlere yardım teklif ediliyor: Bu tür çocuklarla nasıl başa çıkacakları, nasıl iletişim kuracakları, nasıl egzersiz yapacakları, nasıl tedavi edecekleri, nasıl muayene edecekleri anlatılıyor. Daha sonra aynı çocuklu aynı ailelerin çevresi ile tanıştırılıyorlar. Ebeveynlere psikolojik destek de sağlanmaktadır. Bu tüm dünyada kanıtlanmış bir yöntemdir.

Aynı şemaya göre, Moskova'da serebral palsi, Down sendromu ve diğer genetik hastalıklar gibi teşhislerde uzmanlaşmış rehabilitasyon merkezleri faaliyet göstermektedir.

Böyle bir ailenin bir arada olması çok önemlidir. Bu nedenle babanın, karısının ne hissettiğini daha iyi anlamasına ve kendi deneyimlerini anlamasına yardımcı olacak bir psikologla da konuşmaya ihtiyacı var.

Doğmuş bir çocuk ölürse ne yapmalı?

Var trajik vakalar Bir kadın hasta bir çocuk doğurduğunda ve çocuk açıkça yaşayamayacak durumda olduğunda. Ölmek üzeredir, saatler, bazen dakikalar saymaktadır.

Bebek hala hayattayken annenin çocuğa göstermesi gerekiyor. Ama onu onun ölüm gösterisinden kurtarmak daha iyi. Eğer anne örneğin çocuğunu sonuna kadar kucağında tutmak zorunda olduğuna inanıyorsa, kahraman olmamasını öğütlemek daha doğru olabilir. Ama eğer kendisi bunu şiddetle istiyorsa ve durumu yeterliyse, ona istediği gibi hareket etme özgürlüğünü vermeliyiz.

Tünaydın Durum şu: Annelerden biri oğlunu güçlü bir öksürükle anaokuluna getirdi (her zaman sabah 7'ye yol açar). Daha sonra ortaya çıktığı üzere çocuğun ateşi de 38,5'ti. Bahçede sağlık personeli bulunmadığını hemen belirtmek isterim! Öğretmen anneyi arayarak bebeğin kendini iyi hissetmediğini, ateşinin 38,5 olduğunu ve öksürme ve çocuğu eve götürmek istedi. Öğretmenin annenin cevabını aldığı: "Vaktim yok, işim var!" Sonuç olarak hasta çocuk akşam 7'ye kadar herkesle birlikte bahçede oturdu.

Bunun sonucunda kızım ve diğer bazı çocuklar çok öksürmeye ve burun akıntısı yaşamaya başladılar. Sümüğün görünümünü kesici bir dişe, öksürüğü ise üfleyemediği ve boğazına sıkışan ve boğulmaya başlayan sümüğe bağladım. Bir hafta boyunca hiçbir yere gitmeden evde oturduk ve Cuma günü kızım aniden karnının ağrıdığını bildirdi. Ambulans çağırıyorum, orta halli olarak bizi enfeksiyon hastalıkları bölümüne götürüyorlar. Muayene, viral bir enfeksiyon olduğunu ve bağırsaklarla ilgili komplikasyonların bir sonucu olduğunu gösterdi. Bir süre hastanede kaldık ve tedavimize evde devam etmek üzere taburcu olduk.

Bu durumla ilgili birkaç sorum var.

1) Lütfen bana, ebeveynlerin açıkça hasta çocuklarını getirdikleri zaman tedavi için derhal eve gönderilmeleri için hangi yasaların yardımıyla yöneticiyi nasıl etkileyeceğimi söyleyin?

2) Hasta çocuk getirmekten hoşlanan ebeveynlerle nasıl başa çıkılır?

3) Bahçede personel olarak sağlık çalışanının bulunması zorunlu mudur?

4) Öğretmenin hasta bir çocuğu gruba almama hakkı var mı? Eğer öyleyse, bebeğin sağlığını neye dayanarak değerlendirecek?

5) Öğretmenin bağımsız olarak arama hakkı var mı? ambulans böyle bir çocuk için annesinin varlığı olmadan mı? Ya da annem hikayemde olduğu gibi gelmeyi reddetseydi çünkü... Onun zamanı yok.

Şimdiden teşekkür ederim! Galina, Khimki.

Yanıtlar:

Cevap: bu durumda, SanPiN 2.4.1.3049-13'ün 11.2. maddesiyle belirlenen öğrencilerin anaokuluna günlük kabulü için zorunlu gereklilikler ihlal edildi; buna göre “Çocukların günlük sabah resepsiyonu eğitimciler (sağlık çalışanları) tarafından yürütülüyor. Çocukların sağlık durumu hakkında ebeveynlerle röportaj yapan...

Tespit edilen hasta çocuklar veya hastalık şüphesi olan çocuklar okul öncesi eğitim kurumuna kabul edilmez; Gün içinde hastalanan çocuklar, ebeveynleri gelene kadar sağlıklı çocuklardan izole edilir (geçici olarak sağlık biriminin binasına yerleştirilir) veya ebeveynleri bilgilendirilerek bir tedavi ve önleme kuruluşuna yatırılır.”

Yani, belirtilen 11.2 maddesinin ihlaliyle ilgili olarak harekete geçmekle yükümlü olan Rospotrebnadzor'a bir mesaj gönderebilirsiniz.

2) Hasta çocuk getirmekten hoşlanan ebeveynlerle nasıl başa çıkılır?

Cevap: Okul öncesi çalışanlarının yukarıdaki sorumluluklarını kullanarak hasta veya hastalık şüphesi olan çocukları kabul etmemek. Bir ebeveyn, çocuğunun ve diğer çocukların haklarını çok ciddi bir şekilde ihlal ediyorsa çocuk Yuvası sağlık, o zaman çocuğun haklarını ihlal eden ebeveyne karşı işlem yapılması talebiyle savcılığa, çocuk ombudsmanına, vesayet dairesine başvurabilirsiniz.

3) Bir anaokulunun kadrosunda bir sağlık çalışanının bulunması zorunlu mudur?

Cevap:İle bu vesileyle Rusya Eğitim Bakanlığı ve Rusya Sağlık Bakanlığı'ndan bölgesel ve belediye özellikleri dikkate alınarak uygulanan çok sayıda belirsiz belge var.

Bu nedenle, SanPiN 2.4.1.3049-13 gereklilikleri bir okul öncesi eğitim kurumunda yapılması gereken birçok zorunlu günlük ve diğer faaliyetleri içerdiğinden, sorunuza en doğru cevabı yalnızca Rospotrebnadzor'un ilçe (şehir) bölümü verebilir. vasıflı bir sağlık çalışanı tarafından (bkz. paragraf 12.9, 12.10, 14.21, bölüm XVIII, madde 20.2, vb.).

4) Öğretmenin hasta bir çocuğu gruba almama hakkı var mı? Eğer öyleyse, bebeğin sağlığını neye dayanarak değerlendirecek?

Cevap: Yukarıdaki 11.2 maddesi hasta (şüpheli) bir çocuğun eğitimciler (sağlık çalışanları) tarafından kabul edilmediğini gösterdiğinden, SanPiN 2.4.1.3049-13'ün yukarıdaki 11.2 maddesine göre öğretmen hasta bir çocuğun okula girmesine izin vermeme hakkına sahiptir. grup.

Birçok hastalık nedeniyle bebeğin refahını değerlendirmek için özel bir gerekçe listesi düzenlenmemiştir ve bireysel özellikler bunların çocuk tarafından aktarılması. Bu nedenle, burada yetkin bir çalışana ihtiyaç vardır; eğer mevcut değilse, o zaman bir tane bulmanız gerekir (örneğin, bölgesel çocuk hastanesini, kliniği, en yakın doktoru vb. arayarak).

Bu durumda, öğretmenin çocuğu izole etmek ve ebeveyni ve doktoru (ambulans) çağırmak zorunda olduğu durumlarda bariz hastalık belirtileri (37'nin üzerinde ateş, kusma, ishal, döküntü vb.) göstermiyorum. (bkz. SanPiN 2.4.1.3049-13'ün 11.2. maddesi).

5) Öğretmenin böyle bir çocuk için annesinin varlığı olmadan bağımsız olarak ambulans çağırma hakkı var mı? Ya da annem hikayemde olduğu gibi gelmeyi reddetseydi çünkü... Onun zamanı yok.

Cevap: SanPiN 2.4.1.3049-13'ün 11.2 maddesine bakın. Buradan şu sonuç çıkıyor: Bir çocuğun hastalığı tespit edilirse eğitimciler onu izole eder, ilk yardım sağlar, ebeveyni, sağlık çalışanını veya ambulansı arar ve ebeveynin veya sağlık çalışanının (ambulans) gelmesini bekler. İlk önce kim gelirse, çocuğu hastaneye mi yatıracağına yoksa eve mi götüreceğine karar verme konusunda zaten yetkindir.

Pratik tavsiye: Bir ebeveynin hasta bir çocuğa gelmesi mümkün değilse, gelecekte hak talebinde bulunulmasını önlemek amacıyla, yazılı olarak (örneğin bir bildirim kanununda vb.) yansıtılması tavsiye edilir: ebeveynin bildirim zamanı (diğer) veli), bilgilendirme yöntemi ve bildirimi yapan anaokulu çalışanları.

Vladimir Korzhov, avukat.

Bir çocuğun nörolojik bir patolojiye sahip olduğunu öğrenmek ebeveynler için büyük bir strestir. Ancak böyle bir bebeğin doğumu bir trajedi olmamalı çünkü ona olan inanç ve sıkı çalışma umut veriyor.
Son on yılda, özel sağlık ihtiyaçları olan veya bugün dedikleri gibi "özel" çocukların sayısı önemli ölçüde arttı. Bu nedenle temin meselesi Tıbbi bakım Bu tür çocuklara çok fazla ilgi gösteriliyor. Ancak doktorların da ikna ettiği gibi, çocuklarda nörolojik hastalıkların tedavisinin başarısı sadece doktorlara değil aynı zamanda ebeveynlere de bağlıdır.

Doktorla el ele

HAYIR kötü çocuklar, hepsi harika, her birinin kendi yeteneği, kendi kaderi var. En sık görülen nörolojik patoloji olan serebral palsili çocuklardan bahsedersek, bu tanı, gelecekte eğitim ve meslek almayı veya kendi ailesini kurmayı hiçbir şekilde engellemez. Serebral palsili ebeveynlerde sağlıksız bir çocuğa sahip olma riskinin sağlıklı bir popülasyona göre daha yüksek olmadığı zaten kanıtlanmıştır.

Günümüzde ciddi motor ve zihinsel engelli çocukların tedavisi ve rehabilitasyonu için geniş fırsatlar bulunmaktadır. Ancak tedavinin ilk gününden itibaren doktor ve ebeveynlerin “aynı ekipte” olması çok önemlidir. Ve eğer her taraftan çaba gösterilirse, o zaman başarıya mahkumdurlar.

Dört aşama

Psikologlar, çocuğunun ciddi hastalığını öğrenen her ebeveynin, teşhise yönelik 4 aşamalı bir tutumdan geçtiğini söylüyor. Birincisi korku, öfke ve suçlayacak birini arama arayışıdır. İkinci aşama, kişinin kendisini korkutucu bir teşhisin hata olduğuna ikna etmeye çalıştığı inkar aşamasıdır. Bu aşamada insanlar sıklıkla şifa vaat eden şarlatanlara, büyücülere giderler...

Üçüncü aşama, sorunun artık göz ardı edilemeyecek kadar belirgin hale gelmesi ve ebeveynlerin şiddetli depresyona girmesiyle ortaya çıkar. Ve son aşama ise durumu ve kendi çocuğunuzu olduğu gibi kabul etmektir.

Elbette ebeveynin tüm bu aşamaları olabildiğince çabuk atlatması daha iyidir, çünkü tedavi ne kadar erken başlarsa o kadar iyi olur. en iyi sonuçlar ulaşılabilir. Ve hiç şüphe yok ki rehabilitasyon önlemlerinin başarısı büyük ölçüde ebeveynlerin çocuklarına ne kadar inandıklarına bağlıdır.

Ancak ne yazık ki anne ve babalar her zaman deneyimlerinin üretken aşamasına ulaşamazlar. Bazen öfke aşamasında takılıp kalırlar. Veya depresyon. Ve herkesten nefret ederek ve talihsizliklerinden dolayı herkesi suçlayarak yaşıyorlar. Ancak gerçek aşkÖnemli olan kendinize üzülmek değil, bebeğinizin sağlığı için elinizden gelen her şeyi yapmaktır.

Babalara ihtiyaç var!

Ebeveynlerin suçlanması pek mümkün değildir. Sağlıklı bir çocuk yetiştirmek kolay değil ama hasta bir çocuk yetiştirmek bin kat daha zordur. Bu nedenle birçok anne tam anlamıyla sinir krizinin eşiğindeyken doktorlara geliyor. Toplumumuz hoşgörüsüz: Ebeveynler genellikle "öyle olmayan" çocukları olduğu için "gagalanıyor" ve çocukları çocuk gruplarından dışlamaya çalışıyorlar.

Ayrıca “özel çocukların” anneleri, babalarının zorluklara dayanamayıp aileden ayrılması nedeniyle onları çoğu zaman yalnız yetiştiriyor. Üstelik boşanmaların çoğu, kural olarak, çocuğun yaşamının ilk yılında meydana gelir. Bu nedenle böyle bir ailenin bu yıl hayatta kalması özellikle önemlidir. Daha sonra daha kolay olacak.

Ailenin geçim sorumluluğu büyük ölçüde kadına aittir. Bu nedenle bir annenin çocuğunda bir sorun olduğunu anlaması ne kadar zor olursa olsun, babanın da daha az endişelendiğini unutmamalıdır. Ve böyle bir durumda olan bir kadın genellikle ya erkeğine hiç dikkat etmez, tamamen hasta çocuğa odaklanır ya da daha da kötüsü, meydana gelen talihsizlik için kocasını suçlamaya başlar. Buna yalnızca en ısrarcı babalar dayanabilir!

Bu nedenle ne kadar zor olursa olsun kadının erkeğini yanında tutabilmek için mümkün olan ve olmayan her şeyi yapması gerekir. Sonuçta, eğer aile hayatta kalırsa, herkes daha iyi durumda olacaktır çünkü birlikte herhangi bir talihsizlikle başa çıkmak daha kolay olacaktır.

Babaları tarafından terk edilen çocuklar ise tüm yaşamları boyunca, korkunç sonuçlarla dolu bir hoşnutsuzluk kompleksi içinde yaşamak zorunda kalıyorlar.

Onlar ve biz

İnsanlar genel olarak ebeveynlik konusunda sıklıkla hata yaparlar. “Özel çocukların” ebeveynleri de istisna değildir. En çok onlarda var Yaygın hatalar- iki. Birincisi: kişinin kendi çocuğunu aşırı korumayla kuşatma arzusu - onlara acımaktan dolayı. Bunun sonucunda bencil egoistler ve tüketiciler ortaya çıkar. Diğer uç nokta ise çocukları dört duvar arasına kilitlemek. Bu, çocuklara acımaktan çok, onlara utanç duyulduğu için yapılıyor. Çocuklar izolasyonu özellikle intihar etme noktasına kadar zorluyorlar.

Maalesef toplumumuz engellilere karşı henüz hoşgörülü değil. engelliler(özellikle zihinsel engelliler için) ve engelsiz bir ortamın yaratılması da hâlâ çok uzakta. Ancak yine de “özel” çocukların ebeveynlerinin onlara sıradan çocuklar gibi davranmaya çalışmaları gerekiyor. Onların da sevmek, arkadaş olmak, iletişim kurmak istediklerini anlayın. Bu çocuklar çok güçlü ve cesurlar. Her gün hayatları için, her yeni hareket, yeni bir kelime için savaşıyorlar.

Yanımızda olmaları gerçeğiyle yetişkinlere çok şey öğretiyorlar. Örneğin, sahip olduğumuz ve çoğunlukla hafife aldığımız şeyleri takdir etme yeteneği: yürüme, ellerimizle çalışma, konuşma yeteneği. Ve bu çocuklar bize en küçük şeylerden bile keyif almayı öğretebilirler: güzel hava, nazik bir gülümseme ve özellikle de bizim yardımımızla başarabildikleri her küçük başarı.

Çocuğunun herkes gibi olmadığını fark ederek kimsenin sakin kalması pek olası değildir... Tüm belirsiz şüphelerin ve eziyet veren şüphelerin yerini çaresiz acı ve korkutucu kafa karışıklığı alır. Bu, hayatta onu "öncesi" ve "sonrası" olarak ayıran anlardan biridir.

Belki de “Sesini Duy” kitabının yazarı Catherine Maurice'in sözleri düşüncelerinizi neredeyse kelimesi kelimesine tekrarlayacaktır: “Sanki göğsüme yumruk yemiş gibi neredeyse fiziksel bir acı hissettim. Sonra kendimi koruma refleksim devreye girdi ve doktorun sözlerini silip yok etmeye çalıştım. Gözlerimi kapatsaydım, kulaklarımı tıkasaydım ve zamanda geriye gitseydim, şimdi burada oturuyor olmayacaktık ve doktor bu korkunç şeyleri söylemeyecekti... Gözlerime yaşlar aktı. Nereden geldiler? Keder hissetmedim, sadece şok oldum. Ve ciddi bir soğuk. ...Bu çaresizlik çığlığı beynimizin eski bir alışkanlığıdır. Korkunç, imkansız gerçek doğrudan bize kayıtsızca baktığında bile durumu kontrol edebileceğimizi safça düşünüyoruz. Felaketin sesi imalı bir şekilde "Batsan da yüzsen de her halükarda benimle uğraşmak zorunda kalacaksın" diye fısıldıyor. - Beğensen de beğenmesen de, sonsuza kadar buradayım. Beni değiştiremezsin. Seni değiştirecek olan benim."

“Gerçekten uzun bir yolculuğa, yaşam için hazırlanmanız gerekiyor. yeni gerçeklik... Ve amacın "hastalığın tedavi edileceği" bir noktaya ulaşmak değil, her günü mümkün olduğu kadar dolu yaşamak, çocuğun yeteneklerine ve potansiyeline göre gelişmesine ve kendini gerçekleştirmesine yardımcı olmak olduğunun farkına varmak.. Bu ebeveynler için en zor görevlerden biri olabilir. Tamamen iyileştirilemeyen bir hastalığın, çocuğun belirli sınırlamalara sahip olacağı, tüm çocuklar gibi “atipik” olacağı gerçeğini kabullenmek muhtemelen çok zor olacaktır... Bu önemlidir, Helen gibi. Keller, gözlerini ayırmanı söyledi. kapalı kapılar“ve çocuğun sınırlamalarının bir cümle değil, bir meydan okuma olduğunun farkına vararak ilerleyin. Uzlaşmak ve olamayacak olanı bırakmak ve sonra hayata “kaybolan umutların hayaleti” tarafından gölgelenmemiş gözlerle bakmak ve diğer “kapıları”, mutlu, tatmin edici bir yaşam yaratma fırsatlarını görmek önemlidir. hem çocuk hem de tüm aile için…

Bu çok zorlu bir iç çalışmadır; yaşamı, değerleri, yönergeleri yeniden düşünmek: gerçekliğin inkarından kabullenmeye, umutsuzluktan umuda, korkudan güvene, izolasyondan ilişkilere, boşluktan anlamı anlamaya kadar”. . (“Aşk Yolu "O.I. Romanchuk).

MakkyMay: Herkes kendi acısıyla ve yalnızca KENDİSİ ile baş eder. Güçlü insanlar amaçlarını, ilkelerini ve ideallerini değiştirerek hayatlarını değiştirirler. KİM olmak istediğin sana kalmış, ulaşılamaz olanı nasıl başaracağın yine sana kalmış. Benim görüşüm mücadele etmektir ama hayat öngörülemez, zor ve adaletsiz ama umut etmeliyiz.

Marina Yu.: Doğal olarak çocuğunuzun özel ihtiyaçları olduğunu kabul etmek ve bunu kabul etmek çok zordur. Sadece bunu aşmanız, yola devam etmeyi öğrenmeniz ve BU bebekle hayatın tadını çıkarmanız gerekiyor, başkasıyla değil. O sizin Güneşinizdir, Mutluluğunuzdur! Bir süre sonra sana ne kadar çok şey öğrettiğini anlayacaksın!

- Yolly: Sadece kabul et ve sev! Sıradan bir çocuk gibi :))) Buna gelmeniz gerekiyor, bazıları için çabuk geliyor, bazıları için yıllarca sürüyor. Anlamanız gereken en önemli şey, ne olursa olsun, ne zaman oturursa otursun, yürürse, derse desin, bu sizin çocuğunuzdur. uzun zamandır beklenen kelime"Anne"... Olacak!

Millara: 1. Olanların çocuğun hatası olmadığını ve onu affedecek hiçbir şey olmadığını anlayın.

3. Çocuğa genel olarak normal ama özel ihtiyaçları varmış gibi tepki vermeye çalışın. Alışmak sizin için daha kolaydır ve bu nedenle başkalarına da gerçekte olduğundan daha normalmiş gibi gelir. Aktarım tepkisi: Eğer ona normalmiş gibi davranırsanız, o da öyledir. Yani tam olarak aynısı değil ama benzer. (Oğlum ve meslektaşlarım üzerinde test ettim).

Barsa: Annemin sözleri çok yardımcı oldu, kızımın hastalığı elbette BENİM sınavım ve kendime istediğim kadar üzülebilirim ama sadece benim değil kızımın da hayatı nasıl olacağına bağlı olacak içinden olsun . Fikir basit ama bir şekilde bu sorumluluk beni gerçekten canlandırdı.

Anastasya: Bizim için teşhis koymak, sorunun özünü anlamaya yönelik uzun bir sürecin başlangıcı değil, bitiş noktasıydı. Teşhis konulduğunda tüm aşamaları çoktan geçmiştim; çaresizlik, şaşkınlık ve tam bir kafa karışıklığı... Teşhis ilk konulduğunda kendimi daha iyi hissettim. En azından artık ne yapacağımı (ya da en azından hangi yöne gideceğimi) biliyordum.

Çocuğu olduğu gibi hemen kabul edemeyenlere tavsiye vermek benim için zor. Nedense “neden?” sorunuyla hiç karşılaşmadım. ya da “neden böyle?”, hem onun hem de benim için hayatı kolaylaştırmak için neler yapılabilir diye her zaman daha çok ilgimi çekerdi. Muhtemelen pratik zihniyetim bana yardımcı oldu. Sonuçta bizim durumumuzda neden arayışı hiç de yapıcı değildi. Ancak çıkmazdan çıkış yollarını aramaya başladığınızda her şey daha kolay hale gelir. Aslında bu bir tavsiye. İçinizi araştırmayın, kendinize ve çocuğunuza üzülmeyin, sorunları çözmenin yollarını ve hepiniz için hayatı kolaylaştıracak bir fırsat arayın.

Nastyuşa: Öncelikle kendiniz için, yaşlılıkta kendi sevinciniz için çocuk yetiştirdiğinizi düşünmeyi bırakın, büyüdüğünde onu yetiştirdiğiniz ve onun için bu kadar emek verdiğiniz için size “teşekkür ederim” diyeceğini ummayı bırakın, çocuğunuzun kesinlikle sizden daha iyi, daha uzun, daha akıllı vb. olması gerektiğini. ve başarısız olduğun her şeyin farkına varmalısın. Her şeyi tüm ruhunuzla, tüm kalbinizle sevmenin ve başka hiçbir şeyle sevmenin ne demek olduğunu anlamak için bir çocuk doğurduğunuzu anlayın. Çocuğunuzu olduğu gibi sevmeye başlayın, bu hayatı çok daha kolaylaştıracaktır.

Manyakha: Kocam hayatta pek çok şey başardı. Çocuğun hastalığıyla ilgili soru sorulduğunda ise cevap şu oldu: "Gerektiği kadar para olacak. Önemli olan oğlunun sağlıklı olması." Bir noktada paranın her şeyi çözmediği ortaya çıktı. Ve bu anı çok net hatırlıyorum... İlk başlarda doktorlara, doğaya, çocuğa ve bana karşı delice bir öfkesi vardı... Bu da yerini sessiz, derin bir depresyona ve periyodik telkinlere bıraktı: "Ya da belki biz." onu bir yere götürmeliyim.” “Bir şey var mı?” Bu süre zarfında "farklı" bir kızları olan bir çiftle tanıştık. Sağlık durumu bizimkinden çok daha kötü ve 7 yaş daha büyük. Bu kızın babasının kariyerinde çok başarılı bir adam olduğu ortaya çıktı. Annem oldukça görünüyordu mutlu Kadın En büyüğünün yanı sıra iki çocukları daha var. Oyun parkına yan gözle bakmaktan yorulduğumdan şikayet ediyordum... ve sonra bir konuşma sırasında adam şunları söyledi: "Bir zamanlar hiçbir şeyin beni dizlerimin üzerine çökertemeyeceğini fark ettim. Hiç kimse ve hiçbir şey beni gözlerimi saklamaya zorlayamaz ve bahaneler üretin. Bu durum herkesin başına gelebilir. Ama ancak güçlüler onurlu ve iyi bir şekilde bununla yaşayabilir. Ben kaybeden değilim." Kocam daha sonra bir hafta boyunca şu cümleyi fısıldadı: "Ben zavallı değilim, zavallı değilim, zavallı değilim..".

Oğlunuzu kimseyle karşılaştırmayı bırakmaya çalışın. Buna kategorik bir yasak koyun. “Herkes gibi” olmamalıdır. O, kendisidir. Örnek olarak. Farklı türden hayvanlar var. Her şey sıradan ama kuşlar özeldir. Onlar benzersizdir ve başka kimseye benzemezler. İşte sizin oğlunuz da benimki gibi farklı türden. Ve bu kadar harika bir şahinim varken bu sincap tavşanları umurumda değil :-) Bir dönüm noktasının geldiğini hissettiğinizde çocuktan af dileyin. Saygılarımla ve yürekten. Ona istemsizce söylediğin ve hatta düşündüğün tüm acı sözler için. Onun hiçbir şey için suçlanmayacağını hissedin. Ona sarılın ve onu sevdiğinizi söyleyin.

Her gece yatmadan önce ona onu sevdiğinizi söyleyin. İlk başta çok çok zor olacak. Ne kadar zor olduğunu anlatamam bile... Ama bu şekilde hem sizin hem de çocuğunuzun birlikte yaşamasına ve birbirinizden keyif almasına yardımcı olacak ipliği bulabilirsiniz...

Ve ilerisi. Artık kendinizi fethetmelisiniz. Bu hayattaki en zor zaferdir. Koşulların ve kendinizin üstünde. Bir anlığına kazanan gibi hissedin. Sanki halihazırda iki çocuğunuz var, çok farklı ama çok sevilen, işte başarılı bir uzmansınız, evde bir babasınız ve kendi kaderinizin hakemisiniz. Seni asla akışa bırakmaya ve onun darbelerinden kaçmaya zorlamayacak...

sevgilini sevmeyi ne zaman öğreneceksin özel çocuk Bu aşk, toplumun stereotiplerinin ve kayıtsızlığının üstesinden gelmenize yardımcı olacak, önünüzü açacak. yeni Dünyaİlk adımın, ilk kelimenin ya da ilk gülümsemenin asla hafife alınmayacağı, şükranla kabul edeceğiniz gerçek bir mucizeye tanık olacaksınız.

Seçim Marina Yu tarafından hazırlandı.