Dezvăluiri de la mama unui copil bolnav. – Dar există aspecte pozitive la astfel de diagnostice

Nu au existat semne de necaz: toate analizele pe care le-a făcut Polina în timpul sarcinii spuneau: ar trebui să se nască un băiat sănătos. Primul screening, cel de-al doilea screening și ecografiile nu au provocat nicio alarmă în rândul medicilor. Sarcina a fost ușoară, nașterea a fost excelentă.

Copilul s-a născut, a fost luat pentru a fi cântărit, iar Polina a așteptat ca fiul ei să fie dat în brațe. Dar din anumite motive, Polina a fost dusă la secție. După ceva timp, doctorul a venit acolo. Așezându-se ușor pe marginea patului și tăcând un minut, doctorul a spus: copilul tău s-a născut cu handicap.

De ce se întâmplă asta?

Roman Getmanov, medic obstetrician-ginecolog la Spitalul Clinic Orășenesc Moscova nr. 70:

„Din păcate, nici o singură femeie nu este imună la un asemenea risc, în ciuda faptului că posibilitățile de diagnosticare prenatală astăzi sunt foarte mari. Este posibil să se identifice defectele, în special cele brute, în diferite etape ale sarcinii. Și totuși, riscul ca ceva să treacă pe lângă ochiul medicului sau pur și simplu să nu poată fi detectat în timpul unei examinări prenatale rămâne. Și, după părerea mea, procentul de astfel de cazuri este în creștere.

Trăim într-un mediu agresiv; nimic din ceea ce mâncăm și bem nu este natural. Nu mâncăm carne naturală, nu bem lapte natural. Un număr mare de probleme pentru viitoarele mame apar din cauza faptului că duc o viață sexuală promiscuă; aceasta nu poate rămâne fără consecințe.

În timpul muncii mele, văd cum lucrurile care de curând au depășit norma devin norma. Să spunem că în secolul al XIX-lea, oamenii s-au născut cu o greutate de 2,6-2,8 kg. Când am început să lucrez în urmă cu treizeci de ani, copiii născuți cu o greutate mai mare de 4 kg au fost trimiși sub supravegherea unui endocrinolog; au avut probleme cu timusul și alte probleme. Și astăzi, fiecare al treilea copil se naște cântărind mai mult de 4 kilograme. Și nu avem o urmărire completă a unor astfel de fenomene.

Roman Getmanov. Fotografie din arhivele revistei Neskuchny Sad

Și totuși, deși diagnosticul prenatal nu este un panaceu, cred că este necesar. Uneori, mamele și tații, din considerente ideologice, refuză examinările în timpul sarcinii. Nu aș recomanda amestecarea acestor lucruri. Chiar și ortodocșii care nu ar avorta niciodată, indiferent de ce ar afla despre copilul nenăscut, trebuie să știe dinainte care sunt riscurile și pericolele. Acest lucru va permite familiei să se pregătească fizic și psihic. Și dacă există o posibilitate de corecție chirurgicală, atunci trebuie să fiți gata să trimiteți copilul la la medicii potriviți fără a pierde timpul la diverse examinări.

Nu-i căuta pe vinovați, nu forța milă și fii sincer

Ce să faci dacă, după o sarcină și o naștere reușită, se dovedește că copilul s-a născut cu o patologie severă? Anterior, medicii au început să convingă o mamă care tocmai a născut și se afla în situație de șoc să „renunțe la copil” și apoi să nască unul nou. Această mamă încă nu a înțeles pe deplin ce s-a întâmplat și, în starea ei, i s-a cerut să ia o decizie fatidică, fără să-și întrebe soțul, fără să consulte pe nimeni.

Astăzi, practica unei astfel de convingeri este supusă unei interdicții - în 2013, viceprim-ministrul pentru politică socială Olga Golodets că în maternități este inacceptabil ca medicii din primele minute după naștere să convingă cu insistență o mamă săracă să renunțe la copilul ei bolnav. Medicii sunt rugați să spună cu sinceritate ce este în neregulă cu copilul, care este posibilul său potențial și în ce centre vor primi ajutor mama și copilul. Prin urmare, decizia pe care o ia o mamă cu privire la copilul ei va fi a ei.

Pe baza experienței mele, cred că în această situație nu are rost ca o mamă să pună întrebarea „de ce?” și „cine este de vină?” - asta te va duce mai adânc într-un colț. Întrebarea trebuie pusă diferit: de ce s-a întâmplat asta? Ce poți face în privința asta? La urma urmei, un eveniment atât de grav precum nașterea unui copil bolnav nu poate decât să aibă sens. Și pentru mami, faptul că această groază de neînțeles care s-a întâmplat se dovedește a avea propriul ei sens important este pozitiv în sine. Acest sens nou, desi inca nu a fost gasita, dar chiar exista, da putere sa nu abandoneze nefericitii copii bolnavi, ca pe o jucarie sparta, sa nu plece sa faca altele noi.

În conversațiile cu părinții care se confruntă cu șoc, în niciun caz nu trebuie să puneți presiune pe milă, ca și cum ați impune copilul părinților, de parcă ar fi un pisoi sau cățel. La urma urmei, pentru părinți acest lucru este foarte grav; trebuie să trăiască cu acest copil, trebuie să-și reconstruiască complet viața în jurul lui. Prin urmare, este important, atunci când vorbim despre noi înțelesuri și speranțe, să nu minimizăm problema, să nu îndemnăm o persoană să „înceteze grijile” cât mai repede posibil și să nu devalorizezi sentimentele părinților de durere și durere.

De exemplu, un copil s-a născut cu sindromul Down. Există forme ușoare ale acestei boli, când o persoană poate trăi în societate, studiază în liceu. Și sunt unele foarte dificile, când copiii sunt neînvățați și complet neadaptați la viață. Sau un copil cu defect cardiac, când trebuie să-l alăptați ani de zile, căutați bani și oportunități pentru asta. Aceasta este o muncă grozavă, va dura tot restul vieții, sau cel puțin pentru o parte semnificativă a ei - și trebuie să vorbiți direct despre asta. Întotdeauna trebuie să spui adevărul, dar în același timp să-ți dai ocazia să te bazezi pe ceva, să speri în ceva, pentru a continua să trăiești. Este necesar să le oferim unor astfel de părinți un fel de obiectiv, ceva pozitiv care să-i ajute să accepte ceea ce s-a întâmplat.

Poveștile altor oameni și exemplele bune sunt deosebit de convingătoare. Cunosc destul de mulți dintre ei, cunosc o familie în care s-a născut un copil cu paralizie cerebrală. Se poate mișca doar într-un scaun cu rotile și poate folosi doar un deget. Dar a absolvit Universitatea de Stat din Moscova în mecanică și matematică și a unit întreaga familie în jurul său. Familia nu-și poate imagina cum ar trăi fără el. Mama din această familie a devenit unul dintre inițiatorii învățământului la distanță pentru copiii cu dizabilități. Acum programele sale sunt operaționale și finanțate de stat. Ar face asta dacă nu ar avea un astfel de fiu? Cu greu.

Desigur, din punctul de vedere al unui profan, totul este simplu, chiar și primitiv. S-a născut un copil fără succes? Poți să scrii un refuz, să-l arunci din memorie și, într-un an, să dai naștere unuia nou, sănătos. Unii oameni fac exact asta, dar după un an... nimic nu funcționează. Și după două lucruri nu merg. Și zece ani mai târziu. Sau vei da naștere unui copil aparent sănătos, iar el va crește și se va dovedi a fi un astfel de „monstru moral” încât vei urli. Acestea sunt legi spirituale, nu pot fi anulate, trebuie cunoscute. Și părinților unui copil bolnav trebuie să li se spună despre ei.

În conversațiile cu părinții care se confruntă cu șoc, în niciun caz nu trebuie să puneți presiune pe milă, ca și cum ați impune copilului, de parcă ar fi un pisoi sau un cățel

Să ne amintim exemplele istorice când copiii bolnavi au fost eliminați. Îmi vine în minte Sparta, unde un copil nesănătos a fost pur și simplu aruncat de pe o stâncă. Sparta s-a lăudat cu superioritatea ei fizică... dar unde este acea Sparta acum, a ajutat-o ​​o atitudine atât de crudă față de copii? Și chiar și astăzi există un număr suficient de oameni care sunt gata să scoată bani fantastici și să dea tot timpul lor pentru a-și vindeca pisica sau câinele iubit. Și acest lucru este considerat normal, chiar lăudabil. Și din anumite motive, asumarea problemei de a crește un copil bolnav pare ciudat și inutil în ochii multora.

Cine vă va ajuta și unde să mergeți?

Orice mamă care primește vestea bolii copilului ei nou-născut se simte singură, ca un fir de praf în spațiu. Dar de fapt nu este. Ea va fi susținută cu siguranță. Astăzi o femeie nu este lăsată singură cu această groază, ea este trecută din mână în mână și întotdeauna există un specialist gata să ajute. Prin urmare, primul lucru pe care ar trebui să-l facă o femeie atunci când se află într-o astfel de situație este să ceară ajutor.

Astăzi, fiecare al treilea copil se naște cu o greutate de peste 4 kilograme. Și nu știm de ce

Cel mai adesea, când vorbesc despre un copil bolnav, se referă la sindromul Down. Astăzi, munca cu astfel de copii (cel puțin la Moscova și orașele mari) este calibrată literalmente minut cu minut, din momentul nașterii. În primul rând, medicii din maternitate caută să vadă dacă acest diagnostic este confirmat sau nu. Dacă se confirmă, familia copilului este trimisă la unul dintre centrele de reabilitare de stat, unde lucrează medici și psihologi specializați în această problemă specială. Observarea și tratamentul în aceste centre sunt gratuite.

Psihologii pot veni la o femeie direct la maternitate (sunt chemați, la cererea mamei sau a rudelor acesteia, de către medicii maternității). Ei o vor ajuta pe mama să facă față veștilor groaznice, să-și vină în fire și să se pregătească să întâlnească copilul. Psihologii își dau și ei osteneala să explice totul soțului, familiei și prietenilor.

Mai târziu, în centrele de reabilitare, părinților li se oferă ajutor: li se spune cum să se ocupe de astfel de copii, cum să comunice, cum să facă mișcare, cum să trateze, cum să examineze. Apoi sunt introduși în cercul acelorași familii cu aceiași copii. De asemenea, se oferă suport psihologic pentru părinții înșiși. Aceasta este o metodă dovedită în întreaga lume.

Conform aceleiași scheme, la Moscova funcționează centre de reabilitare, specializate în diagnostice precum paralizia cerebrală, sindromul Down și alte boli genetice.

Este foarte important ca o astfel de familie să rămână unită. Prin urmare, tatăl are nevoie și de o conversație cu un psiholog care să-l ajute să înțeleagă mai bine ce simte soția lui și să-și înțeleagă propriile experiențe.

Ce să faci dacă un copil născut moare?

Sunt cazuri tragice, când o femeie dă naștere unui copil bolnav, iar copilul nu este în mod clar viabil. E pe cale să moară, orele se numără, uneori minute.

Cât timp copilul este încă în viață, mama trebuie să-i arate copilului. Dar este mai bine să o scutiți de spectacolul morții lui. Poate fi mai bine să o sfătuiți pe mama să nu fie erou dacă ea crede, de exemplu, că este obligată să țină copilul în brațe până la capăt. Dar dacă își dorește cu tărie acest lucru și starea ei este adecvată, trebuie să-i dăm libertatea de a acționa așa cum vrea ea.

Bună ziua Situația este următoarea: una dintre mame și-a adus fiul la grădiniță (intotdeauna duce la 7 dimineața întâi) cu o tuse puternică. După cum s-a dovedit mai târziu, copilul avea și o temperatură de 38,5. Aș dori să notez imediat că nu există personal medical în grădină! Profesorul a sunat-o pe mama și i-a spus că copilul nu se simte bine, avea temperatura de 38,5 și tusindși a cerut să ducă copilul acasă. La care profesorul a primit răspunsul mamei: „Nu am timp, am o afacere!” Drept urmare, copilul bolnav a stat în grădină cu toți ceilalți până la ora 19.

Drept urmare, fiica mea și alți copii au început să tușească mult și au avut nasul care curge. Am atribuit aspectul mucului unui dinte tăiat, iar tusea unui muc, pe care nu-l poate sufla și se blochează în gât și începe să se sufoce cu el. Am stat acasă o săptămână fără să mergem nicăieri, iar vineri fiica mea a raportat brusc că o doare stomacul. Chem o ambulanță și ne duc la secția de boli infecțioase în stare moderată. Examinarea a arătat că a existat o infecție virală și ca urmare a unor complicații cu intestine. Am petrecut ceva timp în spital și am fost externați pentru a ne continua tratamentul acasă.

Am mai multe intrebari in legatura cu aceasta situatie.

1) Va rog sa-mi spuneti cum sa influentez managerul, cu ajutorul ce legi, pentru ca atunci cand parintii aduc copii evident bolnavi, sa fie trimisi imediat acasa la tratament?

2) Cum să te descurci cu astfel de părinți cărora le place să aducă copii bolnavi?

3) Gradina este obligata sa aiba in personal un asistent medical?

4) Profesorul are dreptul să nu permită un copil bolnav în grupă? Dacă da, pe ce bază va evalua el starea de bine a bebelușului?

5) Profesorul are dreptul să sune în mod independent ambulanță pentru un astfel de copil, fără prezența mamei lui? Sau dacă mama, ca în povestea mea, pur și simplu a refuzat să vină, pentru că... ea nu are timp.

Vă mulțumesc anticipat! Galina, Khimki.

Raspunsuri:

1) Va rog sa-mi spuneti cum sa influentez managerul, cu ajutorul ce legi, pentru ca atunci cand parintii aduc copii evident bolnavi, sa fie trimisi imediat acasa la tratament?

Răspuns:în acest caz, au fost încălcate cerințele obligatorii de admitere zilnică a elevilor la grădiniță, stabilite prin clauza 11.2 din SanPiN 2.4.1.3049-13, potrivit cărora „Primirea zilnică a copiilor de dimineață se realizează de către educatori (lucrători medicali) care intervievează părinții despre starea de sănătate a copiilor...

Copiii bolnavi identificați sau copiii cu suspiciune de boală nu sunt admiși în instituția de învățământ preșcolar; copiii care se îmbolnăvesc în timpul zilei sunt izolați de copiii sănătoși (așezați temporar în incinta unității medicale) până la sosirea părinților sau internați într-o organizație de tratament și prevenire cu părinții anunțați.”

Adică, puteți trimite un mesaj despre o încălcare a clauzei specificate 11.2 către Rospotrebnadzor, care este obligat să ia măsuri.

2) Cum să te descurci cu astfel de părinți cărora le place să aducă copii bolnavi?

Răspuns: folosind responsabilitățile de mai sus ale angajaților preșcolari de a nu accepta copii bolnavi sau suspectați de boală. Dacă un părinte încalcă foarte semnificativ drepturile copilului său și ale altor copii grădiniţă sănătate, atunci puteți contacta procuratura, avocatul pentru copii, departamentul de tutelă cu cererea de a lua măsuri împotriva părintelui care încalcă drepturile copilului.

3) O grădiniță trebuie să aibă în personal un lucrător medical?

Răspuns: De cu aceasta ocazie Există o mulțime de documente ambigue de la Ministerul Educației și Ministerul Sănătății din Rusia, care sunt implementate ținând cont de caracteristicile regionale și municipale.

Prin urmare, cel mai precis răspuns la întrebarea dvs. poate fi dat doar de către divizia districtuală (orașului) Rospotrebnadzor, deoarece cerințele SanPiN 2.4.1.3049-13 includ multe activități obligatorii zilnice și alte activități care trebuie desfășurate într-o instituție de învățământ preșcolar. de către un lucrător sanitar calificat (a se vedea paragrafele 12.9, 12.10, 14.21, secțiunea XVIII, clauza 20.2 etc.).

4) Profesorul are dreptul să nu permită un copil bolnav în grupă? Dacă da, pe ce bază va evalua el starea de bine a bebelușului?

Răspuns:întrucât clauza 11.2 de mai sus indică refuzul de a accepta un copil bolnav (suspect) de către educatori (lucratorii sanitari), conform clauzei 11.2 de mai sus din SanPiN 2.4.1.3049-13, profesorul are dreptul de a nu permite accesul copilului bolnav în grup.

O listă specifică de motive pentru evaluarea bunăstării copilului nu este reglementată din cauza multor boli și caracteristici individuale transferul acestora de către copil. Prin urmare, aici este nevoie de un lucrător competent; dacă unul nu este disponibil, atunci trebuie să găsiți unul (de exemplu, sunând la spitalul teritorial pentru copii, clinica, cel mai apropiat medic etc.).

În acest caz, nu indic semne evidente de boală (temperatura peste 37 de ani, vărsături, diaree, erupții cutanate etc.), în prezența cărora profesorul este obligat să izoleze copilul și să cheme părintele și un medic (ambulanță). (a se vedea clauza 11.2 din SanPiN 2.4.1.3049- 13).

5) Profesorul are dreptul să cheme independent o ambulanță pentru un astfel de copil, fără prezența mamei? Sau dacă mama, ca în povestea mea, pur și simplu a refuzat să vină, pentru că... ea nu are timp.

Răspuns: vezi clauza 11.2 din SanPiN 2.4.1.3049-13. din care rezultă că, dacă este depistată boala unui copil, educatorii îl izolează, acordă primul ajutor, cheamă un părinte, un asistent sanitar sau o ambulanță și așteaptă sosirea părintelui sau a asistentului sanitar (ambulanța). Cine vine primul este deja competent să decidă dacă să spitalizeze copilul sau să-l ducă acasă.

Sfaturi practice: Dacă este imposibil ca un părinte să vină la un copil bolnav, pentru a evita revendicările viitoare, este indicat să reflectați în scris (de exemplu, într-un act de sesizare etc.): ora sesizării părintelui (altul părinte), modalitatea de informare și angajații grădiniței care au sesizat.

Vladimir Korzhov, avocat.

A afla că un copil are o patologie neurologică este un stres enorm pentru părinți. Dar nașterea unui astfel de copil nu ar trebui să fie o tragedie, pentru că credința în el și munca grea dau speranță.
În ultimul deceniu, numărul copiilor cu nevoi speciale de sănătate sau, după cum se spune astăzi, copii „speciali”, a crescut semnificativ. Prin urmare, problema furnizării îngrijire medicală Astfel de copii li se acordă multă atenție. Dar, așa cum sunt convinși medicii înșiși, succesul tratării bolilor neurologice la copii depinde nu numai de medici, ci și de părinți.

Mână în mână cu medicul

Nu copii răi, toate sunt minunate, fiecare are propriul talent, propriul destin. Dacă vorbim despre copiii cu paralizie cerebrală, ca fiind cea mai frecventă patologie neurologică, atunci acest diagnostic nu interferează deloc cu obținerea unei educații și profesii sau în crearea propriei familii în viitor. S-a dovedit deja că riscul de a avea un copil nesănătos la părinții cu paralizie cerebrală nu este mai mare decât la o populație sănătoasă.

Astăzi există oportunități ample pentru tratamentul și reabilitarea copiilor cu dizabilități motorii și intelectuale grave. Cu toate acestea, este foarte important ca din prima zi de tratament medicul și părinții să fie „în aceeași echipă”. Și dacă se depun eforturi din toate părțile, atunci pur și simplu sunt sortite succesului.

Patru etape

Psihologii spun că fiecare părinte, când află despre boala gravă a copilului, trece prin 4 etape de atitudine față de diagnostic. Prima este frica, furia și căutarea cuiva pe care să-l vină. A doua etapă este negarea, atunci când o persoană încearcă să se convingă că un diagnostic înspăimântător este o greșeală. În această etapă, oamenii merg adesea la șarlatani, vrăjitori care promit vindecare...

A treia etapă apare atunci când problema devine atât de evidentă încât nu mai poate fi ignorată, iar părinții cad în depresie severă. Și, în sfârșit, ultima etapă este acceptarea situației și a propriului copil așa cum este.

Desigur, este mai bine ca părintele să depășească toate aceste etape cât mai repede posibil, deoarece cu cât începe tratamentul mai devreme, cele mai bune rezultate poate fi atins. Și nu există nicio îndoială că succesul măsurilor de reabilitare depinde în mare măsură de cât de mult cred părinții în copilul lor.

Dar, din păcate, mamele și tații nu ajung întotdeauna la stadiul productiv al experiențelor lor. Uneori rămân blocați în stadiul de furie. Sau depresie. Și trăiesc, urandu-i pe toți și dând vina pe toți pentru nenorocirea lor. Dar dragoste adevarata Nu este vorba despre a-ti parea rau pentru tine, ci despre a face tot ce poti pentru sanatatea bebelusului tau.

Părinții au nevoie!

Părinții cu greu ar trebui să fie învinovățiți. Și să crești un copil sănătos nu este ușor, dar să crești un copil bolnav este de o mie de ori mai dificil. Prin urmare, multe mame vin la medici literalmente în pragul unei căderi nervoase. Societatea noastră este intolerantă: părinții sunt adesea „ciuguliți” pentru că au copii „nu așa” și încearcă să-i excludă pe copiii înșiși din grupurile de copii.

În plus, mamele „copiilor speciali” îi cresc adesea singure, deoarece tații lor nu suportă dificultățile și părăsesc familia. În plus, de regulă, majoritatea divorțurilor au loc în primul an de viață al unui copil. De aceea este deosebit de important ca o astfel de familie să supraviețuiască anul acesta. Va fi mai ușor mai târziu.

Responsabilitatea întreținerii familiei revine în mare măsură femeii. Prin urmare, oricât de greu este pentru o mamă să afle că ceva nu este în regulă cu copilul ei, ea nu trebuie să uite că tata nu este mai puțin îngrijorat. Și o femeie într-o astfel de situație, de obicei, fie nu acordă nicio atenție bărbatului ei, concentrându-se în întregime pe copilul bolnav, fie, și mai rău, începe să-și învinovățească soțul pentru nenorocirea care a avut loc. Doar cei mai perseverenți părinți pot rezista la asta!

Prin urmare, oricât de greu ar fi, femeile trebuie să facă tot posibilul și imposibilul pentru a-și ține bărbatul alături. La urma urmei, dacă familia supraviețuiește, toată lumea va fi doar mai bună, pentru că împreună va fi mai ușor să faceți față oricărei nenorociri.

Iar copiii abandonați de tații lor sunt forțați să-și trăiască toată viața cu un complex de antipatie, care este plin de consecințe groaznice.

Ei și noi

Oamenii, în general, fac adesea greșeli în educația parentală. Părinții „copiilor speciali” nu fac excepție. Ei au cel mai mult greșeli comune- Două. În primul rând: dorința de a-și înconjura descendenții cu hiperprotecție - din milă pentru ei. Acest lucru are ca rezultat egoiști și consumatori egoiști. Cealaltă extremă este să închizi copiii în patru pereți. Acest lucru se face nu atât din milă față de copii, cât din rușine față de ei. Copiii se confruntă cu izolarea în mod deosebit de greu, chiar până la punctul de a se sinucide.

Din păcate, societatea noastră nu este încă tolerantă cu persoanele cu dizabilități. dizabilități(în special pentru persoanele cu dizabilități mintale), iar crearea unui mediu fără bariere este, de asemenea, încă departe. Dar totuși, părinții copiilor „speciali” trebuie să încerce să-i trateze ca pe niște copii obișnuiți. Înțelegeți că și ei vor să iubească, să fie prieteni, să comunice. Acești copii sunt foarte puternici și curajoși. În fiecare zi se luptă pentru viața lor, pentru fiecare mișcare nouă, cuvânt nou.

Prin însăși existența lor lângă noi, ei învață multe adulți. De exemplu, abilitatea de a aprecia ceea ce avem și cel mai adesea să luăm de la sine înțeles: capacitatea de a merge, de a lucra cu mâinile, de a vorbi. Și acești copii ne pot învăța să ne bucurăm și de cele mai mici lucruri: vreme bună, zâmbet amabil și mai ales fiecare mică realizare pe care au reușit să o stăpânească cu ajutorul nostru.

Este puțin probabil ca cineva să rămână calm, realizând că copilul său nu este ca toți ceilalți... Toate îndoielile vagi și suspiciunile chinuitoare sunt înlocuite cu durere disperată și confuzie înspăimântătoare. Acesta este unul dintre acele momente din viață care îl împarte în „înainte” și „după”.

Poate că cuvintele lui Catherine Maurice, autoarea cărții „Ascultă-ți vocea”, îți vor repeta gândurile aproape textual: „Am simțit o durere aproape fizică, de parcă aș fi fost lovită cu pumnul în piept. Și apoi a intervenit reflexul de autoconservare și am încercat să șterg și să distrug cuvintele doctorului. Dacă mi-aș fi închis ochii, mi-aș fi astupat urechile și am fi fost transportați înapoi în timp, nu am fi stat aici acum, iar doctorul nu ar fi spus aceste lucruri groaznice... Lacrimile îmi stăteau în ochi. De unde au venit? Nu am simțit durere, doar șoc. Și groaznic de frig. ...Acest strigăt de disperare este un vechi obicei al creierului nostru. Credem naiv că putem controla situația chiar și atunci când adevărul terifiant și imposibil ne privește direct cu indiferență. „Fie că te scufunzi sau înoți, în orice caz, va trebui să ai de-a face cu mine”, șoptește insinuant vocea dezastrului. - Fie că îți place sau nu, eu sunt aici pentru totdeauna. Nu mă poți schimba. Eu sunt cel care te voi schimba.”

„Trebuie să te pregătești pentru o călătorie foarte lungă, pentru viață în noua realitate... Și să realizezi că scopul nu este să ajungi la un moment dat când „boala va fi vindecată”, ci să trăiești fiecare zi cât mai deplin posibil, pentru a ajuta copilul să se dezvolte și să se realizeze pe sine în funcție de capacitățile și potențialul său. Aceasta poate fi una dintre cele mai dificile sarcini pentru părinți. Probabil că va fi foarte greu de acceptat faptul că o boală nu poate fi complet vindecată și că copilul va avea anumite limitări, că va fi „atipic”, nu chiar ca toți copiii... Este important, așa cum Helen. Keller a spus, să-ți ia ochii de la „ uși închise„și mergeți mai departe cu conștientizarea că limitările copilului nu sunt o sentință, ci o provocare. Este important să vă împăcați și să renunțați la ceea ce nu poate fi, apoi să priviți viața cu ochii larg deschiși, neîncețoșați de „fantoma speranțelor pierdute” și să vedeți acele alte „uși”, oportunități de a crea o viață fericită și împlinită - atat pentru copil cat si pentru intreaga familie...

Aceasta este o muncă internă foarte grea - regândirea vieții, a valorilor, a liniilor directoare: de la negarea realității - la acceptare, de la disperare - la speranță, de la frică - la încredere, de la izolare - la relații, de la vid - la înțelegerea sensului”. („Drumul iubirii „O.I. Romanchuk).

MakkyMay: Fiecare se descurcă cu propria sa durere și numai EI ÎNȘI. Oameni puternici schimbă-le viețile schimbându-și obiectivele, principiile și idealurile. Cine vrei să fii depinde de tine, cum să atingi ceea ce nu poate fi atins depinde din nou de tine să decizi. Părerea mea este să luptăm, dar viața este imprevizibilă, grea și nedreaptă, dar trebuie să sperăm.

Marina Yu.: Desigur, este foarte dificil să te împaci și să accepți că copilul tău are nevoi speciale. Trebuie doar să treci peste asta, să înveți să mergi mai departe și să te bucuri de viață cu ACEST copil, și nu altul. El este soarele tău, fericirea ta! După un timp vei înțelege cât de mult te-a învățat!

Yolly: Doar acceptă și iubește! Ca un copil obișnuit :))) Trebuie să ajungi la asta, pentru unii vine repede, pentru alții se târăște ani de zile. Principalul lucru de înțeles este că acesta este copilul tău, indiferent ce este, indiferent la ce oră stă jos, merge, spune cuvânt mult așteptat„Mama”... Se va întâmpla!

Millara: 1. Realizează că ceea ce s-a întâmplat nu este vina copilului și nu există nimic pentru care să-l ierte.

3. Încearcă să reacționezi la copil ca și cum ar fi în general normal, dar cu nevoi speciale. Este mai ușor pentru tine când te obișnuiești cu asta și, din această cauză, altora li se pare că este mai normal decât este de fapt. Reacție de transfer: dacă te comporți cu el ca și cum ar fi normal, atunci asta este. Ei bine, nu exact la fel, dar asemănător. (L-am testat pe fiul meu și pe colegii mei).

Barsa: cuvintele mamei au ajutat foarte mult că boala fiicei mele este, desigur, testul MEU, și pot să-mi pară milă de mine cât îmi place, dar nu numai toată viața mea, ci și a fiicei mele, va depinde de modul în care voi treci peste . Ideea este simplă, dar cumva această responsabilitate m-a înviorat cu adevărat.

Anastasia: Punerea unui diagnostic pentru noi nu a fost începutul, ci punctul final al unui lung proces de înțelegere a esenței problemei. Până când a fost diagnosticat, trecusem deja prin toate etapele - disperare, nedumerire și confuzie totală... Când a fost pus pentru prima dată diagnosticul, m-am simțit mai bine. Cel puțin acum știam ce să fac (sau cel puțin în ce direcție să merg).

Îmi este greu să dau vreun sfat celor care nu pot accepta imediat copilul așa cum este. Din anumite motive, nu m-am confruntat niciodată cu problema „de ce?” sau „de ce este așa?”, am fost mereu mai interesat de ce se poate face pentru a-i face viața mai ușoară atât pentru el, cât și pentru mine. Probabil, mentalitatea mea practică m-a ajutat. La urma urmei, căutarea motivelor în cazul nostru nu a fost deloc constructivă. Dar când începi să cauți căi de ieșire din impas, devine mai ușor. De fapt, acesta este un sfat. Nu faceți nicio căutare a sufletului, nu vă simțiți milă de voi și de copilul dvs., căutați modalități de a rezolva problemele și o oportunitate de a vă ușura viața tuturor.

Nastyusha: În primul rând, nu te mai gândi că crești un copil pentru tine, pentru propria ta bucurie la bătrânețe, nu mai spera că atunci când va crește, îți va spune „mulțumesc” pentru că l-ai crescut și ai depus atât de mult efort în el, că copilul tău trebuie să fie cu siguranță mai bun decât tine, mai înalt, mai deștept etc. și trebuie să realizezi tot ce ai eșuat. Înțelege că ai născut un copil pentru a înțelege ce înseamnă să iubești totul cu tot sufletul și cu toată inima și nimic mai mult. Începeți să vă iubiți copilul pentru ceea ce este, acest lucru vă va face viața mult mai ușoară.

Manyakha: Soțul meu a realizat destul de multe în viață. Și când a apărut întrebarea despre boala copilului, răspunsul a fost: "Vor fi atât de mulți bani cât este necesar. Principalul lucru este că fiul este sănătos". La un moment dat a devenit clar că banii nu rezolvă totul. Și îmi amintesc clar acest moment... La început a avut o furie nebună pe doctori, pe natură, pe copil, și pe mine... Ceea ce a făcut loc unei depresii liniștite, profunde și sugestii periodice: „Sau poate noi ar trebui să-l ducă undeva.” — Ceva? În acest timp am întâlnit un cuplu care avea o fată „altfel”. Cu mult mai rău ca sănătate decât a noastră și cu 7 ani mai mare. Tatăl acestei fete s-a dovedit a fi un bărbat de mare succes în cariera sa. Mama arăta destul de bine femeie fericită, mai au doi copii in afara de cel mai mare. M-am plâns că m-am săturat de privirile piese pe terenul de joacă... iar apoi într-o conversație bărbatul a spus: „Odată mi-am dat seama că nimic nu mă va aduce vreodată în genunchi. Nimeni și nimic nu m-ar obliga să-mi ascund ochii și pune scuze. Această situație se poate întâmpla tuturor. Dar numai cei puternici pot trăi cu demnitate și bine cu asta. Nu sunt un învins." Soțul meu a șoptit apoi această frază pe sub răsuflare timp de o săptămână: „Nu sunt un învins, nu un învins, nu un învins...”.

Încearcă să nu-ți compari fiul cu oricine. Pune o interdicție categorică în acest sens. El nu ar trebui să fie „ca toți ceilalți”. El este cine este. Ei bine, ca exemplu. Există animale de altă specie. Totul este obișnuit, dar păsările sunt speciale. Sunt unici și nu ca oricine altcineva. Iată fiul tău, ca și al meu, dintr-o altă specie. Și nu-mi pasă de acești iepuri veveriță când am un șoim atât de minunat :-) Când simți că a venit un punct de cotitură, cere-i copilului iertare. Cu sinceritate și din suflet. Pentru toate cuvintele amare pe care i le-ai spus involuntar și chiar le-ai gândit. Simțiți că pur și simplu nu este de vină pentru nimic. Îmbrățișează-l și spune-i că îl iubești.

Spune-i că-l iubești în fiecare seară înainte de a te culca. La început va fi foarte, foarte greu. Nici nu pot descrie cât de dificil este... Dar astfel poți găsi firul care te va ajuta atât pe tine, cât și pe copilul tău să trăiești și să te bucuri unul de celălalt...

Și mai departe. Acum trebuie să te cucerești pe tine însuți. Aceasta este cea mai grea victorie din viață. Mai presus de circumstanțe și de tine. Simte-te ca un câștigător pentru o secundă. Parcă ai deja doi copii, atât de diferiți, dar atât de iubiți, ești un specialist desăvârșit la serviciu, un tată acasă și arbitrul propriului destin. Care nu te va obliga niciodată să mergi cu fluxul și să-i eviți loviturile...

Când vei învăța să-ți iubești copil deosebit, această iubire te va ajuta să te ridici peste stereotipurile și indiferența societății, te va deschide lume noua, în care primul pas, primul cuvânt sau primul zâmbet nu vor fi niciodată de la sine înțeles, vei asista la un adevărat miracol, pe care îl vei accepta cu recunoștință.

Selecția a fost pregătită de Marina Yu.