Odhalenia matky smrteľne chorého dieťaťa. – Takáto diagnostika má však aj pozitívne aspekty
Neexistovali žiadne známky problémov: všetky testy, ktoré Polina absolvovala počas tehotenstva, hovorili: mal by sa narodiť zdravý chlapec. Prvý skríning, druhý skríning ani ultrazvuk nevyvolali medzi lekármi žiadny poplach. Tehotenstvo bolo ľahké, pôrod výborný.
Dieťa sa narodilo, odniesli ho na váženie a Polina čakala, kým jej syna dajú do náručia. Ale z nejakého dôvodu Polinu vzali na oddelenie. Po chvíli tam prišiel doktor. Doktor si jemne sadol na okraj postele a chvíľu mlčal a povedal: Vaše dieťa sa narodilo postihnuté.
Prečo sa to deje?
Roman Getmanov, pôrodník-gynekológ v Moskovskej mestskej klinickej nemocnici č. 70:
„Žiaľ, ani jedna žena nie je voči takémuto riziku imúnna, napriek tomu, že možnosti prenatálnej diagnostiky sú dnes veľmi veľké. Je možné identifikovať chyby, najmä hrubé, v rôznych štádiách tehotenstva. A predsa zostáva riziko, že lekárovi niečo prejde okom alebo sa to jednoducho nedá zistiť pri prenatálnom vyšetrení. A podľa mňa percento takýchto prípadov rastie.
Žijeme v agresívnom prostredí, nič, čo jeme a pijeme, nie je prirodzené. Nejeme prírodné mäso, nepijeme prírodné mlieko. Veľké množstvo problémov pre nastávajúce matky vzniká z dôvodu, že vedú promiskuitný sexuálny život, čo nemôže zostať bez následkov.
Počas svojej práce vidím, ako sa veci, ktoré sa len nedávno vymykali norme, stávajú normou. Povedzme, že ešte v 19. storočí sa rodili ľudia s hmotnosťou 2,6-2,8 kg. Keď som pred tridsiatimi rokmi nastúpila do práce, pod dohľadom endokrinológa sa posielali deti narodené nad 4 kg, mali problémy s týmusom a iné. A dnes sa každé tretie dieťa narodí s hmotnosťou nad 4 kilogramy. A nemáme úplné sledovanie takýchto javov.
Roman Getmanov. Foto z archívu časopisu Neskuchny Sad
A napriek tomu, hoci prenatálna diagnostika nie je všeliekom, verím, že je potrebná. Niekedy matky a otcovia z ideologických dôvodov odmietajú vyšetrenia počas tehotenstva. Neodporúčam miešať tieto veci. Aj pravoslávni ľudia, ktorí by nikdy nešli na potrat, bez ohľadu na to, čo sa o nenarodenom bábätku dozvedia, musia vopred vedieť, aké sú riziká a nebezpečenstvá. To umožní rodine pripraviť sa fyzicky aj psychicky. A ak existuje možnosť chirurgickej korekcie, potom musíte byť pripravení poslať dieťa k tým správnym lekárom hneď po narodení bez toho, aby ste strácali čas rôznymi vyšetreniami.
Nehľadajte vinníkov, netlačte na súcit a buďte úprimní
Čo robiť, ak sa po úspešnom tehotenstve a pôrode ukáže, že dieťa sa narodilo s ťažkou patológiou? Predtým lekári začali presviedčať matku, ktorá práve porodila a bola v šokovej situácii, aby sa „vzdala dieťaťa“ a potom porodila nové. Táto matka stále úplne nechápala, čo sa stalo, a vo svojom stave bola požiadaná, aby urobila osudové rozhodnutie, bez toho, aby sa pýtala svojho manžela, bez toho, aby sa s niekým poradila.
Dnes je takéto presviedčanie zakázané - v roku 2013 podpredsedníčka vlády pre sociálnu politiku Olga Golodets povedala, že v pôrodniciach je neprijateľné, aby lekári od prvých minút vytrvalo presviedčali úbohú matku, aby sa vzdala svojho chorého dieťaťa. po pôrode. Od lekárov sa žiada, aby úprimne povedali, čo s dieťaťom nie je, aký má potenciál a v ktorých centrách dostane matka a dieťa pomoc. Preto rozhodnutie, ktoré urobí matka o svojom dieťati, bude jej vlastné.
Na základe mojej skúsenosti sa domnievam, že v tejto situácii nemá zmysel, aby si matka kládla otázku "prečo?" a "kto je na vine?" - to vás len zaženie hlbšie do kúta. Otázku je potrebné položiť inak: prečo sa to stalo? Čo s tým môžete urobiť? Veď taká vážna udalosť, akou je narodenie chorého dieťaťa, nemôže mať zmysel. A pre mamu je samo o sebe pozitívna skutočnosť, že táto nepochopiteľná hrôza, ktorá sa stala, má svoj vlastný dôležitý význam. Toto nový význam, aj keď sa ešte nenašla, ale skutočne existuje, dáva silu neopúšťať nešťastné choré deti, ako pokazenú hračku, neodchádzať robiť nové.
Pri rozhovoroch s rodičmi, ktorí zažívajú šok, v žiadnom prípade nevyvíjajte tlak na súcit, ako keby ste vnucovali dieťa rodičom, ako keby to bolo mačiatko alebo šteňa. Koniec koncov, pre rodičov je to veľmi vážne, musia žiť s týmto dieťaťom, musia úplne prebudovať svoje životy okolo neho. Preto je dôležité, keď hovoríme o nových významoch a nádejach, nezľahčovať problém, nenabádať človeka, aby sa čo najrýchlejšie „prestal báť“ a neznehodnocovať rodičovské pocity smútku a bolesti.
Napríklad sa narodilo dieťa s Downovým syndrómom. Existujú mierne formy tohto ochorenia, keď človek môže žiť v spoločnosti, študovať v stredná škola. A sú veľmi ťažké, keď sú deti nepoučiteľné a úplne neprispôsobené životu. Alebo dieťa so srdcovou chybou, keď ho potrebujete roky dojčiť, hľadajte na to peniaze a príležitosti. Je to skvelá práca, vydrží do konca života, alebo aspoň na jeho podstatnú časť – a treba sa o tom priamo porozprávať. Vždy potrebujete povedať pravdu, no zároveň vám dať príležitosť na niečo sa spoľahnúť, v niečo dúfať, aby ste mohli ďalej žiť. Je potrebné dať takýmto rodičom nejaký cieľ, niečo pozitívne, čo im pomôže prijať to, čo sa stalo.
Presvedčivé sú najmä príbehy iných ľudí a dobré príklady. Poznám ich nemálo, poznám rodinu, v ktorej sa narodilo dieťa s detskou mozgovou obrnou. Pohybovať sa môže len na invalidnom vozíku a používať len jeden prst. Vyštudoval však Moskovskú štátnu univerzitu v odbore mechanika a matematika a spojil okolo seba celú rodinu. Rodina si nevie predstaviť, ako by bez neho žila. Matka z tejto rodiny sa stala jednou z iniciátoriek dištančného vzdelávania pre postihnuté deti. Teraz sú jej programy funkčné a financované štátom. Urobila by to, keby takého syna nemala? Sotva.
Samozrejme, z pohľadu laika je všetko jednoduché, až primitívne. Narodilo sa neúspešné dieťa? Môžete napísať odmietnutie, vyhodiť ho z pamäti a o rok porodiť nové, zdravé. Niektorí ľudia to robia, ale po roku... už nič nefunguje. A potom, čo dve veci nefungujú. A o desať rokov neskôr. Alebo porodíte zjavne zdravé dieťa, vyrastie a stane sa z neho taká „morálna obluda“, že budete zavýjať. Sú to duchovné zákony, nemožno ich zrušiť, treba ich poznať. A treba o nich povedať rodičom chorého dieťaťa.
Pri rozhovoroch s rodičmi, ktorí zažívajú šok, by ste v žiadnom prípade nemali vyvíjať tlak na súcit, ako keby ste dieťaťu vnucovali, ako keby to bolo mačiatko alebo šteňa.
Pripomeňme si historické príklady, keď sa likvidovali choré deti. Do úvahy prichádza Sparta, kde neduživé dieťa jednoducho zhodili zo skaly. Sparta sa chválila fyzickou prevahou... ale kde je teraz tá Sparta, pomohol jej taký krutý prístup k deťom? A aj dnes existuje dostatočný počet ľudí, ktorí sú pripravení vysoliť fantastické peniaze a venovať všetok svoj čas na vyliečenie svojej milovanej mačky alebo psa. A to sa považuje za normálne, ba chvályhodné. A z nejakého dôvodu sa ujať sa starostí s výchovou chorého dieťaťa v očiach mnohých pôsobí zvláštne a zbytočné.
Kto pomôže a kam sa obrátiť?
Každá matka, ktorá dostane správu o chorobe svojho novorodenca, sa cíti osamelá, ako zrnko prachu vo vesmíre. Ale v skutočnosti to tak nie je. Určite ju podporia. Dnes žena nezostáva s touto hrôzou sama, je podávaná z ruky do ruky a vždy je pripravený pomôcť odborník. Preto prvá vec, ktorú by mala žena urobiť, keď sa ocitne v takejto situácii, je požiadať o pomoc.
Dnes sa každé tretie dieťa narodí s hmotnosťou nad 4 kilogramy. A nevieme prečo
Najčastejšie, keď hovoria o chorom dieťati, majú na mysli Downov syndróm. Dnes je práca s takýmito deťmi (aspoň v Moskve a veľkých mestách) kalibrovaná doslova minútu po minúte, od momentu narodenia. Najprv sa lekári v pôrodnici pozerajú, či je táto diagnóza potvrdená alebo nie. Ak sa to potvrdí, rodina dieťaťa je poslaná do jedného zo štátnych rehabilitačných centier, kde pracujú lekári a psychológovia, ktorí sa špecializujú na tento konkrétny problém. Pozorovanie a liečba v týchto centrách je bezplatná.
Psychológovia môžu prísť za ženou priamo do pôrodnice (na žiadosť rodičky alebo jej príbuzných ich privolajú lekári v pôrodnici). Pomôžu matke vyrovnať sa s hroznou správou, spamätať sa a pripraviť sa na stretnutie s dieťaťom. Psychológovia si tiež dávajú tú námahu, aby všetko vysvetlili manželovi, rodine a priateľom.
Neskôr v rehabilitačných centrách ponúkajú rodičom pomoc: povedia im, ako s takýmito deťmi zaobchádzať, ako komunikovať, ako cvičiť, ako liečiť, ako vyšetrovať. Potom sú uvedení do kruhu tých istých rodín s rovnakými deťmi. Poskytuje sa aj psychologická podpora pre samotných rodičov. Ide o metódu overenú po celom svete.
Podľa rovnakej schémy fungujú v Moskve rehabilitačné centrá, ktoré sa špecializujú na také diagnózy, ako je detská mozgová obrna, Downov syndróm a iné genetické choroby.
Pre takú rodinu je veľmi dôležité držať spolu. Otec preto potrebuje aj rozhovor so psychológom, ktorý mu pomôže lepšie porozumieť tomu, čo jeho žena cíti a pochopiť jeho vlastné skúsenosti.
Čo robiť, ak narodené dieťa zomrie?
Existujú tragické prípady, keď sa žene narodí choré dieťa a dieťa zjavne nie je životaschopné. Je pred smrťou, počítajú sa hodiny, niekedy minúty.
Kým dieťatko ešte žije, matka potrebuje dieťaťu ukázať. Ale je lepšie ju ušetriť od predstavenia jeho smrti. Možno je lepšie poradiť matke, aby nebola hrdinkou, ak je napríklad presvedčená, že je povinná držať dieťa v náručí až do konca. Ale ak to veľmi chce a jej stav je primeraný, musíme jej dať slobodu konať tak, ako si zvolí.
Dobrý deň Situácia je nasledovná: jedna z mamičiek priniesla syna do škôlky (najprv vždy o 7.00) so silným kašľom. Ako sa neskôr ukázalo, dieťa malo aj teplotu 38,5. Chcel by som okamžite poznamenať, že v záhrade nie je žiadny zdravotnícky personál! Učiteľka zavolala mamičku a povedala, že bábätko sa necíti dobre, má teplotu 38,5 a kašeľ a požiadal o odvoz dieťaťa domov. Na čo učiteľ dostal matkinu odpoveď: "Nemám čas, mám obchod!" Výsledkom bolo, že choré dieťa sedelo v záhrade so všetkými ostatnými až do 19:00.
V dôsledku toho moja dcéra a niektoré ďalšie deti začali veľmi kašľať a mali nádchu. Vznik sople som pripisoval prerezávajúcemu sa zubu a kašeľ soplem, ktoré nevie vyfúknuť a zasekne sa jej v hrdle a začne sa ním dusiť. Sedeli sme doma týždeň bez toho, aby sme nikam išli, a v piatok dcéra zrazu hlásila, že ju bolí bruško. Volám záchranku a v stredne ťažkom stave nás odvážajú na infekčné oddelenie. Vyšetrenie ukázalo, že ide o vírusovú infekciu a v dôsledku komplikácií s črevami. Strávili sme nejaký čas v nemocnici a boli sme prepustení, aby sme pokračovali v liečbe doma.
V súvislosti s touto situáciou mám niekoľko otázok.
1) Povedzte mi prosím, ako pomocou akých zákonov ovplyvniť manažéra, aby keď rodičia prinesú zjavne choré deti, boli okamžite poslané domov na liečenie?
2) Ako postupovať s takými rodičmi, ktorí radi nosia choré deti?
3) Vyžaduje sa, aby v záhrade bol zdravotnícky pracovník?
4) Má učiteľ právo nevpustiť choré dieťa do kolektívu? Ak áno, na základe čoho bude hodnotiť blaho dieťaťa?
5) Má učiteľ právo samostatne volať ambulancia pre takéto dieťa, bez prítomnosti jeho matky? Alebo keby moja matka, ako v mojom príbehu, jednoducho odmietla prísť, pretože... nemá čas.
Vopred ďakujem! Galina, Chimki.
Odpovede:
1) Povedzte mi prosím, ako pomocou akých zákonov ovplyvniť manažéra, aby keď rodičia prinesú zjavne choré deti, boli okamžite poslané domov na liečenie?
odpoveď: v tomto prípade boli porušené povinné požiadavky na denné prijímanie žiakov do materskej školy, ustanovené odsekom 11.2 SanPiN 2.4.1.3049-13, podľa ktorého „Denný ranný príjem detí vykonávajú vychovávatelia (zdravotníci) ktorí vedú rozhovory s rodičmi o zdravotnom stave detí...
Do predškolského výchovného zariadenia sa neprijímajú zistené choré deti alebo deti s podozrením na ochorenie; deti, ktoré ochorejú počas dňa, sú izolované od zdravých detí (dočasne umiestnené v priestoroch zdravotníckeho oddelenia) až do príchodu rodičov alebo hospitalizácie v liečebno-preventívnej organizácii s informovaním rodičov.“
To znamená, že môžete poslať správu o porušení špecifikovaného bodu 11.2 spoločnosti Rospotrebnadzor, ktorá je povinná konať.
2) Ako postupovať s takými rodičmi, ktorí radi nosia choré deti?
odpoveď: s využitím vyššie uvedených povinností zamestnancov predškolského zariadenia neprijímať choré deti alebo podozrivé z choroby. Ak rodič veľmi výrazným spôsobom porušuje práva svojho dieťaťa a iných detí MATERSKÁ ŠKOLA zdravie, potom sa môžete obrátiť na prokuratúru, detského ombudsmana, opatrovnícke oddelenie so žiadosťou o zakročenie voči rodičovi, ktorý porušuje práva dieťaťa.
3) Musí mať materská škola zdravotnícky pracovník?
odpoveď: Autor: pri tejto príležitosti Existuje veľa nejednoznačných dokumentov ministerstva školstva a ministerstva zdravotníctva Ruska, ktoré sa implementujú s prihliadnutím na regionálne a mestské charakteristiky.
Preto najpresnejšiu odpoveď na vašu otázku môže poskytnúť iba okresné (mestské) oddelenie Rospotrebnadzor, pretože požiadavky SanPiN 2.4.1.3049-13 zahŕňajú veľa povinných denných a iných činností, ktoré sa musia vykonávať v predškolskej vzdelávacej inštitúcii. kvalifikovaným zdravotníckym pracovníkom (pozri odseky 12.9, 12.10, 14.21, oddiel XVIII, odsek 20.2 atď.).
4) Má učiteľ právo nevpustiť choré dieťa do kolektívu? Ak áno, na základe čoho bude hodnotiť blaho dieťaťa?
odpoveď: keďže vyššie uvedený bod 11.2 naznačuje odmietnutie prijatia chorého (podozrivého) dieťaťa vychovávateľmi (zdravotníckymi pracovníkmi), podľa vyššie uvedeného bodu 11.2 SanPiN 2.4.1.3049-13 má učiteľ právo nevpustiť choré dieťa do skupina.
Špecifický zoznam dôvodov na posúdenie blaha dieťaťa nie je regulovaný v dôsledku mnohých chorôb a individuálnych charakteristík ich prevod dieťaťom. Preto je tu potrebný kompetentný pracovník, ak nie je k dispozícii, musíte ho nájsť (napríklad zavolaním do územnej detskej nemocnice, polikliniky, najbližšieho lekára atď.).
V tomto prípade neuvádzam zjavné príznaky ochorenia (teplota nad 37, vracanie, hnačka, vyrážka a pod.), v prítomnosti ktorého je učiteľ povinný dieťa izolovať a privolať rodiča a lekára (záchranku) (pozri odsek 11.2 SanPiN 2.4.1.3049-13).
5) Má učiteľka právo samostatne privolať takémuto dieťaťu záchranku, bez prítomnosti matky? Alebo keby moja matka, ako v mojom príbehu, jednoducho odmietla prísť, pretože... nemá čas.
odpoveď: pozri odsek 11.2 SanPiN 2.4.1.3049-13. z čoho vyplýva, že pri zistení ochorenia dieťaťa ho vychovávatelia izolujú, poskytnú prvú pomoc, privolajú rodiča, zdravotníka alebo záchranku a počkajú na príchod rodiča alebo zdravotníckeho pracovníka (záchranku). Kto skôr príde, je už kompetentný rozhodnúť, či dieťa hospitalizuje alebo si ho vezme domov.
Praktické rady: Ak rodič nemôže prísť k chorému dieťaťu, aby sa predišlo budúcim nárokom, je vhodné písomne (napr. v oznamovacom úkone a pod.) reflektovať: čas upovedomenia rodiča (iné rodič), spôsob informovania a zamestnancov MŠ, ktorí vyrozumeli.
Vladimír Korzhov, právnik.
Zistenie, že dieťa má neurologickú patológiu, je pre rodičov obrovský stres. Narodenie takéhoto dieťaťa by však nemalo byť tragédiou, pretože viera v neho a tvrdá práca dávajú nádej.
Za posledné desaťročie výrazne vzrástol počet detí so špeciálnymi zdravotnými potrebami, alebo, ako sa dnes hovorí, „špeciálnych“ detí. Preto otázka poskytovania zdravotná starostlivosť Takýmto deťom sa venuje veľká pozornosť. Ale ako sú samotní lekári presvedčení, úspech liečby neurologických ochorení u detí závisí nielen od lekárov, ale aj od rodičov.
Ruka v ruke s lekárom
Neexistujú zlé deti, všetky sú úžasné, každé má svoj talent, svoj osud. Ak hovoríme o deťoch s detskou mozgovou obrnou, ako o najčastejšej neurologickej patológii, potom táto diagnóza vôbec nezasahuje do získania vzdelania a povolania, či vytvorenia vlastnej rodiny v budúcnosti. Už je dokázané, že riziko nezdravého dieťaťa u rodičov s detskou mozgovou obrnou nie je vyššie ako u zdravej populácie.
Dnes existuje dostatok príležitostí na liečbu a rehabilitáciu detí s vážnym motorickým a mentálnym postihnutím. Je však veľmi dôležité, aby od prvého dňa liečby boli lekár a rodičia „v jednom tíme“. A ak sa vynaloží úsilie zo všetkých strán, potom sú jednoducho odsúdené na úspech.
Štyri etapy
Psychológovia tvrdia, že každý rodič, keď sa dozvie o vážnom ochorení dieťaťa, prechádza 4 štádiami postoja k diagnóze. Prvým je strach, hnev a hľadanie niekoho, koho by sme mohli obviniť. Druhou fázou je popieranie, kedy sa človek snaží presvedčiť sám seba, že desivá diagnóza je omyl. V tejto fáze ľudia často chodia k šarlatánom, čarodejníkom, ktorí sľubujú uzdravenie...
Tretie štádium nastáva, keď sa problém stane natoľko zjavným, že ho už nemožno ignorovať a rodičia upadnú do ťažkej depresie. A napokon poslednou fázou je prijatie situácie a vlastného dieťaťa také, aké je.
Samozrejme, pre rodiča je lepšie, aby všetky tieto štádiá prekonal čo najrýchlejšie, pretože čím skôr sa s liečbou začne, tým lepšie výsledky možno dosiahnuť. A niet pochýb o tom, že úspech rehabilitačných opatrení do značnej miery závisí od toho, do akej miery rodičia veria svojmu dieťaťu.
Ale, bohužiaľ, matky a otcovia sa nie vždy dostanú do produktívneho štádia svojich skúseností. Niekedy uviaznu v štádiu hnevu. Alebo depresie. A žijú, všetkých nenávidia a všetkých obviňujú zo svojho nešťastia. ale skutočná láska Nejde o to, aby ste sa ľutovali, ale o tom, že urobíte všetko, čo môžete pre zdravie svojho dieťatka.
Potrebných otcov!
Rodičom netreba nič vyčítať. A vychovať zdravé dieťa nie je jednoduché, ale vychovať choré je tisíckrát ťažšie. Mnohé mamičky preto prichádzajú k lekárom doslova na pokraji nervového zrútenia. Naša spoločnosť je netolerantná: rodičia sú často „popichovaní“ za to, že majú „takéto“ deti, a samotné deti sa snažia vylúčiť z detských skupín.
Navyše, matky „špeciálnych detí“ ich často vychovávajú samé, pretože ich otcovia neznesú ťažkosti a rodinu opustia. Okrem toho sa spravidla väčšina rozvodov vyskytuje v prvom roku života dieťaťa. Preto je obzvlášť dôležité, aby takáto rodina prežila tento rok. Neskôr to bude jednoduchšie.
Zodpovednosť za udržanie rodiny je z veľkej časti na žene. Preto bez ohľadu na to, aké ťažké je pre matku zistiť, že s jej dieťaťom nie je niečo v poriadku, stále by nemala zabúdať, že otec má o nič menej starostí. A žena v takejto situácii zvyčajne buď nevenuje žiadnu pozornosť svojmu mužovi a sústredí sa výlučne na choré dieťa, alebo, čo je ešte horšie, začne viniť svojho manžela za nešťastie, ktoré sa stalo. Toto vydržia len tí najvytrvalejší otcovia!
Preto, nech je to akokoľvek ťažké, ženy musia urobiť všetko možné aj nemožné, aby si svojho muža udržali po svojom boku. Ak totiž rodina prežije, všetci sa budú mať len lepšie, pretože spoločne sa ľahšie vyrovná s prípadným nešťastím.
A deti, ktoré opustili ich otcovia, sú nútené žiť celý život s komplexom nelásky, ktorý je plný strašných následkov.
Oni aj my
Ľudia vo všeobecnosti často robia chyby vo výchove. Rodičia „špeciálnych detí“ nie sú výnimkou. Majú dve najčastejšie chyby. Po prvé: túžba obklopiť svojich potomkov hyperprotekciou – z ľútosti k nim. Výsledkom sú sebeckí egoisti a konzumenti. Druhým extrémom je zatvárať deti medzi štyri steny. Nerobí sa to ani tak z ľútosti nad deťmi, ale z hanby za ne. Deti prežívajú izoláciu obzvlášť ťažko, dokonca až do samovraždy.
Žiaľ, naša spoločnosť ešte nie je tolerantná k ľuďom so zdravotným postihnutím. postihnutí(najmä pre mentálne postihnutých ľudí) a vytvorenie bezbariérového prostredia je tiež ešte ďaleko. Napriek tomu sa rodičia „špeciálnych“ detí musia snažiť zaobchádzať s nimi ako s bežnými deťmi. Pochopte, že aj oni chcú milovať, byť priateľmi, komunikovať. Tieto deti sú veľmi silné a odvážne. Každý deň bojujú o život, o každý nový pohyb, nové slovo.
Už tým, že existujú vedľa nás, veľa učia dospelých. Napríklad schopnosť vážiť si to, čo máme a najčastejšie berieme ako samozrejmosť: schopnosť chodiť, pracovať rukami, rozprávať. A tieto deti nás môžu naučiť tešiť sa aj z tých najmenších vecí: z pekného počasia, milého úsmevu a hlavne z každého malého úspechu, ktorý s našou pomocou dokázali zvládnuť.
Je nepravdepodobné, že niekto zostane pokojný a uvedomí si, že jeho dieťa nie je ako všetky ostatné... Všetky nejasné pochybnosti a mučivé podozrenia sú nahradené zúfalou bolesťou a desivým zmätkom. Toto je jeden z tých momentov v živote, ktorý ho rozdeľuje na „pred“ a „po“.
Možno slová Catherine Maurice, autorky knihy „Hear Your Voice“, zopakujú vaše myšlienky takmer doslovne: „Cítil som takmer fyzickú bolesť, ako keby som dostal päsťou do hrude. A potom sa spustil reflex sebazáchovy a ja som sa snažil vymazať a zničiť doktorove slová. Keby som zavrel oči, zapchal si uši a preniesli by sme sa späť v čase, teraz by sme tu nesedeli a doktor by nehovoril také hrozné veci... V očiach sa mi tlačili slzy. Odkiaľ prišli? Necítil som smútok, len šok. A veľká zima. ...Tento výkrik zúfalstva je starým zvykom nášho mozgu. Naivne si myslíme, že situáciu dokážeme ovládať aj vtedy, keď na nás desivá, nemožná pravda hľadí priamo s ľahostajnosťou. „Či sa potopíš alebo zaplávaš, v každom prípade sa so mnou budeš musieť vysporiadať,“ šepká hlas katastrofy. - Či sa ti to páči alebo nie, som tu navždy. Nemôžeš ma zmeniť. Som to ja, kto ťa zmení."
„Musíte sa pripraviť na naozaj dlhú cestu, na život v nová realita... A uvedomiť si, že cieľom nie je dosiahnuť nejaký bod, kedy sa „choroba vylieči“, ale žiť každý deň čo najplnohodnotnejšie, pomáhať dieťaťu rozvíjať sa a realizovať sa podľa svojich možností a potenciálu. Toto môže byť pre rodičov jedna z najťažších úloh. Asi bude veľmi ťažké prijať fakt choroby, ktorá sa nedá úplne vyliečiť, a že dieťa bude mať isté obmedzenia, že bude „atypické“, nie celkom ako všetky deti... Je dôležité, ako hovorí Helena Keller povedal, aby ste odtrhli oči" zatvorené dvere„a posunúť sa vpred s vedomím, že obmedzenia dieťaťa nie sú vetou, ale výzvou. Je dôležité zmieriť sa a nechať odísť to, čo nemôže byť, a potom sa pozrieť na život s očami dokorán, nezakalenými „duchom stratených nádejí“ a vidieť tie ďalšie „dvere“, príležitosti na vytvorenie šťastného a naplneného života - pre dieťa aj pre celú rodinu...
Je to veľmi ťažká vnútorná práca – prehodnotiť život, hodnoty, usmernenia: od popierania reality – k prijatiu, od zúfalstva – k nádeji, od strachu – k dôvere, od izolácie – k vzťahom, od prázdnoty – k pochopeniu zmyslu“. ("Cesta lásky "O.I. Romanchuk).
MakkyMay: Každý sa vyrovnáva so svojou bolesťou a iba SÁM. Silní ľudia zmeniť svoj život zmenou svojich cieľov, princípov a ideálov. ČÍM chcete byť, je len na vás, ako dosiahnuť nedosiahnuteľné je opäť na vás. Môj pohľad je bojovať, ale život je nepredvídateľný, tvrdý a nespravodlivý, no musíme dúfať.
Marina Yu.: Prirodzene, je veľmi ťažké vyrovnať sa a akceptovať, že vaše dieťa má špeciálne potreby. Treba sa len preniesť, naučiť sa ísť ďalej a užívať si život s TÝMTO bábätkom a so žiadnym iným. On je vaše Slnko, vaše šťastie! Po chvíli pochopíte, koľko vás naučil!
Yolly: Len prijať a milovať! Ako obyčajné dieťa :))) Na to treba prísť, niekomu to príde rýchlo, niekomu sa to vlečie roky. Hlavná vec, ktorú musíte pochopiť, je, že toto je vaše dieťa, bez ohľadu na to, aké je, bez ohľadu na to, kedy sedí, chodí, hovorí dlho očakávané slovo"Mami"... Stane sa!
Millara: 1. Uvedomte si, že to, čo sa stalo, nie je vina dieťaťa a nie je mu čo odpúšťať.
3. Snažte sa na dieťa reagovať tak, ako keby bolo vo všeobecnosti normálne, ale so špeciálnymi potrebami. Pre vás je to jednoduchšie, keď si na to zvyknete, a preto sa ostatným zdá, že je to normálnejšie, ako to v skutočnosti je. Prenosová reakcia: Ak sa k nemu správate, ako keby bol normálny, potom taký je. No nie úplne rovnaké, ale podobné. (testoval som to na synovi a kolegoch).
Barsa: velmi pomohli mamine slova, ze dcerkina choroba je samozrejme MOJIM testom a mozem sa lutovat kolko chcem, ale od toho, ako mi bude zalezat, bude zavisiet nielen cely zivot moj, ale aj dcerky. dostať sa cez to. Myšlienka je jednoduchá, ale akosi ma táto zodpovednosť naozaj nabila.
Anastasia: Stanovenie diagnózy pre nás nebol začiatok, ale koniec dlhého procesu pochopenia podstaty problému. V čase, keď to bolo diagnostikované, som už prešiel všetkými štádiami - zúfalstvom, zmätením a úplným zmätkom... Keď mi bola prvýkrát stanovená diagnóza, cítil som sa lepšie. Teraz som aspoň vedel, čo mám robiť (alebo aspoň akým smerom sa vydať).
Je pre mňa ťažké dať nejakú radu tým, ktorí nedokážu okamžite prijať dieťa také, aké je. Z nejakého dôvodu som nikdy nečelil problému "prečo?" alebo „prečo je taký?“, vždy ma viac zaujímalo, čo by sa dalo urobiť, aby bol život jednoduchší jemu aj sebe. Pravdepodobne mi pomohlo moje praktické myslenie. Napokon, hľadanie príčin v našom prípade nebolo vôbec konštruktívne. Ale keď začnete hľadať spôsoby, ako sa dostať z mŕtveho bodu, bude to jednoduchšie. V skutočnosti je to rada. Nerobte žiadne pátranie po duši, neľutujte seba a svoje dieťa, hľadajte spôsoby riešenia problémov a príležitosť, ako vám všetkým uľahčiť život.
Nastyusha: Najprv si prestaňte myslieť, že vychovávate dieťa pre seba, pre svoju radosť v starobe, prestaňte dúfať, že keď vyrastie, povie vám „ďakujem“, že ste ho vychovali a vložili doň toľko úsilia, že vaše dieťa musí byť určite lepšie ako vy, vyššie, šikovnejšie atď. a musíš si uvedomiť všetko, čo si zlyhal. Pochopte, že ste porodili dieťa, aby ste pochopili, čo znamená milovať všetko celou dušou a celým srdcom a nič viac. Začnite milovať svoje dieťa také, aké je, uľahčí vám to život.
Manyakha: Môj manžel toho v živote dosiahol naozaj veľa. A keď sa objavila otázka o chorobe dieťaťa, odpoveď znela: "Peniaze bude toľko, koľko bude treba. Hlavné je, aby bol syn zdravý." V určitom okamihu sa ukázalo, že peniaze nevyriešia všetko. A tento moment si pamätám jasne... Najprv mal šialený hnev na lekárov, na prírodu, na dieťa, aj na mňa... Čo vystriedala tichá, hlboká depresia a periodické návrhy: „Alebo sme mala by som ho niekam zobrať." "Niečo?" Počas tejto doby sme stretli pár, ktorý mal „iné“ dievča. Zdravotne podstatne horšie ako naše a o 7 rokov staršie. Otec tohto dievčaťa sa ukázal ako veľmi úspešný muž vo svojej kariére. Matka vyzerala ako celkom šťastná žena, okrem najstaršieho majú ešte dve deti. Sťažoval som sa, že som unavený z úkosových pohľadov na ihrisku... a potom muž v rozhovore povedal: "Raz som si uvedomil, že ma už nikdy nič nezloží na kolená. Nikto a nič ma neprinúti zakryť oči a ospravedlň sa. Táto situácia sa môže stať každému. Ale len silní môžu s týmto žiť dôstojne a dobre. Nie som porazený." Môj manžel si potom týždeň popod nos šepkal túto vetu: „Nie som porazený, ani porazený, ani porazený...“.
Skúste prestať svojho syna s kýmkoľvek porovnávať. Dajte tomu kategorický zákaz. Nemal by byť „ako všetci ostatní“. Je tým, kým je. No ako príklad. Existujú zvieratá iného druhu. Všetko je obyčajné, ale vtáky sú zvláštne. Sú jedinečné a nepodobajú sa nikomu inému. Tu je váš syn, ako môj, iného druhu. A je mi jedno, keď mám takého úžasného sokola, o týchto veveričích zajacoch :-) Keď cítite, že nastal zlom, požiadajte dieťa o odpustenie. S úctou a zo srdca. Za všetky trpké slová, ktoré ste mu mimovoľne povedali a dokonca si aj pomysleli. Cítiť, že jednoducho za nič nemôže. Objímte ho a povedzte mu, že ho milujete.
Každý večer pred spaním mu povedzte, že ho milujete. Spočiatku to bude veľmi, veľmi ťažké. Neviem ani opísať, aké je to ťažké... Ale takto môžete nájsť vlákno, ktoré vám aj vášmu dieťaťu pomôže žiť a užívať si jeden druhého...
A ďalej. Teraz musíte poraziť sami seba. Toto je najťažšie víťazstvo v živote. Nad okolnosťami a nad sebou samým. Cíťte sa na chvíľu ako víťaz. Akoby ste už mali dve deti, také odlišné, ale také milované, ste dokonalým odborníkom v práci, otcom doma a rozhodcom vlastného osudu. Čo vás nikdy neprinúti ísť s prúdom a vyhýbať sa jeho úderom...
Keď sa naučíte milovať svoje špeciálne dieťa, táto láska vám pomôže povzniesť sa nad stereotypy a ľahostajnosť spoločnosti, otvorí vás Nový svet, v ktorom prvý krok, prvé slovo či prvý úsmev nebudú nikdy samozrejmosťou, budete svedkami skutočného zázraku, ktorý vďačne prijmete.
Výber pripravila Marina Yu.
